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Le cancer, je gère : conseils aux patients.
Vivre avec un cancer est une expérience singulière, qui ne laisse indemne ni celui qui en est atteint, ni ses proches. Au cours de cette période particulière, vous pouvez vous poser de multiples questions : comment communiquer avec votre entourage sur votre maladie ? Comment sortir de l’isolement ? Comment rester actif pendant les traitements ? Comment faire face à la fatigue, aux effets secondaires ? Comment gérer « l’après-cancer », ce retour à la « normale » où pourtant rien n’est plus comme avant ?
Lire la suite →J’annonce à mon jeune enfant que j’ai un cancer
Apprendre qu’on est atteint d’un cancer est un choc. Il y a un avant et un après, et vous ne serez plus tout à fait la même personne après avoir traversé cette épreuve. Annoncer son cancer à ses enfants, qui plus est quand ils sont jeunes, est une étape fondamentale. Comment trouver les mots justes ? Sur quel matériel pédagogique s’appuyer ? Doit-on se faire accompagner par des tiers ?
Lire la suite →Je passe un examen d’imagerie médicale
Radio, scanner, échographie, imagerie par résonance magnétique (IRM), vous effectuez sans doute régulièrement l’un ou l’autre de ces examens. Comment aborder au mieux ces examens qui peuvent parfois être impressionnants ? Comment bien gérer l’attente des résultats ? Comment les machines complexes et de plus en plus minutieuses de l’imagerie médicale fonctionnent-elles ?
Lire la suite →Le médicament de A à Z
Aujourd’hui, il existe un arsenal thérapeutique extrêmement riche dans le champ du cancer : chimiothérapie, immunothérapie, thérapies ciblées… Vous vous êtes peut-être déjà demandé quel était le parcours d’un médicament, depuis sa découverte jusqu’à sa mise sur le marché. Comment cela se passe-t-il ? Quelles étapes un médicament doit-il franchir avant d’arriver dans une pharmacie ? Combien tout cela coûte-t-il ?
Lire la suite →Je découvre la démocratie en santé
Dès les années 70, des patients décident de prendre la parole et de s’engager aux côtés des soignants pour se faire entendre et gagner leur place d’usager du système de santé. Ainsi naît la démocratie en santé, qui sera consacrée par la loi Kouchner de mars 2002. De quoi s’agit-il exactement ? Où et comment s’exerce la démocratie en santé ? Comment se former ? Quels sont les grands défis à relever dans ce domaine ?
Lire la suite →Je deviens un patient engagé
Vous êtes peut-être actuellement en cours de traitement ou en rémission. Ou encore vous accompagnez l’un de vos proches et souhaitez agir mais vous ne savez pas comment : vous engager dans une association ? Vous former ? Participer à l’évolution du système de santé ? Devenir un patient engagé peut véritablement devenir une activité à part entière et mobiliser vos compétences.
Lire la suite →Ma relation avec mon médecin généraliste pendant la rémission
En cas de cancer, le médecin généraliste joue un rôle clé auprès de son patient et assure le lien avec l’établissement de santé. C’est même parfois lui qui a été à l’origine du diagnostic. Une fois que vous êtes en rémission, son rôle ne décroît pas. Il reste présent pour vous suivre et s’assurer que vous continuez d’aller bien.
Lire la suite →On m’a diagnostiqué un cancer en plus de ma pathologie chronique
Vous vivez avec une maladie chronique depuis plusieurs années et l’on vient de vous diagnostiquer un cancer. Il vous faut gérer cette nouvelle annonce et ce qu’elle représente pour vous, mais aussi savoir comment vivre avec plusieurs maladies à la fois. Ce sont, pour vous, de nouvelles difficultés qui se profilent dans votre vie de tous les jours et dans votre parcours de soins. Ce n’est malheureusement pas rare et des médecins spécialistes sont là pour vous accompagner.
Lire la suite →Je sais que je vais mourir
Parfois, le cancer ne peut être soigné, et l’issue n’est malheureusement pas celle que vous espériez…
À partir de cette annonce, vous ferez sûrement face à un tourbillon de sentiments et d’émotions : colère, peur, espoir, tristesse, incompréhension… Comment appréhender cette phase si troublante, si personnelle, et toutes les questions qui l’accompagnent ? « Combien de temps me reste-t-il ? », « Comment vais-je l’annoncer et à qui ? », « Que va devenir ma famille ? », « Comment mes enfants vont-ils grandir sans moi ? », « Comment vais-je appréhender les moments à venir ? », et d’autres plus existentielles – « Qu’ai-je réalisé dans ma vie ? », « Ai-je vécu assez bien, assez intensément ? ». Après cette annonce, il est plus que jamais nécessaire d’être accompagné, car il est possible de se préparer et vos proches également.
Je suis attentif à mon proche
Il y a des symptômes qui peuvent faire penser à un cancer mais qui peuvent aussi se manifester dans d’autres maladies : changement de comportement, fatigue, vomissements, fièvre, altération de la vision, de l’équilibre… Les manifestations sont propres à chaque cancer et à chaque personne. Elles sont donc très variées. Prendre soin de son proche, c’est être à son écoute et veiller à sa santé physique et mentale.
Lire la suite →J’ai peur de ne pas vraiment guérir
Après l’annonce du cancer, de nombreuses questions accompagnent la prise de conscience. « Vais-je guérir ? » « Pourrais-je me sortir totalement et définitivement de cette maladie ? » sont les plus fréquentes, et il est difficile d’y répondre avec certitude. Aller chercher des réponses sur internet ou faire une généralité des histoires de ceux qui sont passés par là sont des attitudes qui ne permettent pas de répondre à ces interrogations et dont il faut se méfier. En effet, dans le domaine de la médecine particulièrement, chaque cas est unique et spécifique. Il faut pouvoir garder du recul dans l’analyse des informations disponibles, penser à soi, et trouver des personnes de confiance avec qui l’échange éclairé est possible.
Lire la suite →Je rentre chez moi après l’hospitalisation
Rentrer chez soi après une hospitalisation, c’est renouer avec sa vie quotidienne et se rétablir au sein de son cocon. Cela demande une organisation et des aménagements, pour lesquels aides et dispositifs existent.
Lire la suite →On m’a parlé des soins palliatifs
Qu’on soit patient ou aidant, le terme de « soins palliatifs » peut être entendu avec appréhension lorsqu’il est évoqué pour la première fois. Et pour cause : il est souvent – à tort – uniquement associé à une connotation fataliste de fin de vie. Malgré les a priori, les soins palliatifs ne sont pas synonymes d’une fin de vie imminente, et peuvent aider à franchir une étape critique de la maladie ou une période difficile de traitement. Leur objectif premier est d’apporter du confort aux patients et à leurs proches.
Lire la suite →Une urgence médicale soudaine
Vivre avec un cancer, c’est aussi vivre avec l’éventualité d’être hospitalisé à tout moment. Que l’on soit patient ou proche, il est utile d’avoir en tête les signes d’une potentielle urgence médicale et la manière dont on peut la gérer au mieux.
Lire la suite →J’ai connaissance des essais cliniques en cours
Trouver un essai clinique n’est pas synonyme de chercher une aiguille dans une botte de foin car il existe de nombreux points d’entrée : l’équipe soignante, les registres simplifiés car plus compréhensibles et accessibles au grand-public grâce à des moteurs de recherche, les associations de patients… Cette fiche fait le point sur les différentes options pour connaître l’existence des essais cliniques en cours.
Lire la suite →Je ne supporte plus que mes proches m’aident, mon proche ne supporte plus que je l’aide
Le cancer bouscule le quotidien et peut inverser les rôles. De personne indépendante, on devient dépendant de l’aide de ses proches, des soignants, d’autrui, pour « fonctionner » au quotidien. Trouver un nouvel équilibre dans les relations n’est pas simple et peut générer frustration et colère, jusqu’à ne plus supporter l’aide qu’on nous offre.
Lire la suite →Alimentation et cancer
S’alimenter quotidiennement est un besoin vital fondamental de l’être humain, tout comme respirer, éliminer, bouger, dormir, être en sécurité. On entend de toutes parts cette injonction : « il faut bien manger pour être en bonne santé ». Que cela signifie-t-il ? Et plus particulièrement quand on a un cancer ?
Lire la suite →J’ai un litige avec l’hôpital dans lequel je suis soigné
Il se peut que vous rencontriez un problème avec l’hôpital dans lequel vous ou votre proche est soigné. Vous pouvez vous retrouver démuni face à l’immensité de questions qui se présentent à vous : dois-je agir ? Auprès de qui ? Comment m’y prendre ? Engager une procédure, quelle qu’elle soit, peut être intimidant, voire effrayant. On pense tribunal, démarches longues et coûteuses… Oui, les procédures de droit commun* sont des recours envisageables, mais ce ne sont pas les seuls.
Lire la suite →Cancer, pourquoi moi ?
Cette question, de nombreux patients, sinon tous, se la sont posée à un moment de leur parcours avec le cancer et, plus particulièrement, peut-être lors de l’annonce du diagnostic. Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? Qu’aurais-je pu faire autrement ? Il n’y a pas forcément de réponse à apporter.
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Avoir mal, souffrir : la nuance est subtile. Il s’agit d’exprimer – individuellement ou ensemble –, une douleur physique et/ou une souffrance psychologique. Pour le patient comme pour ses aidants, l’une ou l’autre peut survenir à n’importe quelle étape du parcours de soin. Sournoise, sourde, aigüe, envahissante, insupportable ne sont que quelques adjectifs qui peuvent la qualifier. Comment l’appréhender ? Comment en parler ? Vers qui se tourner pour la réduire, ou la faire taire ? Autant de questions auxquelles nous répondons ici.
Lire la suite →Je ne peux pas, je ne veux pas intégrer ou poursuivre l’essai clinique
Selon la phase d’essai que l’on intègre, un essai clinique peut être une opportunité de recevoir un traitement innovant ou alternatif aux autres traitements suivis pour soigner votre cancer. Mais l’intégrer nécessite de satisfaire à des critères stricts. Il se peut que, malgré votre volonté, vous – ou votre enfant – ne puissiez y entrer car vous ne remplissez pas tous ces critères ou, que vous ne souhaitiez plus y participer. Il se peut également que l’essai soit interrompu, ou que vous décidiez de l’arrêter. Comment surmonter la déception de ne pas pouvoir intégrer un essai clinique ou celle de son arrêt ? Que faire si la volonté d’y participer n’est plus présente ?
Lire la suite →Mon proche est en réanimation
Une personne malade est placée en réanimation à la suite d’une opération ou de la dégradation de son état, parce qu’elle doit recevoir des soins de manière intensive. Ses proches doivent savoir qu’il s’agit d’un service hospitalier particulier, notamment parce que l’accès y est restreint pour préserver les meilleures conditions d’hygiène et de soin, et que s’y rendre peut s’avérer déstabilisant.
Lire la suite →Après avoir participé à un essai clinique, je me sens délaissé
Un essai clinique est un chemin long. Il est bien balisé et très encadré par les lois qui s’y appliquent et les procédures auxquelles ils sont soumis, et aussi par les équipes soignantes qui accompagnent le patient du point de départ jusqu’à son aboutissement. Lorsque l’essai prend fin, comment dépasser un sentiment d’abandon ?
Lire la suite →Je trouve un nouvel équilibre de vie
Ça y est, enfin en rémission ! Après le temps des traitements vient le temps de l’après-cancer. Et son lot d’envies, d’aspirations, de questions et de fatigue aussi. Appréhender cette étape avec douceur, pas à pas, est primordial. La vie est devant vous, à présent, avec le souhait de trouver un nouvel équilibre pour votre vie.
Lire la suite →Je préserve ma fertilité, ou celle de mon enfant
Quand on apprend sa maladie ou celle de son enfant, on entre dans un protocole de soins qui peut induire des effets indésirables parfois irréversibles. Certains traitements peuvent altérer la fertilité de manière temporaire et parfois définitive. Que faire et quand ? Vers qui se tourner ? Des dispositifs existent. S’informer des démarches possibles permet de mieux appréhender ce sujet et de faire les choix individuels qui correspondent à vos projets de vie et/ou au futur de votre enfant.
Lire la suite →J’ai peur de la récidive
Alors que les traitements s’achèvent et que la vie reprend son cours, pour de nombreuses personnes, la période de … Lire la suite →
Je suis guéri d’un cancer, en rémission complète
Dans le domaine du cancer, cinq ans après le début de la rémission et sans rechute, on parle de guérison. Les médecins, plus précautionneux, diront plus facilement au patient qu’il est en rémission complète. Dans tous les cas, c’est un pas de plus dans l’après maladie qui clôt cinq années de surveillance durant lesquelles les examens réguliers ont pu occasionner des pics de stress et des doutes tout en se reconstruisant pas à pas.
Avec cet anniversaire, on se détache encore un peu plus du parcours médicalisé, des inquiétudes associées qui appartiennent désormais au passé pour écrire la suite de son chemin de vie. Et même si, pour certains, la vie ne sera plus comme avant cette épreuve, la guérison est ancrée dans le présent et offre de regarder l’avenir en pouvant rêver de nouveau.
Mon proche est décédé d’un cancer, mon enfant est décédé d’un cancer
Le moment tant redouté est arrivé. Comment continuer à vivre et à envisager l’avenir, quand son proche vient de décéder ? Quand le lit est vide et que la suractivité liée à la maladie s’arrête d’un coup. Après le tourbillon administratif et les obsèques, la vie reprend son cours, forcément différente, et le travail de deuil commence. Se reconstruire, tout en apprenant à apprivoiser l’absence et la douleur, peut prendre du temps. Être accompagné est important, car les relations familiales et amicales vont reprendre leur rythme. Il est important d’aborder du mieux possible sa vie sans l’être aimé et repartir vers l’avenir.
Lire la suite →Le droit à l’oubli
« Puis-je emprunter de l’argent sans surprimes ni exclusions au contrat ? » « Est-ce que le banquier peut me demander mes antécédents médicaux ? » « Suis-je obligé de répondre aux questions relatives à mes antécédents médicaux ? » Voici un article pour comprendre ce qu’est le droit à l’oubli, qui peut en bénéficier et quelles sont les solutions possibles.
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Mon proche est retombé malade, mon enfant est retombé malade
Après avoir vécu le choc de l’annonce du cancer d’une personne aimée et la période de traitements, l’horizon semblait se dégager et votre proche était en rémission. Pourtant, la maladie réapparaît et il faut reprendre les armes, retrouver l’énergie pour l’accompagner dans ce nouveau combat. Abordons ensemble les questions que vous pouvez à nouveau vous poser en tant qu’aidant sur votre capacité à gérer cette nouvelle épreuve et sur l’avenir.
Lire la suite →Je viens d’apprendre que je suis retombé malade
Vous étiez en phase de rémission d’un cancer depuis quelques semaines, plusieurs mois ou années. Malgré l’appréhension, c’était le retour à une vie sans la maladie. Malheureusement, les examens montrent une réapparition de cellules cancéreuses et le médecin vous a annoncé une rechute. Comme la première fois, c’est le choc. Comment et où trouver l’énergie pour repartir dans un nouveau parcours médical et se battre encore une fois ?
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Je me sens seul depuis que je suis en rémission
Une bonne nouvelle ! C’est ce que l’on ressent à l’annonce de l’arrêt des traitements et du mot « rémission ». Un parcours long s’achève et une nouvelle étape s’ouvre : le retour à la vie sans traitement. Sans le « cordon médical et familial » des mois passés, c’est le début d’une reconstruction de soi, tout en gérant le doute. Revers de la rémission : il n’est pas rare de se sentir seul, voire abandonné… Aborder cette phase accompagné peut aider à mieux appréhender cette « nouvelle vie ». Et la perspective de 5 années de rémission sans rechute, c’est d’être ensuite guéri.
Lire la suite →J’ai le contrecoup de la fin des traitements
L’entrée en rémission signifie l’arrêt des traitements. C’est une étape clé dans votre combat, un espoir qui se réalise … Lire la suite →
Mon proche est malade et j’assume le quotidien
Conjoint, parent, enfant ou ami d’une personne malade, nous sommes tous aidants, souvent sans le savoir. C’est un rôle qu’on endosse naturellement quand la maladie se déclare, en accompagnant notre proche, physiquement et moralement mais qu’on assume plus ou moins facilement. C’est aussi un statut qui donne des droits, pour avoir du temps ou des aides et gérer plus facilement les aspects logistiques et administratifs liés à la maladie ainsi que la vie quotidienne.
Lire la suite →Je suis déclaré invalide ou handicapé
Le cancer est une maladie physiquement contraignante. Que ce soit temporaire (le temps des traitements), ou définitif (en cas de séquelles importantes), il peut altérer la vie quotidienne et professionnelle. Pour vous soutenir à la maison et au travail, il existe différents statuts, organismes d’aides et dispositifs en fonction de votre situation.
Lire la suite →Mon enfant a un cancer, j’organise la vie de famille
Quand son enfant a un cancer, c’est la vie de la famille toute entière qui se trouve bouleversée. Tout doit être adapté : tâches ménagères, activités, scolarité, travail, trajets… Ce n’est pas facile en tant que parent. Ça ne l’est pas non plus pour le reste de la fratrie quand il y a plusieurs enfants. Il faut que chacun puisse conserver sa place tout en adaptant son quotidien aux obligations découlant de la maladie. Repenser l’organisation de la famille et savoir accepter l’aide qu’on nous propose est essentiel.
Lire la suite →Sexualité et cancer
Le cancer touche de plein fouet le couple. Il impacte physiquement et psychologiquement les deux partenaires, patient(e) et conjoint(e), tous genres et orientations sexuelles confondus. Le cancer s’immisce dans la sphère intime, la vie sexuelle étant l’un des éléments du bien-être global de l’individu. Mais c’est un sujet souvent difficile à aborder, même quand on est ensemble depuis longtemps. Effets du cancer et des traitements sur la sexualité, solutions possibles, aides et conseils, pendant et après les traitements… Nous espérons vous fournir des réponses aux questions que vous vous posez souvent, mais qui sont trop peu évoquées par les soignants et que vous n’osez pas forcément leur poser, par pudeur, gêne…
Lire la suite →Quand le cancer impacte mon couple
En tant que patient, conjoint ou parent d’un enfant malade, le cancer vient s’immiscer dans la sphère intime du couple. Dans ce cas, la maladie peut soit le renforcer, soit le fragiliser. L’annonce de la maladie est un vécu individuel, personnel, que l’on doit pouvoir exprimer à l’autre – pour que les non-dits et les quiproquos – ne soient pas un poids supplémentaire sur la relation de couple.
Maintenir et privilégier ces moments à deux, avoir une communication claire et sans tabous, ne pas faire de reproches à l’autre sont autant de conseils mis en lumière sur cette thématique.
