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Protégé : On m’a diagnostiqué un cancer en plus de ma pathologie chronique
Je sais que je vais mourir
Parfois, le cancer ne peut être soigné, et l’issue n’est malheureusement pas celle que vous espériez…
À partir de cette annonce, vous ferez sûrement face à un tourbillon de sentiments et d’émotions : colère, peur, espoir, tristesse, incompréhension… Comment appréhender cette phase si troublante, si personnelle, et toutes les questions qui l’accompagnent ? « Combien de temps me reste-t-il ? », « Comment vais-je l’annoncer et à qui ? », « Que va devenir ma famille ? », « Comment mes enfants vont-ils grandir sans moi ? », « Comment vais-je appréhender les moments à venir ? », et d’autres plus existentielles – « Qu’ai-je réalisé dans ma vie ? », « Ai-je vécu assez bien, assez intensément ? ». Après cette annonce, il est plus que jamais nécessaire d’être accompagné, car il est possible de se préparer et vos proches également.
Je suis attentif à mon proche
Il y a des symptômes qui peuvent faire penser à un cancer mais qui peuvent aussi se manifester dans d’autres maladies : changement de comportement, fatigue, vomissements, fièvre, altération de la vision, de l’équilibre… Les manifestations sont propres à chaque cancer et à chaque personne. Elles sont donc très variées. Prendre soin de son proche, c’est être à son écoute et veiller à sa santé physique et mentale.
Lire la suite →J’ai peur de ne pas vraiment guérir
Après l’annonce du cancer, de nombreuses questions accompagnent la prise de conscience. « Vais-je guérir ? » « Pourrais-je me sortir totalement et définitivement de cette maladie ? » sont les plus fréquentes, et il est difficile d’y répondre avec certitude. Aller chercher des réponses sur internet ou faire une généralité des histoires de ceux qui sont passés par là sont des attitudes qui ne permettent pas de répondre à ces interrogations et dont il faut se méfier. En effet, dans le domaine de la médecine particulièrement, chaque cas est unique et spécifique. Il faut pouvoir garder du recul dans l’analyse des informations disponibles, penser à soi, et trouver des personnes de confiance avec qui l’échange éclairé est possible.
Lire la suite →Je rentre chez moi après l’hospitalisation
Rentrer chez soi après une hospitalisation, c’est renouer avec sa vie quotidienne et se rétablir au sein de son cocon. Cela demande une organisation et des aménagements, pour lesquels aides et dispositifs existent.
Lire la suite →On m’a parlé des soins palliatifs
Qu’on soit patient ou aidant, le terme de « soins palliatifs » peut être entendu avec appréhension lorsqu’il est évoqué pour la première fois. Et pour cause : il est souvent – à tort – uniquement associé à une connotation fataliste de fin de vie. Malgré les a priori, les soins palliatifs ne sont pas synonymes d’une fin de vie imminente, et peuvent aider à franchir une étape critique de la maladie ou une période difficile de traitement. Leur objectif premier est d’apporter du confort aux patients et à leurs proches.
Lire la suite →Une urgence médicale soudaine
Vivre avec un cancer, c’est aussi vivre avec l’éventualité d’être hospitalisé à tout moment. Que l’on soit patient ou proche, il est utile d’avoir en tête les signes d’une potentielle urgence médicale et la manière dont on peut la gérer au mieux.
Lire la suite →J’ai connaissance des essais cliniques en cours
Trouver un essai clinique n’est pas synonyme de chercher une aiguille dans une botte de foin car il existe de nombreux points d’entrée : l’équipe soignante, les registres simplifiés car plus compréhensibles et accessibles au grand-public grâce à des moteurs de recherche, les associations de patients… Cette fiche fait le point sur les différentes options pour connaître l’existence des essais cliniques en cours.
Lire la suite →Je ne supporte plus que mes proches m’aident, mon proche ne supporte plus que je l’aide
Le cancer bouscule le quotidien et peut inverser les rôles. De personne indépendante, on devient dépendant de l’aide de ses proches, des soignants, d’autrui, pour « fonctionner » au quotidien. Trouver un nouvel équilibre dans les relations n’est pas simple et peut générer frustration et colère, jusqu’à ne plus supporter l’aide qu’on nous offre.
Lire la suite →Alimentation et cancer
S’alimenter quotidiennement est un besoin vital fondamental de l’être humain, tout comme respirer, éliminer, bouger, dormir, être en sécurité. On entend de toutes parts cette injonction : « il faut bien manger pour être en bonne santé ». Que cela signifie-t-il ? Et plus particulièrement quand on a un cancer ?
Lire la suite →J’ai un litige avec l’hôpital dans lequel je suis soigné
Il se peut que vous rencontriez un problème avec l’hôpital dans lequel vous ou votre proche est soigné. Vous pouvez vous retrouver démuni face à l’immensité de questions qui se présentent à vous : dois-je agir ? Auprès de qui ? Comment m’y prendre ? Engager une procédure, quelle qu’elle soit, peut être intimidant, voire effrayant. On pense tribunal, démarches longues et coûteuses… Oui, les procédures de droit commun* sont des recours envisageables, mais ce ne sont pas les seuls.
Lire la suite →Pourquoi moi ?
Cette question, de nombreux patients, sinon tous, se la sont posée à un moment de leur parcours avec le cancer et, plus particulièrement, peut-être lors de l’annonce du diagnostic. Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? Qu’aurais-je pu faire autrement ? Il n’y a pas forcément de réponse à apporter.
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Avoir mal, souffrir : la nuance est subtile. Il s’agit d’exprimer – individuellement ou ensemble –, une douleur physique et/ou une souffrance psychologique. Pour le patient comme pour ses aidants, l’une ou l’autre peut survenir à n’importe quelle étape du parcours de soin. Sournoise, sourde, aigüe, envahissante, insupportable ne sont que quelques adjectifs qui peuvent la qualifier. Comment l’appréhender ? Comment en parler ? Vers qui se tourner pour la réduire, ou la faire taire ? Autant de questions auxquelles nous répondons ici.
Lire la suite →Je ne peux pas, je ne veux pas intégrer ou poursuivre l’essai clinique
Selon la phase d’essai que l’on intègre, un essai clinique peut être une opportunité de recevoir un traitement innovant ou alternatif aux autres traitements suivis pour soigner votre cancer. Mais l’intégrer nécessite de satisfaire à des critères stricts. Il se peut que, malgré votre volonté, vous – ou votre enfant – ne puissiez y entrer car vous ne remplissez pas tous ces critères ou, que vous ne souhaitiez plus y participer. Il se peut également que l’essai soit interrompu, ou que vous décidiez de l’arrêter. Comment surmonter la déception de ne pas pouvoir intégrer un essai clinique ou celle de son arrêt ? Que faire si la volonté d’y participer n’est plus présente ?
Lire la suite →Mon proche est en réanimation
Une personne malade est placée en réanimation à la suite d’une opération ou de la dégradation de son état, parce qu’elle doit recevoir des soins de manière intensive. Ses proches doivent savoir qu’il s’agit d’un service hospitalier particulier, notamment parce que l’accès y est restreint pour préserver les meilleures conditions d’hygiène et de soin, et que s’y rendre peut s’avérer déstabilisant.
Lire la suite →Après avoir participé à un essai clinique, je me sens délaissé
Un essai clinique est un chemin long. Il est bien balisé et très encadré par les lois qui s’y appliquent et les procédures auxquelles ils sont soumis, et aussi par les équipes soignantes qui accompagnent le patient du point de départ jusqu’à son aboutissement. Lorsque l’essai prend fin, comment dépasser un sentiment d’abandon ?
Lire la suite →Je trouve un nouvel équilibre de vie
Ça y est, enfin en rémission ! Après le temps des traitements vient le temps de l’après-cancer. Et son lot d’envies, d’aspirations, de questions et de fatigue aussi. Appréhender cette étape avec douceur, pas à pas, est primordial. La vie est devant vous, à présent, avec le souhait de trouver un nouvel équilibre pour votre vie.
Lire la suite →Je préserve ma fertilité, ou celle de mon enfant
Quand on apprend sa maladie ou celle de son enfant, on entre dans un protocole de soins qui peut induire des effets indésirables parfois irréversibles. Certains traitements peuvent altérer la fertilité de manière temporaire et parfois définitive. Que faire et quand ? Vers qui se tourner ? Des dispositifs existent. S’informer des démarches possibles permet de mieux appréhender ce sujet et de faire les choix individuels qui correspondent à vos projets de vie et/ou au futur de votre enfant.
Lire la suite →J’ai peur de la récidive
Alors que les traitements s’achèvent et que la vie reprend son cours, pour de nombreuses personnes, la période de … Lire la suite →
Je suis guéri d’un cancer, en rémission complète
Dans le domaine du cancer, cinq ans après le début de la rémission et sans rechute, on parle de guérison. Les médecins, plus précautionneux, diront plus facilement au patient qu’il est en rémission complète. Dans tous les cas, c’est un pas de plus dans l’après maladie qui clôt cinq années de surveillance durant lesquelles les examens réguliers ont pu occasionner des pics de stress et des doutes tout en se reconstruisant pas à pas.
Avec cet anniversaire, on se détache encore un peu plus du parcours médicalisé, des inquiétudes associées qui appartiennent désormais au passé pour écrire la suite de son chemin de vie. Et même si, pour certains, la vie ne sera plus comme avant cette épreuve, la guérison est ancrée dans le présent et offre de regarder l’avenir en pouvant rêver de nouveau.
Mon proche est décédé d’un cancer, mon enfant est décédé d’un cancer
Le moment tant redouté est arrivé. Comment continuer à vivre et à envisager l’avenir, quand son proche vient de décéder ? Quand le lit est vide et que la suractivité liée à la maladie s’arrête d’un coup. Après le tourbillon administratif et les obsèques, la vie reprend son cours, forcément différente, et le travail de deuil commence. Se reconstruire, tout en apprenant à apprivoiser l’absence et la douleur, peut prendre du temps. Être accompagné est important, car les relations familiales et amicales vont reprendre leur rythme. Il est important d’aborder du mieux possible sa vie sans l’être aimé et repartir vers l’avenir.
Lire la suite →Le droit à l’oubli
« Puis-je emprunter de l’argent sans surprimes ni exclusions au contrat ? » « Est-ce que le banquier peut me demander mes antécédents médicaux ? » « Suis-je obligé de répondre aux questions relatives à mes antécédents médicaux ? » Voici un article pour comprendre ce qu’est le droit à l’oubli, qui peut en bénéficier et quelles sont les solutions possibles.
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Mon proche est retombé malade, mon enfant est retombé malade
Après avoir vécu le choc de l’annonce du cancer d’une personne aimée et la période de traitements, l’horizon semblait se dégager et votre proche était en rémission. Pourtant, la maladie réapparaît et il faut reprendre les armes, retrouver l’énergie pour l’accompagner dans ce nouveau combat. Abordons ensemble les questions que vous pouvez à nouveau vous poser en tant qu’aidant sur votre capacité à gérer cette nouvelle épreuve et sur l’avenir.
Lire la suite →Je viens d’apprendre que je suis retombé malade
Vous étiez en phase de rémission d’un cancer depuis quelques semaines, plusieurs mois ou années. Malgré l’appréhension, c’était le retour à une vie sans la maladie. Malheureusement, les examens montrent une réapparition de cellules cancéreuses et le médecin vous a annoncé une rechute. Comme la première fois, c’est le choc. Comment et où trouver l’énergie pour repartir dans un nouveau parcours médical et se battre encore une fois ?
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Je me sens seul depuis que je suis en rémission
Une bonne nouvelle ! C’est ce que l’on ressent à l’annonce de l’arrêt des traitements et du mot « rémission ». Un parcours long s’achève et une nouvelle étape s’ouvre : le retour à la vie sans traitement. Sans le « cordon médical et familial » des mois passés, c’est le début d’une reconstruction de soi, tout en gérant le doute. Revers de la rémission : il n’est pas rare de se sentir seul, voire abandonné… Aborder cette phase accompagné peut aider à mieux appréhender cette « nouvelle vie ». Et la perspective de 5 années de rémission sans rechute, c’est d’être ensuite guéri.
Lire la suite →J’ai le contrecoup de la fin des traitements
L’entrée en rémission signifie l’arrêt des traitements. C’est une étape clé dans votre combat, un espoir qui se réalise … Lire la suite →
Mon proche est malade et j’assume le quotidien
Conjoint, parent, enfant ou ami d’une personne malade, nous sommes tous aidants, souvent sans le savoir. C’est un rôle qu’on endosse naturellement quand la maladie se déclare, en accompagnant notre proche, physiquement et moralement mais qu’on assume plus ou moins facilement. C’est aussi un statut qui donne des droits, pour avoir du temps ou des aides et gérer plus facilement les aspects logistiques et administratifs liés à la maladie ainsi que la vie quotidienne.
Lire la suite →Je suis déclaré invalide ou handicapé
Le cancer est une maladie physiquement contraignante. Que ce soit temporaire (le temps des traitements), ou définitif (en cas de séquelles importantes), il peut altérer la vie quotidienne et professionnelle. Pour vous soutenir à la maison et au travail, il existe différents statuts, organismes d’aides et dispositifs en fonction de votre situation.
Lire la suite →Mon enfant a un cancer, j’organise la vie de famille
Quand son enfant a un cancer, c’est la vie de la famille toute entière qui se trouve bouleversée. Tout doit être adapté : tâches ménagères, activités, scolarité, travail, trajets… Ce n’est pas facile en tant que parent. Ça ne l’est pas non plus pour le reste de la fratrie quand il y a plusieurs enfants. Il faut que chacun puisse conserver sa place tout en adaptant son quotidien aux obligations découlant de la maladie. Repenser l’organisation de la famille et savoir accepter l’aide qu’on nous propose est essentiel.
Lire la suite →Sexualité et cancer
Le cancer touche de plein fouet le couple. Il impacte physiquement et psychologiquement les deux partenaires, patient(e) et conjoint(e), tous genres et orientations sexuelles confondus. Le cancer s’immisce dans la sphère intime, la vie sexuelle étant l’un des éléments du bien-être global de l’individu. Mais c’est un sujet souvent difficile à aborder, même quand on est ensemble depuis longtemps. Effets du cancer et des traitements sur la sexualité, solutions possibles, aides et conseils, pendant et après les traitements… Nous espérons vous fournir des réponses aux questions que vous vous posez souvent, mais qui sont trop peu évoquées par les soignants et que vous n’osez pas forcément leur poser, par pudeur, gêne…
Lire la suite →Quand le cancer impacte mon couple
En tant que patient, conjoint ou parent d’un enfant malade, le cancer vient s’immiscer dans la sphère intime du couple. Dans ce cas, la maladie peut soit le renforcer, soit le fragiliser. L’annonce de la maladie est un vécu individuel, personnel, que l’on doit pouvoir exprimer à l’autre – pour que les non-dits et les quiproquos – ne soient pas un poids supplémentaire sur la relation de couple.
Maintenir et privilégier ces moments à deux, avoir une communication claire et sans tabous, ne pas faire de reproches à l’autre sont autant de conseils mis en lumière sur cette thématique.
Je suis candidat pour participer à un essai clinique
Que ce soit en dernier recours ou en première intention, pour avoir accès à un traitement novateur ou pour faire avancer la recherche, qu’il s’agisse de votre décision ou de la seule option à votre disposition : vous (ou votre enfant) allez participer à un essai clinique.
Lire la suite →Je me pose des questions sur les essais cliniques
Qu’est-ce que l’essai clinique ? Comment m’informer ? Suis-je concerné et pourquoi y participer ? Est-ce risqué ? Est-ce que ça va marcher ? L’essai clinique n’est pas un protocole médiatisé. Il soulève de nombreuses interrogations chez les patients et les aidants qui souvent ne savent pas où trouver les réponses à leurs questions.
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Accompagner la fin de vie
Démuni, incrédule, effrayé, on n’est pas préparé à la fin de la vie d’un de ses proches malade du cancer. Jusqu’à quel stade de la maladie peut-on être accompagnant ? « Que va-t-il se passer ? Comment aider mon proche ? Est-ce à moi de faire cela ? » sont des questions fréquentes. Être présent, se faire accompagner, se préparer dès le « premier jour du reste de sa vie », c’est ce qui permettra de vivre le plus sereinement possible cette étape intense, et plus ou moins longue, avec votre proche malade.
Lire la suite →Je garde le lien avec mon médecin généraliste
Le médecin généraliste est le lien entre médecine hospitalière et médecine de ville. C’est le premier point de contact qui peut répondre aux questions et interrogations que patients et aidants peuvent avoir, en particulier sur les traitements et les effets secondaires. Il peut aider à la lecture d’examens, à la compréhension et à la décision sur certains aspects de la prise en charge, et il est à l’écoute de toute la famille entourant le patient.
Lire la suite →Je vais être greffé
Au-delà des traitements médicamenteux proposés, et selon le type de cancer (leucémie, lymphome, aplasie médullaire,…), il est parfois nécessaire d’avoir recours à une greffe pour pouvoir vaincre la maladie. En matière de cancer, la plus fréquente est la greffe de moelle osseuse, que l’on aborde ici. « Va-t-on trouver un donneur ? Quels sont les risques ? Cela fait-il mal ? » C’est une étape importante à laquelle il faut se préparer.
Lire la suite →J’envisage des soins de support pour aller mieux
La prise en charge du cancer passe d’abord par les traitements spécifiques – chirurgicaux et/ou médicamenteux – de la maladie. C’est une approche scientifique, appuyée par des examens cliniques, biologiques et d’imagerie. S’ils visent d’abord une efficacité thérapeutique, ils peuvent se révéler insuffisants pour se sentir mieux. C’est la raison d’être des soins de support. Cet ensemble de soins et de soutiens apportés aux personnes malades se concentrent sur la qualité de vie du patient pour adoucir son quotidien, au début, pendant et après les traitements.
Lire la suite →Je vais devoir aller en chambre stérile
Dans la lutte contre la maladie et parce que les défenses immunitaires du patient sont très basses, les traitements peuvent nécessiter un séjour en chambre semi-stérile ou stérile. Ces chambres sont aseptisées, ventilées et en partie vitrées. Le personnel soignant doit suivre une procédure de désinfection très stricte avant de pénétrer dans ces espaces. De plus, selon le type de chambre, les proches auront, sous autorisation du médecin, un droit de visite réglementé.
Lire la suite →J’ai besoin de parler
Le cancer est toujours une épreuve de la vie, un moment complexe, inattendu, auquel personne n’est vraiment préparé. Malade ou proche de la personne malade, on peut se sentir seul même si on est entouré, incapable de parler, par peur d’inquiéter, de souffrir ou de faire souffrir. L’enchaînement des examens, des traitements, des hospitalisations risque d’accentuer ce sentiment. Il est pourtant essentiel de ne pas tout garder pour soi et d’en parler avec quelqu’un, en toute confiance, à son rythme, quand on se sent prêt.
Lire la suite →Je vais être hospitalisé
Dans le cadre de vos traitements, il est possible que vous alliez à l’hôpital. Si c’est pour quelques heures, le temps d’une injection ou d’une chirurgie légère par exemple, vous serez en service ambulatoire. En revanche, si c’est pour plus d’une journée, vous serez alors hospitalisé au sein d’un service d’oncologie ou d’une autre spécialité.
Pour préparer votre séjour, nous avons réuni de nombreux conseils, d’ordre personnel et/ou administratif pour faire que ce temps à l’hôpital se passe de la meilleure manière possible.
J’ai un traitement oral à prendre
Différents cancers + différents stades + différents profils = différents traitements. Vos traitements ont été définis et il se peut que, parmi eux, vous ayez un traitement médicamenteux à prendre par voie orale. Ce type de traitement apporte une grande autonomie au patient mais aussi, son lot de contraintes et d’exigences.
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J’ai un cancer ou mon enfant a un cancer, j’en parle autour de moi
Le diagnostic du cancer vient de tomber. Il faut gérer la nouvelle, l’encaisser, en tant que patient comme en tant que parent. Notre vie vient d’être bouleversée, et on s’apprête à bouleverser celle des personnes qu’on aime. L’annoncer à son entourage est toujours délicat et soulève des interrogations : faut-il vraiment que j’en parle ? A qui ? Comment le dire ? Quand ? Comment vont-ils réagir ? Il faut garder en tête qu’il n’y a pas de bon ou de mauvais moment, qu’aucun discours type n’existe. Cela reste un choix personnel et dépend du caractère de chacun. Le bon moment pour l’annoncer à vos proches sera celui que vous aurez choisi. Faites-vous confiance.
Lire la suite →Mon enfant a un cancer, on en parle en famille
Comment parler à son enfant de sa maladie ? De quelle manière l’annoncer à ses frères et sœurs ? Il peut être compliqué de parler du cancer avec la fratrie et de choisir les bons termes : être à la fois clair sans trop effrayer, prévenir des risques – parfois aborder le sujet de la mort – tout en préservant un optimisme raisonnable. Autant de contradictions qu’il faut être en mesure d’expliquer à des enfants qui se posent et vous posent mille questions.
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