J’ai connaissance des essais cliniques en cours
Trouver un essai clinique n’est pas forcément chercher une aiguille dans une botte de foin, car il existe de nombreux points d’entrée : l’équipe soignante, les registres simplifiés – plus compréhensibles et accessibles au grand-public – grâce à des moteurs de recherche, les associations de patients… Cette page fait le point sur les différentes options pour connaître l’existence des essais cliniques en cours.
Votre maladie ou celle de votre proche a évolué et le traitement proposé n’est pas suffisamment efficace pour la vaincre ? Vous avez entendu parler des « essais cliniques » et souhaitez tenter une nouvelle approche thérapeutique qui vous donnerait un nouvel espoir ? Les informations sur les essais cliniques sont nombreuses, et souvent complexes à comprendre car non vulgarisées.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017
Se renseigner sur les essais cliniques avant de prendre la décision d’y participer ou non peut vite devenir un véritable parcours du combattant, sachant qu’il faut trouver un essai clinique ciblé et adapté, c’est-à-dire qu’il doit correspondre à votre pathologie et à votre profil ou à ceux de votre proche. Vous vous retrouvez alors face à des sites internet, généralement anglophones, qui utilisent du vocabulaire scientifique, parlent de critères techniques d’éligibilité…
Avant de vous renseigner sur les essais cliniques en cours et pour optimiser vos recherches, vous devez garder à l’esprit que tous les essais sont différents et ne concernent pas systématiquement votre cas ou celui de votre proche : soit parce qu’ils ne portent pas sur la même pathologie, soit parce les critères d’inclusion ne sont pas remplis.
Comment connaître les essais cliniques existants et adaptés à une pathologie ?
Pour bien débuter vos recherches, commencez par vous adresser à votre oncologue ou à l’équipe médicale qui vous connaît déjà, ou connaît déjà votre proche, et avec qui vous avez pu instaurer un lien de confiance. Ils pourront vous proposer d’entrer dans une étude dont ils ont connaissance.
S’ils sont les mieux placés pour vous aiguiller, ils se peut qu’il n’y ait pas d’essai en cours pouvant vous correspondre dont ils aient connaissance. En effet, les essais en cours sont nombreux et le médecin ne peut pas tous les connaître. Dans ce cas, ils seront là pour vous orienter correctement sur les différents moyens d’obtenir des informations sûres et adaptées.
Les essais cliniques peuvent aussi ne pas être adaptés à votre situation personnelle. Par exemple, ils se déroulent parfois dans un autre centre hospitalier, voire une autre région. Selon les résultats de votre recherche, il se peut qu’il faille changer d’établissement de soins pour la période de l’étude. Le dialogue avec le médecin référent est alors important car cela ne pourra se mettre en place qu’à la condition que ce soit réalisable, et bien évidemment souhaité.
- Le Registre des essais cliniques en cancérologie mis en ligne sur le site de l’INCa répertorie les essais menés en France. Il fonctionne grâce à un moteur de recherche comprenant des critères personnalisables, un module de géolocalisation, et offre la possibilité de créer des alertes.
- Le site de l’Institut national de la santé américaine répertorie la totalité des essais cliniques menés dans le monde entier. Le site est très complet et balaie la totalité des spécialités. Il donne les informations relatives aux objectifs des essais, au profil des patients, aux numéros de téléphone pour avoir plus d’informations, et permet d’affiner sa recherche en filtrant par pays, type. de maladie, etc. Cependant, le site est totalement anglophone et n’est pas du tout vulgarisé : les informations sont scientifiques et très techniques.
- Il existe un registre des essais clinique de l’Union européenne, répertoriant tous les essais cliniques menés dans l’UE. Encore une fois, le site est complet et permet de faire des recherches ciblés (pays, âge, statut de l’essai, phase…), mais est scientifique et en anglais.
- Dans le cadre d’une maladie rare, le site Orphanet propose un moteur de recherche pour trouver les essais cliniques en cours de recrutement (recherche par nom de maladie ou de gène, et par pays).
- Orely a mis en place un moteur de recherche dédié aux essais cliniques relatifs aux lymphomes (recherche par profil : âge, type de lymphome, stade de la maladie…). Orely donne également accès à une liste complète des essais en cours, ainsi que la catégorisation des essais selon le type de lymphome.
- Un registre des essais cliniques pour l’oncologie pédiatrique est accessible via le site Internet U-LINK qui liste tous les essais en cours ouverts aux enfants, adolescents et jeunes adultes. Une fiche simplifiée pour le grand public répertoriant toutes les informations utiles (pathologie, durée, phase, profil du patient, localisation…). Le site permet d’affiner ses recherches grâce à un moteur.
Pour en savoir davantage sur les essais cliniques en cours, vous pouvez également vous tourner vers le site internet de l’établissement dans lequel vous êtes suivi, vers les sites des promoteurs industriels, ou sur ceux des sept cancéropôles régionaux.
N’hésitez pas à vous tourner vers les associations membres fondatrices de GPS CANCER ou vers d’autres associations de patients comme :
- L’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M)
- Ensemble contre le GIST
- France Lymphome Espoir
- Vaincre le mélanome
Elles ont en général connaissance des essais en cours dans le domaine dans lequel elles sont spécialisées.
Publication : novembre 2020
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS
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Notre Recherche Clinique |
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La Ligue contre le Cancer |