Je deviens un patient engagé
Vous êtes peut-être actuellement en cours de traitement ou en rémission. Ou encore vous accompagnez l’un de vos proches et souhaitez agir mais vous ne savez pas comment : vous engager dans une association ? Vous former ? Participer à l’évolution du système de santé ? Devenir un patient engagé peut véritablement devenir une activité à part entière et mobiliser vos compétences.
Retrouvez en podcast le webinaire cancer et patients engagés du 9 décembre 2022 découpés par intervention !
Sandra Doucène, directrice de Cancer Contribution :
Sabine Dutheil, patiente partenaire :
Lise Molimard, patiente engagée :
Echanges avec les participants :
Les interventions sont aussi disponible au format vidéo sur notre chaine youtube en cliquant ici.
Être un patient engagé : qu’est-ce que c’est ?
Depuis plusieurs années, les patients rétablis ou touchés par un cancer se sont organisés et fédérés pour améliorer la qualité des soins et la reconnaissance des droits des malades. Cette innovation sociale et collective s’est développée et renforcée grâce aux progrès médicaux et à la chronicisation de la maladie. Durant votre parcours de soin, vous avez peut-être remarqué des axes d’amélioration pour votre prise en charge ou vous avez eu envie d’exprimer vos idées, vos réflexions et de vous engager individuellement ou collectivement. En effet, la maladie vient bouleverser la temporalité de votre vie car il y a un avant, un pendant et un après.
Cette épreuve vous a permis d’acquérir des savoirs tirés de votre expérience, qu’on appelle « savoirs expérientiels ». Ces savoirs expérientiels concernent d’une part la pathologie elle-même (prévention, diagnostic, traitements, effets secondaires, vie avec la maladie) et d’autre part le système de santé (organisation des soins, suivi intra- et extra-hospitalier, relation avec le médecin, politique de santé). Pour filer la métaphore, on peut dire que c’est celui qui porte la chaussure (le patient) qui sait là où ça fait mal et comment ça fait mal, tandis que le cordonnier (le médecin) se tient à côté pour réparer la chaussure. Vous avez également acquis différentes compétences durant votre parcours de soins :
- Comprendre votre maladie et les principes de traitement.
- Informer, communiquer avec votre entourage pour expliquer votre maladie et les contraintes qui en découlent.
- Former aux conduites à tenir en cas d’urgence.
- Organiser et adapter votre quotidien en fonction de votre parcours dans la maladie.
- Pratiquer des techniques de soins et des gestes en autonomie.
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Quels sont les différents types de patient engagé ?
Sous le terme de patient engagé on trouve de multiples appellations, qui correspondent chacune à des compétences particulières. Passons-les en revue (source Sellin, 2021) :
Le patient acteur de ses soins
Ce patient est demandeur d’explications sur sa maladie et participe aux décisions concernant sa santé. Il désigne la personne référente et rédige ses directives anticipées. Le patient acteur conçoit la relation soignant/soigné de façon horizontale (collaboration) plutôt que verticale (subordination).
Le patient ressource
Il a pris du recul vis-à-vis de sa maladie et partage avec d’autres son savoir expérientiel. Il est souvent fondateur ou bénévole dans une association de soutien aux malades afin d’accompagner ses pairs.
Le patient-pair
C’est un patient que la chronicisation de sa maladie a rendu plus autonome. Il a appris les gestes pour s’auto-soigner et peut les transmettre à d’autres au sein d’un programme d’éducation thérapeutique. L’éducation thérapeutique du patient est une démarche qui vise à renforcer les compétences du malade pour mieux vivre avec sa pathologie. Traditionnellement, le terme « pair-aidant » est associé au champ de la santé mentale. À partir de 2022, les pair-aidants bénéficieront d’un code métier et seront reconnus professionnellement à part entière.
Le patient expert
Dans sa définition première, le patient expert a suivi une formation en éducation thérapeutique. Aujourd’hui, il contribue à l’amélioration de la prise en charge et/ou de la prévention d’une maladie ou d’un groupe de malades et également à l’amélioration de l’offre de soins.
Le patient partenaire
Le patient partenaire est le terme choisi aujourd’hui pour désigner le patient engagé à la place du patient expert. Il peut accompagner d’autres patients mais aussi être intégré dans une équipe de soins et contribue à une meilleure prise en charge des besoins des malades.
Le patient coach
Il accompagne des patients durant leur parcours de soins. Il écoute, motive, fixe des objectifs et apporte une aide dans les démarches administratives. Il accompagne les patients dans le retour au travail et offre également son expertise aux entreprises pour aider à préparer ce retour.
Le patient formateur
Il intervient dans la formation initiale ou continue des professionnels de santé ou de l’écosystème de santé (médecins, infirmiers, aides-soignants…).
Le patient chercheur
Il contribue à la production, à la formalisation et au partage des connaissances en santé à partir des savoirs expérientiels issus de sa vie avec la maladie. Il participe ainsi à la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des projets des organisations et des groupes de recherche.
Le patient consultant
Son savoir expérientiel associé à ses connaissances du parcours de soins et de l’écosystème de santé lui permet d’apporter des conseils, d’évaluer des situations et de rédiger un rapport.
Le représentant des usagers
Le représentant des usagers assure la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé dans les structures sanitaires et médico-sociales. Il doit se former auprès d’associations agréées pour exercer ses fonctions. Consacré par la loi Kouchner du 4 mars 2002, le représentant des usagers garantit le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé et contribue à l’amélioration qualitative du système de santé.
Les e-patients
Notons enfin les e-patients, actifs sur Internet depuis le début des années 2000 (blogs, réseaux sociaux, forums), qui partagent des conseils, des témoignages ou des billets d’humeur et permettent une libération de la parole des personnes souffrantes.
Les proches aidants
Il ne faut pas oublier l’entourage familial (conjoint, enfants, parents), ceux que l’on appelle les proches aidants, qui accompagnent le malade au quotidien et constituent un relais fondamental. En France, une personne sur dix aide actuellement un proche touché par le cancer et 38 % des Français déclarent avoir aidé un malade du cancer dans les cinq dernières années (Source : Rapport 2015 de l’Observatoire sociétal des cancers : Les aidants, les combattants silencieux du cancer, publié par la Ligue en juin 2016. Téléchargeable sur www.ligue-cancer.net). Selon le site du Gouvernement, 47 % des aidants exercent par ailleurs une activité professionnelle. Les aidants peuvent également s’engager et devenir des acteurs à part entière du système de soins.
Pour résumer, le patient engagé :
- a un savoir expérientiel lié à son vécu avec la maladie, validé ou non par une formation, qu’il peut transmettre et partager ;
- a une compréhension du système de santé dans lequel il évolue ;
- a une participation individuelle ou collective à son parcours de santé, à celui de ses pairs ou à l’évolution de l’écosystème de santé.
Anne, patiente engagée
Où exerce le patient engagé ?voir plus
Les domaines d’exercice du patient engagé sont très nombreux et non exhaustifs. Ils passent par le niveau local, territorial, régional et national : hôpitaux, associations, commissions des usagers, commissions régionales de santé et d’autonomie, agences régionales de santé, Haute Autorité de Santé, ministère des Solidarités et de la Santé… Le patient engagé est mobilisé dans tous les domaines où s’exerce la démocratie en santé*.
On peut définir la démocratie en santé comme « une démarche qui vise à associer les usagers et l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation » (source ARS, Ile de France).
Les patients engagés interviennent souvent sous la forme du bénévolat, mais petit à petit, les établissements de soins et les instances publiques créent des postes salariés (pair-aidant, médiateur de santé pair, patient partenaire dans des programmes d’éducation thérapeutique…) pour accueillir ces nouveaux profils, et ce d’autant plus que les offres de formation se multiplient. On voit également de nombreux patients « coach » ou « consultants » ouvrir leur cabinet d’accompagnement ou d’expertise.
La formation du patient engagévoir plus
Pourquoi se former ?
Suivre une formation permet de formaliser vos savoirs, de les mettre en perspective et de pouvoir les transmettre. La formation permet d’acquérir des connaissances, des compétences et des outils qui vont aider à construire des relations partenariales entre patients/usagers et professionnels du système de santé. Cette reconnaissance des compétences renforce ainsi la démocratie en santé, améliore le parcours de soins et in fine la qualité de vie des patients. Si les pays anglo-saxons font plus volontiers la place aux patients engagés dans les établissements de soins, la formation diplômante est une innovation française, qui ouvre une voie vers la reconnaissance. Plusieurs universités proposent des formations, le plus souvent des diplômes ou des certifications universitaires (DU ou CU) à destination des patients partenaires. Les formations sont ouvertes à toute personne concernée par une maladie chronique et bien souvent sur lettre de motivation.
Où se former ?
L’Université des Patients de la Sorbonne à Paris est pionnière en la matière, depuis 2009. Aujourd’hui, les formations de patient partenaire sont de plus en plus nombreuses et se déploient sur tout le territoire. Voici une liste non exhaustive qui pourrait vous concerner plus spécifiquement :
Université des patients (Paris Sorbonne) • DU « Démocratie en santé : s’outiller pour construire l’expertise en santé » • DU « Patient.e partenaire et référent.e en rétablissement en cancérologie » • DU « Formation à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) » • Master 1 et 2 santé : spécialité éducation thérapeutique du patient • Doctorat en éducation thérapeutique du patient En savoir plus
Faculté des Sciences Médicales et Paramédicales (SMPM) d’Aix-Marseille Université • CU « Éducation thérapeutique pour patients experts » • DU « Patients experts – maladies chroniques » En savoir plus
CHU de Bordeaux et le Collège Santé • DU « Patient formateur au parcours de soins chroniques » En savoir plus
Faculté de Médecine de Montpellier • DU « Se former au partenariat patient-soignants » En savoir plus
Université Grenoble-Alpes • DU « Éducation thérapeutique du patient : expérimenter et formaliser » En savoir plus
L’Université Grenoble-Alpes a créé en 2020 le Département universitaire des patients (DUPGA), qui vise à fédérer les patients désirant se former (pair-aidance, médiation, éducation thérapeutique…). En savoir plus
Université Clermont-Auvergne • DU « Relation médecins-soignants/patients, consciente et inconsciente » En savoir plus
Université Lyon 1 • DU « Pair-aidance en santé mentale » En savoir plus
Il est fort à parier que les années à venir verront s’étoffer le catalogue de ces formations, en intégrant de plus en plus les patients partenaires dans le monde de la santé et en plaçant l’usager au cœur des débats.
Anne, patiente engagée
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Les patients s’engagent |
Savoir patients |