Je me sens seul depuis que je suis en rémission

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Une bonne nouvelle ! C’est ce que l’on ressent à l’annonce de l’arrêt des traitements et du mot « rémission ». Un parcours long s’achève et une nouvelle étape s’ouvre : le retour à la vie sans traitement. Sans le « cordon médical et familial » des mois passés, c’est le début d’une reconstruction de soi, tout en gérant le doute. Revers de la rémission : il n’est pas rare de se sentir seul, voire abandonné… Aborder cette phase accompagné peut aider à mieux appréhender cette « nouvelle vie ». Et la perspective de plusieurs années de rémission sans rechute, c’est d’être ensuite guéri.

Les témoignages que vous allez lire sur cette page sont issus de la vie intime des témoins et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.

Cela fait plusieurs mois que vous avez traversé les différentes étapes de la maladie : examens, rendez-vous médicaux, périodes d’hospitalisation, arrêt ou interruption de votre travail, traitements et leurs effets, allers-retours entre l’hôpital et la maison. Durant cette période, vous avez été entouré par le personnel soignant et souvent accompagné par vos proches.

Vos derniers examens montrent que la maladie est maîtrisée et que les cellules cancéreuses ne sont plus observables. Votre oncologue est satisfait. Il peut alors vous annoncer que vous êtes « en rémission » et décider que le protocole de traitement arrive à sa fin.

Se préparer à un changement abrupt

« On se revoit dans quelques mois », cette phrase prononcée par le médecin est la suite logique de la bonne nouvelle attendue par tous les patients atteints de cancer ou par les parents d’un enfant malade. Paradoxalement, elle peut également créer un sentiment de vide et d’angoisse, passant d’un contexte surmédicalisé de prise en charge à l’hôpital rythmé par les traitements, les examens, le contact quasi-permanent avec l’équipe soignante à la reprise d’un rythme « normal » mêlé de solitude et de fatigue de l’après-traitement et de réadaptation à une vie sans cette prise en charge. Même si « on en a rêvé », on n’y est pas préparé.

« Pour moi, le début de la rémission a été très violent. On ressent de l’abandon, du désintéressement de la part des soignants. Ce processus est brutal alors qu’on vous annonce une bonne nouvelle : “c’est bon, on arrête, on se reverra dans six mois”. Cet arrêt devrait être progressif. Surtout qu’on devient parano à la moindre douleur ou chose inhabituelle, qu’on voudrait poser des questions à son médecin et qu’on ne le voit plus. »

Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant

N’hésitez pas à dialoguer avec votre spécialiste ou votre oncologue, l’équipe soignante et le psychologue du service pour organiser et gérer au mieux la transition vers un retour à la « vie normale », éventuellement en lien avec un psychologue de ville.

« La rémission n’est pas la guérison. Cela demande encore un cheminement. Je pense qu’on devrait plus parler de période de convalescence post-traitements. »

Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998

« Quand on est en parcours de soins actif à l’hôpital, on est pris en main par le système. Lorsque cette étape se termine, cela devient beaucoup plus compliqué. Pendant la maladie, il n’y a rien d’autre et on ne voit plus ce qui se passe à côté. Après, on est confrontés aux problématiques de la vie de tous les jours. Comment faire ses courses, porter son pack d’eau ? Est-ce que je vais retrouver ma forme d’antan ? Il faut s’y préparer. »

Jean-Louis, 61 ans, atteint d’un cancer du rein métastatique découvert en 2000

Vous pouvez aussi demander à votre oncologue de se coordonner avec votre médecin traitant, qui assurera le relais auprès de vous. En effet, chaque personne va vivre différemment le début de la rémission. Le lien avec votre médecin généraliste peut s’être distendu car vous étiez entouré par d’autres professionnels de santé. N’hésitez pas à renouer un lien avec lui si vous en ressentez le besoin. Il n’est pas rare que les personnes malades s’ennuient de leur équipe soignante. De plus, n’oubliez pas que si vous avez des traitements au long cours à observer, votre médecin traitant et votre pharmacien de ville vous conseillent et vous accompagnent également au quotidien.

LA REMISSION
Ma relation avec mon médecin généraliste
pendant la rémission

Parler avec ses proches

La phase de rémission est une période importante pour le patient et ses proches. Elle permet une nouvelle respiration, une forme de relâchement et de récupération, après des mois intenses physiquement et émotionnellement.

À ce moment, la communication est essentielle entre le patient en rémission, ou les parents de l’enfant en rémission, et les proches. En effet, un décalage peut s’instaurer, car l’entourage pense souvent que « c’est enfin terminé » et que la vie va reprendre « comme avant », comme si rien ne s’était passé. Or, pour vous, rien n’est tout à fait comme avant.

Une période de réadaptation est nécessaire pour pouvoir se réapproprier sa vie, son corps, s’autoriser à revivre « normalement », à avoir à nouveau des projets, etc. Cela prend du temps.

LA REMISSION
Je trouve un nouvel équilibre de vie

« Une fois en rémission, les choses s’arrêtent du jour au lendemain. C’est là qu’on se retrouve le plus seul parce que la vie reprend son cours “normal” et que chacun reprend sa vie. L’entourage respire et nous délaisse. Il ne faut pas hésiter à s’entourer parce que tout le monde pense que c’est fini alors que, quelque part, c’est le début. »

Sarah, 36 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 2012

En effet, la fatigue est toujours présente et d’autres traitements peuvent commencer ou se poursuivre pour traiter d’éventuelles séquelles (douleurs, problèmes hormonaux) ou réduire le risque de récidive dans les années à venir.
Parler avec ses proches est une clé pour dénouer de possibles incompréhensions ou maladresses.

A TOUT MOMENT
Je ne supporte plus que mes proches m’aident

« Pour les personnes autour de nous, “rémission = guérison = tout va bien”. Comme avant. Je peux souffler et ne plus m’inquiéter. Or, le patient se sent très fatigué, réalise ce qu’il vient de traverser et se pose des dizaines de questions sur son avenir. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017

« Il faut oser dire à son entourage que ce n’est pas terminé, que vous êtes fatigué, que vous avez des douleurs, des effets secondaires, avec des choses qui pourront évoluer et d’autres pas, que cela fait partie de vous et qu’il est possible d’en parler. »

Sarah, 36 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 2012

Si la maladie ne revient pas, la période de rémission dure cinq ans, après lesquels seulement on pourra parler de guérison. Cette longue étape est aussi une phase de suivi et de surveillance, avec des examens et rendez-vous médicaux réguliers. Outre le sentiment de solitude, il faut aussi gérer l’incertitude liée à l’attente des résultats et la peur de la récidive, car le risque n’est pas totalement écarté.

LA REMISSION
J’ai peur de la récidive
DOUTES ET SYMPTOMES
J’attends les résultats d’examen

Prendre soin de soi et se faire accompagner hors du cadre de l’hôpital

« L’après traitement » est donc souvent déstabilisant. Se laisser le temps de récupérer de l’énergie, d’avancer, de se projeter, de se faire aider si on en ressent le besoin aide à retrouver un nouvel équilibre.

Cet accompagnement comprend le soutien physique, en poursuivant les soins de support initiés pendant les traitements, ou tout simplement en les commençant, si vous n’avez pas eu l’occasion d’y recourir. C’est aussi le moment pour reprendre une activité physique (fortement recommandée par les professionnels de santé) ou culturelle, par exemple.

VIVRE ET SE SOIGNER
J’envisage des soins de support

« La rémission, c’est le moment où il faut encore moins oublier de prendre soin de soi, et où j’ai un peu plus fait appel aux médecines douces. Voir un acupuncteur, un homéopathe, chacun trouve ce qui lui convient. En l’occurrence, j’ai vu une socio-esthéticienne pour la première fois après, et ça m’a fait beaucoup d’effet. »

Sarah, 36 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 2012

Certaines structures et associations, comme La Maison de la vie, À chacun son Everest, les Maisons Rose, ou l’Atelier Cognac-Jay, proposent des activités et des soins hors de l’hôpital, ou des programmes d’accompagnement personnalisé comme les Centres Ressource. D’autres sont disponibles sur le site de l’AFSOS.

« Il est important de commencer les soins de support pendant les traitements pour se sentir mieux : la sophrologie, la socio-esthétique – pendant un massage, c’est merveilleux ces mains sur votre visage. Après les traitements, on aimerait que ces soins aient lieu ailleurs qu’à l’hôpital car l’hôpital est douloureux pour nous. Malgré tout, le plus important, c’est d’y accéder. »

Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant

Se faire accompagner par un psychologue en ville, qui pourra vous être recommandé par le psychologue de l’hôpital, peut vous aider à répondre aux questions que vous vous posez, sur l’incertitude face à la maladie et la vie à reconstruire.

A partir du 5 avril 2022, le dispositif MonPsy permet, sur orientation d’un médecin, de bénéficier de 8 séances remboursées avec un psychologue partenaire du dispositif. Pour en savoir plus, cliquez ici.

« Durant ma rémission, j’ai repris contact avec la psychologue qui me suivait pendant les traitements. Je ne pensais pas en avoir vraiment besoin, mais elle m’a beaucoup aidée. Pas forcément à trouver les réponses à mes questions parce que ce n’était pas le but, mais à me poser les bonnes questions. Grâce à elle, j’ai réfléchi, j’ai posé les choses. Cela m’a aidée à faire le tri, et à réfléchir, tout simplement. Cela a été vraiment très important pour me redéfinir et donner un sens à ma vie. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017

« La rémission, c’est le bon moment pour retourner voir son psychiatre, si l’on en voyait un. Cela permet de s’interroger sur ce que l’on veut, ce qu’est la réussite dans la vie. Et si c’est simplement d’être heureux, ce n’est déjà pas si mal. »

Sarah, 36 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 2012

Reprendre une « activité normale »

La rémission, c’est aussi la phase où la vie reprend son cours, et les activités aussi. Une fois passée la période de repos et de convalescence, va se poser la question d’une reprise de la vie familiale, sociale, du travail, des études ou de l’école pour les plus jeunes.

« Au-delà de l’impact physique du cancer, il y a aussi l’impact psychologique qui crée une nouvelle hiérarchie de valeurs. On ne place plus le relationnel avec les autres au même niveau. Il se crée aussi un décalage dans la vie professionnelle où l’on s’aperçoit qu’il y a des questions plus importantes que la remise d’un rapport à 16 heures, par exemple. Il faut intégrer cet avant et cet après la maladie. »

Jean-Louis, 61 ans, atteint d’un cancer du rein métastatique découvert en 2000

Le sentiment de solitude peut s’accentuer à ce moment-là également, car la maladie a provoqué des changements et des questions engageantes pour l’avenir. Notamment pour le couple (voir notre page « Quand le cancer impacte mon couple« ).

ORGANISER LE QUOTIDIEN
Quand le cancer impacte mon couple

« Quand le médecin m’a annoncé que j’étais en rémission, ça a d’abord été une excellente nouvelle parce que c’était la fin de plus d’un an et demi de traitement. C’était super, je voyais enfin l’avenir s’éclairer et plein d’opportunités s’ouvrir à moi. Mais, assez rapidement, je me suis sentie un peu seule et perdue. Je ne me reconnaissais plus. Après toutes ces épreuves, je n’avais pas envie de perdre mon temps. Cela a été une grosse remise en question, très déstabilisante. Je ne pensais pas que la rémission serait aussi dure, mais finalement c’était presque une renaissance. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017

On peut aussi se sentir seul parce que la reprise professionnelle ne s’est pas encore faite. En parler avec son entreprise (supérieur hiérarchique, collègues, Responsable des Ressources Humaines …), ou avec le médecin du travail, pour bien préparer le retour au travail, est important dans ce cas. Des associations peuvent également vous accompagner à ce sujet.

A TOUT MOMENT
Cancer et travail

« Tant qu’on n’a pas repris le travail, on peut avoir un sentiment d’inutilité plus criant que pendant les traitements, où l’on était accaparé pour lutter, pour guérir. Reprendre contact avec son employeur, ou faire de nouveaux projets aide à vaincre ce sentiment. »

Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998

Se donner des objectifs simples et atteignables, selon ses capacités du moment, faire un bilan de compétences, voir des collègues, par exemple, permet également de trouver des réponses et de reprendre progressivement son activité et reprendre pied dans la vie.

« Je suis dans ma cinquième année. Je reste sous surveillance, car il n’y a pas de recul sur le cancer de l’intestin grêle. Pour éviter le contrecoup des traitements et de tomber en dépression, je fonctionne en mode projet. En période de convalescence, il fallait que je me projette et j’ai entamé une reconversion professionnelle. Je suis partie au Cap Vert avec des collègues. En rentrant, j’ai repris à mi-temps et j’ai démarré mon bilan de compétences. Puis j’ai repris à plein temps. J’étais très fatiguée. Tout en travaillant, je suis retournée à la fac pour travailler sur la santé et la qualité de vie au travail. J’ai fait un DU en Psychologie des organisations, puis un DU en Accompagnement des patients à l’Université des patients, pour contribuer au maintien des patients dans l’emploi. Aujourd’hui, j’ai créé mon cabinet de conseil. Je suis en mode projet, je ne me laisse pas aller, je produis quelque chose. C’était important pour mon enfant, pour mon couple. »

Béatrice, 44 ans, en rémission d’un cancer de l’intestin grêle diagnostiqué en 2014

Vous pouvez vous rapprocher des associations et structures de soutien. Les groupes/forums de discussion des associations permettent d’échanger avec des personnes qui ont vécu ou vivent la même chose que vous.

« J’ai rejoint une association de jeunes anciens malades ou malades, où j’ai rencontré plein de gens vraiment géniaux. Des personnes qui n’ont rien en commun à la base mais que la maladie rapproche. Dès la première fois, on a l’impression qu’on se connaît depuis longtemps. J’avais l’impression de me sentir chez moi mais dans un endroit qui n’était pas chez moi et que je ne connaissais pas, avec des inconnus, en faisait des choses que je n’aurais jamais pensé faire avant. Cette sensation d’avoir trouvé sa place est géniale, même si c’est pour deux ou trois jours, ça fait un bien fou. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 ,récidivant en 2017

N’oubliez pas que cette période peut aussi être difficile pour vos proches et aidants qui ont essayé de « tenir ». Ce qui peut expliquer leur envie de « passer à autre chose ». Néanmoins, ils peuvent également avoir besoin de se faire aider dans l’après-maladie, et n’en ont pas toujours conscience.

Certaines associations membres de GPS CANCER proposent une écoute et/ou une information dédiée aux patients et à leurs aidants, notamment sur des cancers rares.
Contacter les associations membres de GPS CANCER

Publication : avril 2022

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