Je trouve un nouvel équilibre de vie

Temps moyen de lecture : 12 min.

Ça y est, enfin en rémission ! Après le temps des traitements vient le temps de l’après-cancer. Et son lot d’envies, d’aspirations, de questions et de fatigue aussi. Appréhender cette étape avec douceur, pas à pas, est primordial. La vie est devant vous, à présent, et vous souhaitez trouver un nouvel équilibre.

Les témoignages que vous allez voir sont issus de la vie intime des témoins
et peuvent provoquer des émotions fortes, selon votre propre parcours.

L’Institut national du cancer (INCa) définit la rémission comme la « diminution ou disparition des signes d’une maladie. Dans le cas du cancer, on parle de rémission dès lors que toute trace du cancer a disparu. Au bout d’un certain délai, la rémission devient guérison »¹. Pour parler de guérison, on attend généralement le délai de 5 ans, déterminé par des statistiques, mais qu’il faut interpréter avec précaution et sous le contrôle d’un spécialiste. Il est possible que vous ayez encore des traitements au long cours (comme de l’hormonothérapie, par exemple), mais le plus gros est derrière vous, enfin.

Vous pouvez souffler, respirer profondément. Le marathon des traitements arrive à sa fin, vous passez la ligne d’arrivée. Vous pouvez enfin ralentir, vous reposer et appréhender la suite de l’histoire plus sereinement, pas à pas, en restant bien entouré. Après tant d’allers et retours à l’hôpital, de rendez-vous médicaux, d’examens, vous revenez à la maison et les examens s’espacent pour entrer en période de surveillance.

« Je n’ai jamais été aussi heureuse que depuis mon cancer. C’est ce qui m’a permis de me trouver, d’être une personne intégrée, complète. Le cancer a été un événement positif dans ma vie, malgré des épreuves terribles. »

Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant

Tout d’abord, prendre soin de soi et récupérer physiquement

Vos traitements ont pu être très intenses, et votre corps a besoin d’un temps de récupération, pour se remettre, d’une chirurgie ou d’une chimiothérapie par exemple. Vous subissez peut-être des changements physiques, temporaires ou permanents, consécutifs à une chirurgie ou aux effets secondaires de vos traitements. L’image que vous avez de vous-même a pu être malmenée, et c’est normal. La rémission permet un temps pour revenir à soi, réaliser ce que l’on vient de traverser, apprivoiser à nouveau son corps et écouter ce qui se passe en soi, ce que l’on souhaite, ses aspirations pour la suite.

ANNONCE DU DIAGNOSTIC
J’ai peur des effets secondaires A TOUT MOMENT
Je ne reconnais plus mon corps

« Faire la paix avec soi-même, essayer de transformer l’essai, trouver le positif dans chaque nouvelle chose que l’on construit, rencontrer de nouveaux amis, des personnes que je n’aurais jamais rencontrées avant. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017

Face à cette étape nouvelle de rémission, les soins de support peuvent vous aider à trouver de nouvelles façons d’aller mieux, de prendre soin de vous, d’écouter votre corps et de vous remettre en mouvement de façon adaptée.

VIVRE ET SE SOIGNER
J’envisage des soins de support pour aller mieux

« La rémission, c’est le moment où il faut encore moins oublier de prendre soin de soi, et où j’ai un peu plus fait appel aux médecines douces. Voir un acupuncteur, un magnétiseur, un homéopathe, chacun trouve ce qui lui convient. En l’occurrence, j’ai vu une socio-esthéticienne pour la première fois après, et cela m’a fait beaucoup d’effet. »

Sarah, 36 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 2012

« Avant, j’étais très sportive, et depuis mon opération, ce n’est plus possible. J’ai découvert les arts manuels et même si, au début, je passais beaucoup de temps à l’hôpital, aujourd’hui, je cherche plus à creuser cela pour y trouver mon bonheur, plutôt que de vouloir ‘’refaire comme avant’’. La rémission est une période pour s’accepter comme on est devenu, faire la paix avec soi et trouver une nouvelle manière de s’accomplir. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017

D’une manière générale, revenir à une activité physique régulière, avoir une bonne alimentation et des gestes de prévention adaptés seront de bons atouts pour vous aider à maximiser vos chances de rémission complète.

Certaines associations proposent des séjours entre anciens patients, d’un à plusieurs jours, pour se rencontrer, échanger, découvrir des activités physiques et envisager ensemble, pas à pas, l’après-cancer. Vous trouverez plusieurs liens en bas de page à ce sujet.
Enfin, une cure thermale peut vous aider à prendre soin de vous et de votre corps.

PREVENIR
Je m’informe sur les facteurs de risque A TOUT MOMENT
Alimentation et cancer Mieux vivre pendant et après mon cancer
grâce à l’activité physique

Un accompagnement psychologique peut aider à cheminer

La rémission est une étape clé qui met le cancer derrière soi en termes d’arrêt des traitements. En revanche, il n’est pas rare de se sentir seul, après une période où l’on a été très entouré des équipes de soignants et de vos proches.

Vos proches ont, en effet, pu être très présents à vos côtés et, après l’annonce de votre rémission, l’être un peu moins car « les nouvelles étant bonnes, il n’y a plus de raison de s’inquiéter ». Ne soyez pas surpris, c’est assez fréquent, et naturel : chacun essaie de reprendre sa vie là où il l’a laissée avant la maladie, même si la rémission n’est pas la guérison et que vous n’êtes ni à 100% de votre forme, ni tout à fait la personne que vous étiez avant. Il peut donc être difficile pour vous de vivre cette étape, où vous êtes moins entouré et où vos proches sont peut-être moins attentifs. Arriver à trouver les mots pour échanger sereinement avec vos proches sur ce que vous traversez, et sur ce dont vous auriez besoin de leur part, peut être une solution pour tous.

PREVENIR
Je me sens seul depuis que je suis en rémission

« Il faut oser dire à son entourage que ce n’est pas terminé, que vous êtes fatiguée, que vous avez des douleurs, des effets secondaires, avec des choses qui pourront évoluer et d’autres pas, que cela fait partie de vous et qu’il est possible d’en parler. »

Sarah, 36 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 2012

Bénéficier d’un accompagnement psychologique adapté à vos besoins vous permettra d’avoir une oreille attentive extérieure à votre entourage, d’échanger et de prendre un certain recul sur tout ce que vous avez traversé, tranquillement. Si ne connaissez pas de psychologue en ville, le psychologue de l’hôpital pourra vous en recommander un, si vous le souhaitez.

« Pour les personnes autour de nous, “rémission = guérison = tout va bien. Comme avant. Je peux souffler et ne plus m’inquiéter.” Or, le patient se sent très fatigué, réalise ce qu’il vient de traverser et se pose des dizaines de questions sur son avenir. La psy m’a beaucoup aidée. Retrouver un équilibre qui correspond à ce que l’on a envie de faire, de ne plus faire, ou de faire des choses qu’on ne faisait pas avant – faire le tri tout simplement. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017

« La rémission, c’est le bon moment pour retourner voir son psychiatre. Cela permet de s’interroger sur ce que l’on veut, ce qu’est la réussite dans la vie. Et si c’est simplement d’être heureux, ce n’est déjà pas si mal. »

Sarah, 36 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 2012

L’épée de Damoclès à apprivoiser

Rémission ne veut pas forcément dire guérison ! La peur d’une éventuelle récidive peut vite être pesante, surtout dans les premiers mois qui suivent l’annonce de rémission. En effet, vous entrez en période de surveillance où, de manière très régulière, vous allez avoir à effectuer des examens médicaux pour s’assurer que vous restez en rémission. Ces examens peuvent être stressants. Un accompagnement psychologique pourra vous aider à poser des mots sur vos angoisses et mieux appréhender ces phases de stress récurrentes. Et, avec le temps, plus on s’éloigne de la fin des traitements, moins il y a de risques de rechuter.

Il y a également l’aspect « projet de vie ». Une fois en rémission, vous ne revenez pas « à la normale » tout de suite, en particulier auprès des banques et des assurances. Aussi, il faudra vous armer de patience et prendre en compte la notion de droit à l’oubli pour tout ce qui est prêts bancaires et assurances. À ce jour, sachez qu’il vous faudra attendre 10 ans avant de pouvoir passer sous silence vos antécédents de cancer (pour les enfants dont la rémission est annoncée avant leurs 18 ans, ce délai est réduit à 5 ans).

A TOUT MOMENT
Je suis inquiet, stressé, anxieux LA REMISSION
J’ai peur de la récidive L’APRES
Le droit à l’oubli

Rêver de l’après

Reprendre tout doucement un quotidien nouveau, sans soin, peut être intimidant. Par où commencer ? S’occuper d’abord de sa vie personnelle et sociale ? Sa vie professionnelle ou les études ? sont autant de questions que l’on peut se poser une fois en rémission. Prendre chaque sujet l’un après l’autre vous permettra d’identifier les réponses à y apporter, tranquillement.

« Mon conseil, c’est d’y aller de façon progressive – ne pas se fatiguer bêtement. Personnellement, j’ai eu besoin de retrouver une vie sociale et une vie épanouie rapidement – j’ai peut-être grillé un peu les étapes au final. Avec du recul, je me dis que referais peut-être les choses un peu différemment. »

Lorenzo, 24 ans, en rémission d’une tumeur germinale diagnostiquée en 2017

En prenant un temps de recul sur ce que l’on vient de vivre, on peut aussi constater que son regard sur la vie a pu bouger et que se dessine la volonté d’une rupture entre la vie d’avant et la vie à présent, post-cancer. Elle peut se manifester par un changement de vie professionnelle, une réorientation de son parcours scolaire, une rupture amoureuse, un déménagement, etc.

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« Pour certains, la rémission peut générer l’envie de faire quelque chose d’autre de sa vie. Une sorte de moment de rupture avec ce qui était avant la maladie sur les plans professionnel et personnel. Le besoin de se recentrer sur ce que l’on a envie de faire et d’être – s’affirmer en somme »

Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998

Prendre du temps pour faire le point, individuellement ou accompagné par quelqu’un, peut vous aider à poser les choses et à prendre les décisions qui sont justes pour vous.

« Quand on est attaqué par une maladie comme celle-là, cela change profondément la manière dont on voit la vie. J’ai été diagnostiqué à 54 ans, en fin de carrière professionnelle, cela m’a bien aidé à relativiser un certain nombre de choses et de voir où étaient les priorités dans ma vie. »

Denis, 66 ans, guéri d’un cancer du rein diagnostiqué et opéré en 2007

« Au-delà de l’impact physique du cancer, il y a aussi son impact psychologique qui crée une nouvelle hiérarchie de valeurs. On ne place plus le relationnel avec les autres au même niveau. Il se crée aussi un décalage dans la vie professionnelle où l’on s’aperçoit qu’il y a des questions plus importantes que la remise d’un rapport à 16 heures, par exemple. Il faut intégrer cet avant et cet après la maladie. »

Jean-Louis, 61 ans, cancer du rein métastatique découvert en 2000

Votre couple a pu être éprouvé, renforcé ou fracturé par le cancer. Votre vie intime a aussi pu en être affectée, ce qui est normal, car les effets secondaires des traitements peuvent avoir un impact sur cet aspect. La rémission va permettre à votre corps de récupérer ce qu’il a subi, physiquement comme émotionnellement.

Pour la suite, vous pourriez vous demander combien de temps après la rémission il vous faudra pour réaliser le projet de fonder une famille. Pour ce faire, nous vous invitons à vous rapprocher de votre équipe soignante, pour que vous soyez orienté vers un spécialiste du sujet.

Et si le cœur vous en dit, rejoindre une association peut être une formidable opportunité pour vous, de vous mettre au service d’autrui, de faire de belles rencontres et de vous sentir moins seul.

ORGANISER LE QUOTIDIEN
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Je m’engage dans une association

« J’ai rejoint une association de jeunes anciens malades ou malades, où j’ai rencontré plein de gens vraiment géniaux. Des personnes qui n’ont rien en commun à la base, mais que la maladie rapproche. Dès la première fois, on a l’impression qu’on se connaît depuis longtemps. J’avais l’impression de me sentir chez moi mais dans un endroit qui n’était pas chez moi et que je ne connaissais pas, avec des inconnus, en faisant des choses que je n’aurais jamais pensé faire avant. Cette sensation d’avoir trouvé sa place est géniale, même si c’est pour deux ou trois jours, ça fait un bien fou. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017

Les associations membres de GPS CANCER proposent une écoute et/ou des temps de rencontres, tant pour les patients que pour les aidants. Contacter les associations membres de GPS CANCER

Publication : octobre 2020

DOCUMENT À TÉLÉCHARGER

Guide pratique proposé par le département Cancer et Environnement du Centre Léon Bérard à Lyon et validé par les sociétés savantes SFCE et GO AJA
Prendre soin de soi après un cancer survenu dans l’enfance ou l’adolescence

POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS

Institut national du cancer (INCa)
La rémission

Maisons Rose – Rose Association
Maisons Rose à Paris et à Bordeaux pour se retrouver et profiter d’ateliers adaptés
Cures thermales : mode d’emploi

Bulle de myCharlotte – application & site internet d’accompagnement activité physique cancer
Activités adaptées pour buller chez soi

Institut Rafaël – Maison de l’après cancer
Les soins de support et d’accompagnement de l’Institut

Passage en Vercors
Séjours thérapeutiques post-cancer

Maison de la vie, par l’association Siel Bleu et la Fondation d’Entreprise Michelin
Les séjours, témoignages et activités proposées pour repartir du bon pied après un cancer

Association À chacun son Everest
Séjours à Chamonix pour retrouver confiance en soi et un nouvel élan de vie dans l’après-cancer