Je viens d’apprendre que je suis retombé malade

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Vous étiez en phase de rémission d’un cancer depuis quelques semaines, plusieurs mois ou années. Malgré l’appréhension, c’était le retour à une vie sans la maladie. Malheureusement, les examens montrent une réapparition de cellules cancéreuses et le médecin vous a annoncé une rechute. Comme la première fois, c’est le choc. Comment et où trouver l’énergie pour repartir dans un nouveau parcours médical et se battre encore une fois ?

Les témoignages que vous allez lire sur cette page sont issus de la vie intime des témoins et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.

« Tout ça pour ça ! Vais-je y arriver cette fois-ci ? » C’est un peu le sentiment que l’on éprouve lorsque le médecin annonce une récidive et que, malgré les traitements, certaines cellules cancéreuses sont revenues.

Choc, colère, stress, découragement et peur de l’avenir sont des émotions qui peuvent survenir quand on vous annonce que vous êtes « retombé malade ». Tout comme lors de l’annonce initiale du cancer, ce sont des réactions naturelles et propres à chacun, à son parcours avec la maladie. À cette différence près qu’il faut accepter à nouveau cette nouvelle, et surtout ne pas la vivre comme un échec et perdre espoir.

A TOUT MOMENT
Je suis inquiet, stressé, anxieux
ANNONCE DU DIAGNOSTIC
On vient de m’annoncer que j’ai un cancer

« Quand on m’a annoncé que je rechutais, j’ai vu cela comme le sort qui s’acharnait. J’ai eu un gros blanc, un peu comme lors de la première annonce, parce que je savais qu’il allait y avoir un nouveau parcours. L’envie de s’effondrer à l’idée qu’il va falloir recommencer est terrible. Mon oncologue me posait des questions et j’avais hâte qu’il en arrive à la conclusion, tout en ne voulant pas l’entendre. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017

La récidive est la réapparition de cellules cancéreuses, au même endroit (récidive locale), à proximité de la tumeur primaire (loco-régionale) ou dans une autre région du corps (métastases, tumeur formée à partir de cellules cancéreuses qui se sont détachées de la tumeur primitive et ont migré par les vaisseaux lymphatiques ou sanguins dans une autre partie du corps où elles se sont installées. Par exemple, une métastase d’un cancer du sein installée sur un poumon est une tumeur constituée de cellules de sein ; ce n’est pas un cancer du poumon).

Une récidive peut survenir très tôt après la fin des traitements, mais aussi après une longue période de rémission. On parle aussi de rechute.

Sources : Institut national du cancer et La Ligue contre le cancer

Pour de nombreux malades, l’annonce d’une rechute est vécue comme un coup de massue, la fin d’un espoir de guérison retrouvé avec la rémission : « Tout s’écroule. Je n’ai plus d’espoir. J’ai peur de mourir ». Or, dans de nombreux types de cancers, une récidive peut être traitée de façon efficace, mais il est difficile d’accepter à nouveau les contraintes déjà vécues au cours des premiers traitements.

A TOUT MOMENT
Pourquoi moi ?

« L’annonce de ma première récidive a été à la fois un soulagement et un découragement. Un soulagement, parce que, voulant être actrice de ma santé, j’avais imposé à mes médecins de me faire un contrôle tous les ans et non tous les 3 ans. C’est grâce à cela que l’on a découvert cette récidive, 2 ans après mon premier cancer. En même temps, cela a été un vrai découragement parce que je savais déjà tout ce qui m’attendait et que j’allais devoir recommencer. »

Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant

« Savoir que l’on va devoir se faire réopérer n’est pas une bonne nouvelle. Mais bizarrement, le corps “se souvient” des opérations et, souvent, les suites opératoires au même endroit sont moins douloureuses. Même si c’est désagréable, cela évite de savoir que l’on va autant galérer que la première fois. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017

Garder confiance et espoir

Pour retrouver l’envie de vous battre contre la maladie et d’affronter à nouveau les traitements, discuter avec votre oncologue peut aider à lui faire comprendre qu’il vous est difficile de faire face à ce nouveau choc, alors que la vie « normale » avait repris, et que vos envies sont différentes. Le médecin pourra davantage prendre en compte ce qui est important pour vous.

« La rechute est un sujet un peu tabou car l’on n’imagine plus devoir revivre ce que l’on a déjà vécu. On a l’impression que notre corps nous trahit une nouvelle fois. On se demande si la première fois, on a été bien traité et quelle va être la suite des traitements et leur issue. Il ne faut pas voir cette annonce comme un point mort, mais comme un nouveau départ où l’on est sollicité à nouveau pour aller encore plus loin. »

Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998

Cette discussion vous permet, à vous et à votre oncologue, de faire des choix différents du premier traitement, et de reprendre le contrôle en essayant d’autres options pour détruire les cellules cancéreuses.

« Quand j’ai rechuté, j’ai parlé au médecin et j’ai bataillé pour avoir un traitement qui me permette de partir ailleurs pour mes études : j’ai eu une radiothérapie intensive pendant l’été puis un traitement oral. Pouvoir partir et avoir un traitement qui ne m’empêche pas de vivre ont fait que je ne me suis pas sentie aussi malade que lors du premier traitement et je l’ai beaucoup mieux vécu. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017

Le psycho-oncologue du service ou un spécialiste de ville, si vous en avez consulté un pendant votre rémission, saura aussi vous écouter et vous accompagner dans cette nouvelle étape.

Si vous pensez que vous n’avez plus confiance dans votre équipe soignante, vous avez le choix de demander un deuxième avis à un autre oncologue ou de changer d’oncologue ou d’établissement, pour être pris en charge dans un autre centre.

Le soutien de vos proches sera également très utile pour vous donner force et énergie dans cette nouvelle phase et pour ne pas vous décourager.

« À l’époque, je ne savais pas que mon cancer était d’origine génétique. L’annonce de ma deuxième récidive a donc été catastrophique, parce que lors de la première récidive, j’avais l’impression d’avoir tout bien fait, notamment en choisissant mon équipe médicale. J’ai d’abord décidé de ne pas me soigner. Non parce que je ne me sentais pas capable d’affronter cela, mais parce que je n’en avais plus envie. C’est l’amour de mes proches qui m’a fait repartir au combat pour la troisième fois. »

Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant

Exprimer ses émotions en parlant

Il n’est pas rare de se sentir coupable en pensant n’avoir pas fait tout ce qu’il fallait, ou d’avoir besoin de temps. Annoncer cette récidive à ceux qu’on aime est un moment qui peut être délicat, pour ne pas trop les inquiéter à nouveau. En parler à vos proches, sans être catastrophiste, peut permettre de resserrer encore les liens et de recevoir de l’aide (voir notre page « J’ai un cancer, j’en parle autour de moi« ). Si passer par une phase de « culpabilité » est naturel, sachez que ni votre famille, ni vous n’êtes responsables de cette récidive/rechute.

VIVRE ET SE SOIGNER
J’ai besoin de parler
A TOUT MOMENT
J’ai mal, je souffre

« C’est difficile d’annoncer aux autres qu’on a rechuté, car il faut tout de suite justifier de la même envie de s’accrocher que la première fois, leur dire qu’on va y arriver, que ce n’est pas grave et qu’on va se battre. Alors qu’on a juste envie de rester seul et d’avoir un peu de temps pour soi pour accuser le coup. Cela demande du temps et il faut le dire à son entourage pour qu’ils comprennent, car ils vivent la même chose. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017

« Maman s’est chargée de l’annoncer aux profs. Pendant un long moment, je n’avais vraiment pas envie de parler. Quand j’ai été prête, j’ai dit assez simplement à mes amis “j’ai rechuté, voilà”, et j’ai eu pas mal de soutien. Ma meilleure amie habite au Mans, et, via WhatsApp, on se parle tous les jours, un peu comme si on vivait ensemble. »

Maëlle, 15 ans, en post-greffe depuis fin 2018 suite à une leucémie diagnostiquée en 2016, récidivante en 2018

Profiter de l’expérience de patients ou d’anciens patients grâce à des associations ou des groupes de parole est bénéfique pour partager ce que l’on traverse, ses doutes et ses espoirs. Cela permet de se sentir moins seul et d’avoir les retours d’expérience d’autres personnes qui sont passées par là aussi.

Certaines associations membres de GPS CANCER proposent une écoute et/ou une information dédiée aux patients atteints de cancer et à leurs proches. Contacter les associations membres de GPS CANCER

Publication : novembre 2019

DOCUMENT À TÉLÉCHARGER

Guide pratique « Vivre pendant et après un cancer »
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POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS

Institut national du cancer (INCa)
Se faire soigner : Récidive

Ligue contre le cancer
Quand le cancer revient