Mon enfant a un cancer, j’organise la vie de famille

Temps moyen de lecture : 9 min.

Quand son enfant a un cancer, c’est la vie de la famille tout entière qui se trouve bouleversée. Tout doit être adapté : tâches ménagères, activités, scolarité, travail, trajets… Ce n’est pas facile en tant que parent. Cela ne l’est pas non plus pour le reste de la fratrie quand il y a plusieurs enfants. Il faut que chacun puisse conserver sa place, tout en adaptant son quotidien aux obligations découlant de la maladie. Repenser l’organisation de la famille et savoir accepter l’aide que l’on vous propose est essentiel.

Les témoignages que vous allez voir sont issus de la vie intime des témoins
et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.

Quand le cancer est là, le quotidien familial doit être repensé. Il faut trouver une harmonie entre l’hôpital et la maison et ce n’est pas évident. Cela demande une certaine organisation. On fait tout ce que l’on peut pour être auprès de son enfant, lui témoigner son amour et son soutien, quitte à revoir totalement son organisation, à déménager ou à arrêter de travailler… Pour des raisons professionnelles et/ou financières, ce n’est pas forcément envisageable.

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Cancer et travail
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« J’avais deux enfants plus grands. Je restais avec Constance. Mon mari a continué à travailler. Ce n’était pas facile pour lui d’être à l’écart de moments, même difficiles, avec Constance. Mais on ne peut pas toujours être à deux avec l’enfant malade, surtout la nuit, c’est impossible. »

Agnès, 44 ans, maman de Constance, décédée d’une leucémie à 11 ans après 7 ans de combat

Repenser le quotidien de la famille

En couple, vous allez pouvoir alterner les jours de présence et les nuits à l’hôpital si votre enfant est petit. Vous allez également pouvoir vous répartir les tâches à la maison. C’est dans ces périodes là qu’il est primordial de pouvoir compter l’un sur l’autre.

« Il est important que les deux parents participent. Il ne faut pas qu’un seul des parents soit dédié à l’enfant malade. »

Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur du cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi

« Mon mari a beaucoup appris pour assurer le quotidien, surtout au niveau du linge ! Il s’est même mis à cuisiner des repas équilibrés pour Camille, notre deuxième fille. Il y avait vraiment une volonté de chacun de nous deux que l’autre trouve la maison agréable et que le principal soit fait quand l’autre rentrait de l’hôpital. »

Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018

Si vous avez d’autres enfants, selon leur âge, ils pourront être amenés à participer à de nouvelles tâches de la vie quotidienne. Participer est bénéfique pour eux, puisqu’ils vont se sentir utiles. Il s’agit simplement de leur en expliquer la raison, tout en veillant à ce qu’ils gardent leur place d’enfants et n’endossent pas plus de responsabilités qu’ils ne peuvent en supporter.

« Chaque enfant est unique et a besoin d’attention. Il faut prendre du temps avec la fratrie pour leur apprendre l’autonomie, plus vite que prévu, mais adaptée à leur âge. Les enfants sont magiques : si on prend le temps de leur expliquer, ils acceptent presque tout ! »

Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011

N’hésitez pas à établir un calendrier que tout le monde pourra consulter ou même à organiser une « réunion de famille » pour parler de la vie en famille, de l’organisation et de la répartition des tâches les concernant.

Il est conseillé d’informer l’école de votre situation familiale pour permettre une meilleure compréhension du vécu des membres de la fratrie. Cela vous permettra d’échanger avec un corps enseignant compréhensif pour savoir comment évoluent vos enfants face à cette nouvelle situation ; vous pouvez le faire au niveau des activités extrascolaires également.

« On a priorisé et abandonné certaines tâches ménagères, comme le repassage. On commande ses courses par Internet pour gagner une heure avec les enfants. On arrête la télévision et on joue ensemble ! »

Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011

La maladie est omniprésente dans la vie de famille, c’est indéniable. Pour y pallier, vous pouvez imaginer et expérimenter de nouvelles organisations pour garder des moments en famille où la maladie est moins présente, et faire en sorte qu’elle n’empiète pas à chaque seconde sur la vie à la maison.

« À la maison, on a évité de donner oralement des nouvelles à la famille. C’était toujours par écrit. Je couchais les enfants puis, le soir, j’envoyais un e-mail. On avait établi une liste de contacts. Il fallait se préserver des moments en famille car, si le peu de temps que l’on passe à la maison, c’est pour parler de la petite sœur malade, c’est invivable. »

Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur du cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi

Savoir souffler, accepter et demander de l’aide

Il est nécessaire de s’accorder des temps de pause, des moments pour souffler ; autant pour votre bien-être que pour celui de votre entourage. Vous serez sûrement plus efficace pour gérer votre rôle d’aidant, de parent, et de conjoint en vous accordant des temps de repos. Prendre du recul est essentiel pour vous ressourcer et ne pas vous épuiser. Pratiquer une activité sportive, artistique, voir des amis, lire ou aller au cinéma pour vous vider la tête. Trouvez ces rituels ou activités qui vont adoucir votre quotidien et vous permettre de vous évader !

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Je suis fatigué dans mon rôle d’aidant

« Il faut se rendre la vie belle. On n’a pas le choix, on vit déjà tellement de temps à l’hôpital. »

Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur du cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi

Si, à première vue, concilier travail et tâches ménagères paraît difficile, voire dérisoire, alors que le temps est désormais partagé entre maison et hôpital, on se rend vite compte qu’il va falloir trouver des solutions, comme savoir accepter l’aide que l’on vous propose : famille, amis, collègues. Et cela, sans culpabiliser. Il est normal d’avoir besoin d’être soutenu dans ces moments. Surtout, si votre entourage se porte volontaire, qu’il en a envie et veut, à sa manière, se rendre utile pour vous.

« On a eu cette chance d’être très disponibles et de pouvoir se relayer pour qu’il y ait toujours l’un de nous à l’hôpital. Puis, quand on avait besoin de souffler, on pouvait compter sur les grands-parents. »

Ludovic, 39 ans, papa d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011

« Pour les trajets à l’hôpital, nous avions des amis en or qui nous aidaient, qui nous attendaient. Nous avons eu beaucoup d’aide et de propositions. Il faut les accepter, sinon on serait épuisés sans arrêt. Surtout que, généralement, ils le font de bon cœur ! »

Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018

N’ayez pas peur non plus de demander des aides, notamment à une assistante sociale, dont c’est le rôle, de vous aiguiller (voir notre page Mes démarches sociales et administratives, pour plus d’information).

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Mes démarches sociales et administratives

« Il faut accepter toutes les aides et dire oui à tout ! Il ne faut pas non plus hésiter à demander tout ce à quoi on a droit. C’est le rôle de l’assistante sociale, qui nous informe et nous met en relation. »

Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011

Garder une famille unie

Un enfant atteint de cancer, au sein d’une fratrie, demande de l’attention et du temps. C’est normal. Bien sûr, on veut qu’il se sente le mieux possible, que ce soit à l’hôpital où à la maison. Mais il ne faut pas sous-estimer les autres membres de la fratrie ; ils peuvent comprendre tout ce temps passé avec leur frère ou leur sœur malade, si vous prenez le temps de leur parler et de leur expliquer que, même si la vie change, ils gardent leur place d’enfant dans la famille. Il est tout à fait possible, s’ils le souhaitent, de les impliquer et qu’ils vous accompagnent à l’hôpital.

« Demandez aux médecins de prendre un temps, pour aller s’isoler, parler avec les parents et les frères et sœurs sans la présence de l’enfant concerné, pour qu’ils puissent en parler librement et s’exprimer sans retenue. »

Agnès, 44 ans, maman de Constance, décédée d’une leucémie à 11 ans après 7 ans de combat

« Avec mon mari, nous alternions : pendant que l’un était à l’hôpital avec Maëlle, l’autre était à la maison avec Camille. Nous avons toujours tenu à ce partage équitable car nous ne voulions pas que Camille se sente mise de côté. Elle n’avait que neuf ans quand sa grande sœur est tombée malade. »

Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018

L’important est de veiller à ce qu’ils ne se sentent pas délaissés, passer du temps avec eux, seuls ou entourés des autres membres de la fratrie. Peu importe l’âge, les enfants ont besoin d’être rassurés et qu’on leur rappelle qu’on les aime, qu’on est là s’ils le souhaitent. Veillez à conserver cette place de chacun au sein de la famille.

« C’était important que chacun garde sa place. Si le grand frère de Pauline perdait sa dent de lait alors qu’elle se trouvait en réanimation au même moment, nous y accordions autant d’importance. Nous ne voulions pas qu’il se dise que, parce que sa petite sœur est malade, nous nous fichions de sa souffrance à lui. »

Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur du cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi

« Les parents jonglent avec tout le monde. Je n’étais pas la seule enfant dont il fallait s’occuper. C’est compliqué quand on nous dit « je dois faire à manger » ou « je dois lancer une lessive », alors qu’on voudrait qu’il passe du temps avec nous. D’un autre côté, on sait qu’ils font au mieux. Cela permet également de se confronter à la réalité et de voir la vie quotidienne qui perdure malgré la maladie. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017

Vous pouvez aussi vous rapprocher des associations et structures de soutien. Contacter les associations membres de GPS CANCER.

L’enfant peut être hospitalisé loin de son domicile. Des aides existent pour que les familles puissent être présentes durant les hospitalisations sans avoir à assumer une charge financière trop lourde, en payant un hôtel par exemple.

Il existe des maisons de parents à proximité des centres hospitaliers. Retrouvez la totalité des maisons proposées par la Fondation Ronald McDonald. N’hésitez pas à vous renseigner, il existe d’autres associations et d’autres types de logements pour répondre et s’adapter à vos besoins.

Publication : octobre 2019

POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS

INCa • Institut national du cancer
Les congés et allocations proposés aux parents d’un enfant malade

La ligue contre le cancer
Enfant et cancer : la vie entre parenthèses

Mon enfant a un cancer, j’organise la vie de famille

Repenser le quotidien de la famille

Savoir souffler, accepter et demander de l’aide

Garder une famille unie

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