L’association GPS Cancer
L’association GPS CANCER GPS CANCER est une association réunissant 19 associations de patients et d’aidants. GPS CANCER été créé … Lire la suite →
L’association GPS CANCER GPS CANCER est une association réunissant 19 associations de patients et d’aidants. GPS CANCER été créé … Lire la suite →
Aujourd’hui, il existe un arsenal thérapeutique extrêmement riche dans le champ du cancer : chimiothérapie, immunothérapie, thérapies ciblées… Vous vous êtes peut-être déjà demandé quel était le parcours d’un médicament, depuis sa découverte jusqu’à sa mise sur le marché. Comment cela se passe-t-il ? Quelles étapes un médicament doit-il franchir avant d’arriver dans une pharmacie ? Combien tout cela coûte-t-il ?
Lire la suite →Radio, scanner, échographie, imagerie par résonance magnétique (IRM), vous effectuez sans doute régulièrement l’un ou l’autre de ces examens. Comment aborder au mieux ces examens qui peuvent parfois être impressionnants ? Comment bien gérer l’attente des résultats ? Comment les machines complexes et de plus en plus minutieuses de l’imagerie médicale fonctionnent-elles ?
Lire la suite →Je viens d’apprendre que j’ai un cancer : comment en parler avec mon employeur : que dois-je dire, ne pas dire ? Quelles démarches ? Vers qui me tourner pour trouver conseil ? Comment revenir à mon poste après un long arrêt ? Autant de questions qui ponctuent le parcours professionnel quand on est actif.
Vous trouverez ici informations et conseils pour mieux appréhender la problématique du « cancer au travail ».
Vous êtes peut-être actuellement en cours de traitement ou en rémission. Ou encore vous accompagnez l’un de vos proches et souhaitez agir mais vous ne savez pas comment : vous engager dans une association ? Vous former ? Participer à l’évolution du système de santé ? Devenir un patient engagé peut véritablement devenir une activité à part entière et mobiliser vos compétences.
Lire la suite →Votre médecin vous a prescrit des examens lors d’une consultation de routine ou parce que vous l’avez sollicité pour quelque chose d’inhabituel. Cela ne signifie pas nécessairement que vous avez un cancer. L’attente des résultats peut être longue et, par nature, anxiogène. Vous ne savez pas ce que vous avez, et vous voulez être rassuré. Ces examens sont indispensables pour poser le bon diagnostic. S’il est naturel que vous vous posiez des questions, il faut essayer de ne pas vous alarmer inutilement.
Lire la suite →Comment parler à son enfant de sa maladie ? De quelle manière l’annoncer à ses frères et sœurs ? Il peut être compliqué de parler du cancer avec la fratrie et de choisir les bons termes : être à la fois clair sans trop effrayer, prévenir des risques – parfois aborder le sujet de la mort – tout en préservant un optimisme raisonnable. Autant de contradictions qu’il faut être en mesure d’expliquer à des enfants qui se posent et vous posent mille questions.
Lire la suite →S’engager dans une association est une démarche individuelle que certaines personnes adoptent à un moment de leur vie. Passer par la maladie peut transformer son quotidien, que l’on soit patient ou aidant. Pouvoir donner un sens à ce que vous avez vécu ? Soutenir d’autres malades pour leur apporter votre expérience ? Lutter pour une cause qui vous est chère ? Le bénévolat et l’engagement au sein d’une association peuvent prendre différentes formes, être une réponse à ce besoin de se sentir utile. Belles rencontres enrichissantes garanties !
Lire la suite →Faire face au cancer, c’est avant tout bénéficier de traitements spécifiques pour combattre sa maladie. C’est aussi, parfois, avoir besoin d’un don pour combler un déficit, être soigné, remplacer un organe malade ou pouvoir avoir un enfant après la maladie. Ces cas, très différents, peuvent être néanmoins vitaux : sang, plaquettes, plasma, moelle osseuse, sang de cordon ombilical (ou sang placentaire), organes, gamètes, sont appelés « dons de vie ».
Lire la suite →Vivre avec un cancer est une expérience singulière, qui ne laisse indemne ni celui qui en est atteint, ni ses proches. Au cours de cette période particulière, vous pouvez vous poser de multiples questions : comment communiquer avec votre entourage sur votre maladie ? Comment sortir de l’isolement ? Comment rester actif pendant les traitements ? Comment faire face à la fatigue, aux effets secondaires ? Comment gérer « l’après-cancer », ce retour à la « normale » où pourtant rien n’est plus comme avant ?
Lire la suite →Que dois-je entreprendre ? Quels formulaires compléter ? Qui contacter ? On peut se sentir perdu face à des démarches administratives qui viennent s’ajouter aux difficultés physiques et psychologiques induites par l’annonce d’un cancer. Que vous soyez malade ou aidant, nous souhaitons faciliter l’identification des structures et des ressources à votre disposition pour répondre aux questions que vous vous posez.
Lire la suite →Le cancer touche de plein fouet le couple. Il impacte physiquement et psychologiquement les deux partenaires, patient(e) et conjoint(e), tous genres et orientations sexuelles confondus. Le cancer s’immisce dans la sphère intime, la vie sexuelle étant l’un des éléments du bien-être global de l’individu. Mais c’est un sujet souvent difficile à aborder, même quand on est ensemble depuis longtemps. Effets du cancer et des traitements sur la sexualité, solutions possibles, aides et conseils, pendant et après les traitements… Nous espérons vous fournir des réponses aux questions que vous vous posez souvent, mais qui sont trop peu évoquées par les soignants et que vous n’osez pas forcément leur poser, par pudeur, gêne…
Lire la suite →Un « tsunami », c’est souvent l’image qu’utilisent les personnes qui apprennent qu’elles ont un cancer ou que leur enfant à un cancer. Conjoint, enfant, parent, grands-parents, frère, sœur, ami… on vit le même choc face à l’annonce de la maladie. Et on vit et ressent des choses différentes, chacun à sa façon.
Ce moment est brutal pour le patient. Il l’est aussi pour ses proches. On n’est pas préparé au parcours dans lequel on entre, où il faut gérer les émotions de son proche et ses propres émotions. On doit apprendre à vivre avec ce sentiment d’impuissance face à la maladie de celle ou de celui auquel on tient. Ne pas le faire seul et s’informer permet de mieux accompagner le patient au quotidien, sans s’oublier.
Quand on apprend sa maladie ou celle de son enfant, on entre dans un protocole de soins qui peut induire des effets indésirables parfois irréversibles. Certains traitements peuvent altérer la fertilité de manière temporaire et parfois définitive. Que faire et quand ? Vers qui se tourner ? Des dispositifs existent. S’informer des démarches possibles permet de mieux appréhender ce sujet et de faire les choix individuels qui correspondent à vos projets de vie et/ou au futur de votre enfant.
Lire la suite →Dans le cadre de vos traitements, il est possible que vous alliez à l’hôpital. Si c’est pour quelques heures, le temps d’une injection ou d’une chirurgie légère par exemple, vous serez en service ambulatoire. En revanche, si c’est pour plus d’une journée, vous serez alors hospitalisé au sein d’un service d’oncologie ou d’une autre spécialité.
Pour préparer votre séjour, nous avons réuni de nombreux conseils, d’ordre personnel et/ou administratif pour faire que ce temps à l’hôpital se passe de la meilleure manière possible.
La prise en charge du cancer passe d’abord par les traitements spécifiques – chirurgicaux et/ou médicamenteux – de la maladie. C’est une approche scientifique, appuyée par des examens cliniques, biologiques et d’imagerie. S’ils visent d’abord une efficacité thérapeutique, ils peuvent se révéler insuffisants pour se sentir mieux. C’est la raison d’être des soins de support. Cet ensemble de soins et de soutiens apportés aux personnes malades se concentrent sur la qualité de vie du patient pour adoucir son quotidien, au début, pendant et après les traitements.
Lire la suite →Une bonne nouvelle ! C’est ce que l’on ressent à l’annonce de l’arrêt des traitements et du mot « rémission ». Un parcours long s’achève et une nouvelle étape s’ouvre : le retour à la vie sans traitement. Sans le « cordon médical et familial » des mois passés, c’est le début d’une reconstruction de soi, tout en gérant le doute. Revers de la rémission : il n’est pas rare de se sentir seul, voire abandonné… Aborder cette phase accompagné peut aider à mieux appréhender cette « nouvelle vie ». Et la perspective de 5 années de rémission sans rechute, c’est d’être ensuite guéri.
Lire la suite →Le moment tant redouté est arrivé. Comment continuer à vivre et à envisager l’avenir, quand son proche vient de décéder ? Quand le lit est vide et que la suractivité liée à la maladie s’arrête d’un coup. Après le tourbillon administratif et les obsèques, la vie reprend son cours, forcément différente, et le travail de deuil commence. Se reconstruire, tout en apprenant à apprivoiser l’absence et la douleur, peut prendre du temps. Être accompagné est important, car les relations familiales et amicales vont reprendre leur rythme. Il est important d’aborder du mieux possible sa vie sans l’être aimé et repartir vers l’avenir.
Lire la suite →Effectuer un dépistage permet de détecter une éventuelle maladie avant l’apparition de tout symptôme. C’est prendre soin de sa santé. Même si on ne peut pas encore dépister tous les types de cancer, des outils de dépistage efficaces existent pour certains cancers (sein, utérus, peau, colorectal, prostate, rein). Se faire dépister n’est pas synonyme de cancer. C’est une démarche préventive pour identifier des anomalies éventuelles et, si nécessaire, agir rapidement pour mettre toutes les chances de son côté.
Lire la suite →Apprendre qu’on est atteint d’un cancer est un choc. Il y a un avant et un après, et vous ne serez plus tout à fait la même personne après avoir traversé cette épreuve. Annoncer son cancer à ses enfants, qui plus est quand ils sont jeunes, est une étape fondamentale. Comment trouver les mots justes ? Sur quel matériel pédagogique s’appuyer ? Doit-on se faire accompagner par des tiers ?
Lire la suite →Qu’est-ce que l’essai clinique ? Comment m’informer ? Suis-je concerné et pourquoi y participer ? Est-ce risqué ? Est-ce que ça va marcher ? L’essai clinique n’est pas un protocole médiatisé. Il soulève de nombreuses interrogations chez les patients et les aidants qui souvent ne savent pas où trouver les réponses à leurs questions.
Lire la suite →En tant que patient, conjoint ou parent d’un enfant malade, le cancer vient s’immiscer dans la sphère intime du couple. Dans ce cas, la maladie peut soit le renforcer, soit le fragiliser. L’annonce de la maladie est un vécu individuel, personnel, que l’on doit pouvoir exprimer à l’autre – pour que les non-dits et les quiproquos – ne soient pas un poids supplémentaire sur la relation de couple.
Maintenir et privilégier ces moments à deux, avoir une communication claire et sans tabous, ne pas faire de reproches à l’autre sont autant de conseils mis en lumière sur cette thématique.
L’entrée en rémission signifie l’arrêt des traitements. C’est une étape clé dans votre combat, un espoir qui se réalise … Lire la suite →
Il se peut que vous rencontriez un problème avec l’hôpital dans lequel vous ou votre proche est soigné. Vous pouvez vous retrouver démuni face à l’immensité de questions qui se présentent à vous : dois-je agir ? Auprès de qui ? Comment m’y prendre ? Engager une procédure, quelle qu’elle soit, peut être intimidant, voire effrayant. On pense tribunal, démarches longues et coûteuses… Oui, les procédures de droit commun* sont des recours envisageables, mais ce ne sont pas les seuls.
Lire la suite →Vous ou votre enfant avez des symptômes inhabituels et inexpliqués qui persistent depuis plusieurs semaines ou plusieurs mois. Les examens n’ont toujours pas permis de poser un diagnostic précis. Vous êtes inquiet et voudriez être enfin fixé. Sans s’alarmer inutilement, penser « cancer » peut permettre d’écarter tout risque ou de mettre rapidement toutes les chances de son côté. Car l’errance diagnostique n’est pas rare dans le cancer. Ne pas lâcher et demander plusieurs avis font partie des solutions.
Lire la suite →Douleur, sommeil perturbé, fatigue, manque d’appétit… les premiers symptômes d’un cancer peuvent passer inaperçus pendant plusieurs semaines. Parfois, ils deviennent visibles, comme une grosseur, des saignements ou une perte de poids inexpliqués. Inhabituels dans tous les cas, ils nous poussent à consulter notre médecin. Ces signes ne signifient pas qu’il s’agit d’un cancer. Il est important de s’écouter ou d’écouter son enfant pour en expliquer la cause en faisant les examens nécessaires, sans perdre de temps mais sans paniquer non plus.
Lire la suite →Enfant, adolescent ou jeune adulte, le cancer affecte le parcours scolaire, un dommage collatéral des traitements sur le quotidien. « Vers qui se tourner ? », « Qu’est-il possible de faire ? » Que vous soyez malade ou aidant, cette thématique donne des clés sur les structures, les ressources et les parcours à votre disposition pour accéder à la solution qui vous convient.
Lire la suite →Inquiétude, stress, anxiété sont des émotions qui nous habitent, avec plus ou moins d’intensité quand on est atteint de cancer, ou proche d’une personne malade. Dans ces périodes, on se pose beaucoup de questions, on a peur de la douleur ou de l’avenir. C’est bien normal. Ces réactions vont et viennent au gré des examens, des rendez-vous, des traitements. Les exprimer, apprendre à les gérer, pratiquer une activité, écouter l’autre, peuvent aider à ne pas les laisser s’installer et à aller mieux.
Lire la suite →Démuni, incrédule, effrayé, on n’est pas préparé à la fin de la vie d’un de ses proches malade du cancer. Jusqu’à quel stade de la maladie peut-on être accompagnant ? « Que va-t-il se passer ? Comment aider mon proche ? Est-ce à moi de faire cela ? » sont des questions fréquentes. Être présent, se faire accompagner, se préparer dès le « premier jour du reste de sa vie », c’est ce qui permettra de vivre le plus sereinement possible cette étape intense, et plus ou moins longue, avec votre proche malade.
Lire la suite →Après avoir vécu le choc de l’annonce du cancer d’une personne aimée et la période de traitements, l’horizon semblait se dégager et votre proche était en rémission. Pourtant, la maladie réapparaît et il faut reprendre les armes, retrouver l’énergie pour l’accompagner dans ce nouveau combat. Abordons ensemble les questions que vous pouvez à nouveau vous poser en tant qu’aidant sur votre capacité à gérer cette nouvelle épreuve et sur l’avenir.
Lire la suite →Ça y est, enfin en rémission ! Après le temps des traitements vient le temps de l’après-cancer. Et son lot d’envies, d’aspirations, de questions et de fatigue aussi. Appréhender cette étape avec douceur, pas à pas, est primordial. La vie est devant vous, à présent, avec le souhait de trouver un nouvel équilibre pour votre vie.
Lire la suite →Le cancer est toujours une épreuve de la vie, un moment complexe, inattendu, auquel personne n’est vraiment préparé. Malade ou proche de la personne malade, on peut se sentir seul même si on est entouré, incapable de parler, par peur d’inquiéter, de souffrir ou de faire souffrir. L’enchaînement des examens, des traitements, des hospitalisations risque d’accentuer ce sentiment. Il est pourtant essentiel de ne pas tout garder pour soi et d’en parler avec quelqu’un, en toute confiance, à son rythme, quand on se sent prêt.
Lire la suite →Conjoint, parent, enfant ou ami d’une personne malade, nous sommes tous aidants, souvent sans le savoir. C’est un rôle qu’on endosse naturellement quand la maladie se déclare, en accompagnant notre proche, physiquement et moralement mais qu’on assume plus ou moins facilement. C’est aussi un statut qui donne des droits, pour avoir du temps ou des aides et gérer plus facilement les aspects logistiques et administratifs liés à la maladie ainsi que la vie quotidienne.
Lire la suite →Différents cancers + différents stades + différents profils = différents traitements. Vos traitements ont été définis et il se peut que, parmi eux, vous ayez un traitement médicamenteux à prendre par voie orale. Ce type de traitement apporte une grande autonomie au patient mais aussi, son lot de contraintes et d’exigences.
Lire la suite →Erreur de diagnostic, imprudence de la part du médecin, mauvaise exécution des soins… En cas d’erreur médicale portant préjudice, que faire ? Dans cette fiche : les moyens de faire reconnaître une faute, les autorités vers lesquelles se tourner pour demander réparation en cas d’erreur avérée.
Lire la suite →« Maintenant que je connais le nom de mon cancer se pose la question des traitements. Là, les choses se compliquent… ». Chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie…, vous êtes un peu perdu. En quoi consistent réellement les types de traitements que l’on vous propose et leurs effets, quand et comment se passent-ils ? Comprendre l’ensemble des possibilités thérapeutiques disponibles aujourd’hui contre le cancer peut vous aider à faire un choix éclairé lorsque vous en parlerez avec votre médecin
Lire la suite →Le cancer bouscule le quotidien et peut inverser les rôles. De personne indépendante, on devient dépendant de l’aide de ses proches, des soignants, d’autrui, pour « fonctionner » au quotidien. Trouver un nouvel équilibre dans les relations n’est pas simple et peut générer frustration et colère, jusqu’à ne plus supporter l’aide qu’on nous offre.
Lire la suite →Cet accompagnement, si naturel quand on s’occupe d’une personne qu’on aime, peut parfois mener à une grande fatigue voire à l’épuisement ; car il faut concilier le soutien du malade, les activités de la maison et ses propres activités, professionnelles et de loisirs. Accepter de l’aide n’est pas abandonner, c’est se préserver, pour son proche malade et pour soi-même
Lire la suite →Alors que les traitements s’achèvent et que la vie reprend son cours, pour de nombreuses personnes, la période de … Lire la suite →
Apprendre sa maladie ou celle de son enfant est un moment particulier que chacun vit à sa façon. Toutes les réactions peuvent être possibles. Il n’y en a pas de bonne ni de mauvaise. Chacun vit cette annonce comme il peut et ne pas rester seul est important pour appréhender la suite.
Lire la suite →Avoir mal, souffrir : la nuance est subtile. Il s’agit d’exprimer – individuellement ou ensemble –, une douleur physique et/ou une souffrance psychologique. Pour le patient comme pour ses aidants, l’une ou l’autre peut survenir à n’importe quelle étape du parcours de soin. Sournoise, sourde, aigüe, envahissante, insupportable ne sont que quelques adjectifs qui peuvent la qualifier. Comment l’appréhender ? Comment en parler ? Vers qui se tourner pour la réduire, ou la faire taire ? Autant de questions auxquelles nous répondons ici.
Lire la suite →Cette question, de nombreux patients, sinon tous, se la sont posée à un moment de leur parcours avec le cancer et, plus particulièrement, peut-être lors de l’annonce du diagnostic. Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? Qu’aurais-je pu faire autrement ? Il n’y a pas forcément de réponse à apporter.
Lire la suite →Parfois, le cancer ne peut être soigné, et l’issue n’est malheureusement pas celle que vous espériez…
À partir de cette annonce, vous ferez sûrement face à un tourbillon de sentiments et d’émotions : colère, peur, espoir, tristesse, incompréhension… Comment appréhender cette phase si troublante, si personnelle, et toutes les questions qui l’accompagnent ? « Combien de temps me reste-t-il ? », « Comment vais-je l’annoncer et à qui ? », « Que va devenir ma famille ? », « Comment mes enfants vont-ils grandir sans moi ? », « Comment vais-je appréhender les moments à venir ? », et d’autres plus existentielles – « Qu’ai-je réalisé dans ma vie ? », « Ai-je vécu assez bien, assez intensément ? ». Après cette annonce, il est plus que jamais nécessaire d’être accompagné, car il est possible de se préparer et vos proches également.
Le médecin généraliste est le lien entre médecine hospitalière et médecine de ville. C’est le premier point de contact qui peut répondre aux questions et interrogations que patients et aidants peuvent avoir, en particulier sur les traitements et les effets secondaires. Il peut aider à la lecture d’examens, à la compréhension et à la décision sur certains aspects de la prise en charge, et il est à l’écoute de toute la famille entourant le patient.
Lire la suite →Dès les années 70, des patients décident de prendre la parole et de s’engager aux côtés des soignants pour se faire entendre et gagner leur place d’usager du système de santé. Ainsi naît la démocratie en santé, qui sera consacrée par la loi Kouchner de mars 2002. De quoi s’agit-il exactement ? Où et comment s’exerce la démocratie en santé ? Comment se former ? Quels sont les grands défis à relever dans ce domaine ?
Lire la suite →Trouver un essai clinique n’est pas synonyme de chercher une aiguille dans une botte de foin car il existe de nombreux points d’entrée : l’équipe soignante, les registres simplifiés car plus compréhensibles et accessibles au grand-public grâce à des moteurs de recherche, les associations de patients… Cette fiche fait le point sur les différentes options pour connaître l’existence des essais cliniques en cours.
Lire la suite →Vous vivez avec une maladie chronique depuis plusieurs années et l’on vient de vous diagnostiquer un cancer. Il vous faut gérer cette nouvelle annonce et ce qu’elle représente pour vous, mais aussi savoir comment vivre avec plusieurs maladies à la fois. Ce sont, pour vous, de nouvelles difficultés qui se profilent dans votre vie de tous les jours et dans votre parcours de soins. Ce n’est malheureusement pas rare et des médecins spécialistes sont là pour vous accompagner.
Lire la suite →Qu’on soit patient ou aidant, le terme de « soins palliatifs » peut être entendu avec appréhension lorsqu’il est évoqué pour la première fois. Et pour cause : il est souvent – à tort – uniquement associé à une connotation fataliste de fin de vie. Malgré les a priori, les soins palliatifs ne sont pas synonymes d’une fin de vie imminente, et peuvent aider à franchir une étape critique de la maladie ou une période difficile de traitement. Leur objectif premier est d’apporter du confort aux patients et à leurs proches.
Lire la suite →Rentrer chez soi après une hospitalisation, c’est renouer avec sa vie quotidienne et se rétablir au sein de son cocon. Cela demande une organisation et des aménagements, pour lesquels aides et dispositifs existent.
Lire la suite →S’alimenter quotidiennement est un besoin vital fondamental de l’être humain, tout comme respirer, éliminer, bouger, dormir, être en sécurité. On entend de toutes parts cette injonction : « il faut bien manger pour être en bonne santé ». Que cela signifie-t-il ? Et plus particulièrement quand on a un cancer ?
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