Accompagner la fin de vie
Démuni, incrédule, effrayé, on n’est pas préparé à la fin de la vie d’un de ses proches malade du cancer. Jusqu’à quel stade de la maladie peut-on être accompagnant ? « Que va-t-il se passer ? Comment aider mon proche ? Est-ce à moi de faire cela ? » sont des questions fréquentes. Être présent, se faire accompagner, se préparer dès le « premier jour du reste de sa vie », c’est ce qui permettra de vivre le plus sereinement possible cette étape intense, et plus ou moins longue, avec votre proche malade.
et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.
La fin de vie est ce que l’on redoute tous face au cancer. Que l’on soit malade, ou proche aidant de la personne malade. Cela signifie que les traitements ont échoué, que l’essai de nouveaux traitements dans une étude clinique n’a pu redonner l’espoir. Les cellules cancéreuses ont continué à se multiplier et l’issue n’est, malheureusement, plus celle que l’on espérait.
Je voudrais mieux comprendre
les possibilités de traitements ESSAIS CLINIQUES
Je me pose des questions sur les essais cliniques
Dominique, 59 ans, conjoint de Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013, récidivant en 2017
Il faut d’abord entendre et prendre note de cette annonce, qui est un nouveau choc. Elle est souvent assortie d’une question à laquelle les médecins ne peuvent pas répondre avec précision : « Combien de temps ? ». Chaque cas étant unique, la durée de vie de la personne sera différente. Avec l’arrêt des traitements curatifs, l’objectif est de tout mettre en place pour préserver la qualité de vie du malade et de ses proches grâce aux soins palliatifs.
Jean-Marc, 63 ans, conjoint de Nadine, décédée d’un cancer du rein métastatique à 52 ans après 2 ans de traitement
se faire accompagner en tant qu’accompagnant de fin de vievoir plus
L’aidant qui accompagne une personne aimée en fin de vie vit un profond bouleversement. D’autant plus qu’il doit s’adapter en permanence à l’évolution de l’état de son proche. Dans cette période chargée en émotions et qu’on ne peut assumer 24 heures sur 24, s’informer et s’entourer de personnes formées à l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leur famille est précieux. Professionnels de santé (médecins, équipe soignante, psychologue du service) et bénévoles d’associations sont là pour s’occuper de la personne malade, mais aussi pour écouter les proches, leur apporter solidarité et réconfort.
Jean-Marc, 63 ans, conjoint de Nadine, décédée d’un cancer du rein métastatique à 52 ans après 2 ans de traitement
Pierre, 50 ans, aidant de sa maman Michèle, décédée à 61 ans d’un cancer du sein diagnostiqué en 1980
gérer la souffrance physique et morale avec les soins palliatifsvoir plus
Dans cette phase finale de la maladie, les soins palliatifs sont prioritaires. Ils ont pour objectif de soulager les douleurs physiques, mais également prendre en compte les souffrances psychiques, sociales et spirituelles, afin de préserver une qualité de la vie pour la personne malade et son entourage.
Tout patient peut bénéficier de soins palliatifs dès l’annonce du diagnostic d’une maladie grave, évolutive ou en phase terminale, en institution ou à domicile. Ces soins sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmier, psychologue, kinésithérapeute, assistante sociale, etc.), en collaboration avec des bénévoles d’accompagnement.
L’équipe soignante saura vous conseiller sur le mode de prise en charge le plus adapté pour votre proche.
choisir le lieu de la fin de vievoir plus
Quand l’état de votre proche ou de votre enfant s’aggrave, vous pourrez avoir à choisir le lieu où il sera le mieux. Ce choix peut avoir été évoqué avec votre proche, mais devra également être discuté avec le médecin, sur lequel vous pouvez vous reposer. Vous pouvez l’aborder lors d’une discussion informelle, dans le bureau du médecin ou au détour d’un couloir. Ce choix peut toujours changer au dernier moment.
Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011
Si des décisions doivent être prises, elles devront toujours respecter les volontés du malade qu’il aura exprimées dans ses directives anticipées ou de façon orale auprès d’une personne de confiance.
La loi n°2016-87 du 2 février 2016, dite Loi Claeys-Leonetti, qui a créé de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie, a clarifié les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable. Elle a également instauré un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme, et une obligation pour les professionnels de santé de mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que toute personne ait le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance.
Consulter les dispositions de la loi sur le site du ministère de la Santé
Comment faire respecter mes volontés
prendre soin et se faire aidervoir plus
Que votre proche soit hospitalisé, pris en charge dans un centre de soins palliatifs ou hospitalisé à la maison, il y aura des moments où la gestion de la douleur sera prioritaire. Au-delà de soins et de médicaments adaptés, votre présence, votre voix, ou tout simplement le fait de lui passer votre main ou un linge humide sur le visage ou le corps peuvent l’aider à se sentir mieux, même si vous pensez que la personne ne vous entend pas. Tout en étant attentif à ne pas lui faire mal et à préserver un environnement calme. Votre proche peut, en effet, être très fragile physiquement, sans pour autant avoir perdu ses fonctions cognitives ; parlez-lui normalement. Ces moments, si difficiles, sont souvent empreints d’émotions démultipliées et de temps dont on apprend à profiter pleinement, avec l’instant présent comme seule échéance.
Pierre, 50 ans, aidant de sa maman Michèle, décédée à 61 ans d’un cancer du sein diagnostiqué en 1980
Si vous devez continuer à assumer le quotidien à la maison, accepter l’aide des autres est primordial pour rester concentré sur votre proche et ne pas vous épuiser, en plus des trajets, des émotions, etc.
Je suis fatigué dans mon rôle d’aidant ORAGNISER LE QUOTIDIEN
Mon proche est malade et j’assume le quotidien
Jean-Marc, 63 ans, conjoint de Nadine, décédée d’un cancer du rein métastatique à 52 ans après 2 ans de traitement
Famille, amis, services d’aide à la personne, auxiliaires de vie peuvent être d’un soutien inestimable.
Il ne faut pas hésiter à les joindre et leur parler. Accepter de déléguer certaines tâches du quotidien permet de libérer du temps que vous passerez avec votre proche.
Dominique, 59 ans, conjoint de Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013, récidivant en 2017
La loi n° 2010-209 du 2 mars 2010 a créé une « allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie ». Elle peut être attribuée aux bénéficiaires du congé de solidarité familiale, aux personnes qui suspendent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie et aux demandeurs d’emploi indemnisés. L’allocation est également versée en Guadeloupe, en Guyane, en Martinique, à La Réunion, à Saint-Barthélemy et à Saint-Martin.
faire et dire les choses importantesvoir plus
La fin de vie est un moment intime et intense. Au-delà de la peur de l’avenir, c’est surtout un moment fort de vie et d’échanges avec son proche, où il est important de se dire les choses clés.
Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998
Laetitia, 37 ans, aidante de sa maman Brigitte, décédée en 2006 d’un cancer du sein génétique à 49 ans
Quand on sent que la fin est proche, la personne malade pourra vouloir dire au revoir à ceux qu’elle aime. Laissez-la décider, vous guider, vous parler de ce sujet si elle en a envie et vous l’aiderez à organiser des visites avec les personnes qu’elle aime si tel est son souhait ou sa volonté…
Laetitia, 37 ans, aidante de sa maman Brigitte, décédée en 2006 d’un cancer du sein génétique à 49 ans
Nous nous sommes préparés à l’après. Il y aura bien sûr le travail de deuil affectif de Pascale à faire, mais ce sera pour moi l’occasion de continuer à grandir grâce à elle. J’ai confiance en l’avenir, en la richesse de l’avenir, en la générosité et la bienveillance des personnes. Je sais que ce qui sera le mieux pour moi viendra, me permettra d’accompagner Pascale et d’être là lorsqu’elle aura besoin de moi. »
Dominique, 59 ans, conjoint de Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013, récidivant en 2017
Aidant Attitude, membre de GPS CANCER, et l’Atelier des Aidants proposent un forum de discussion pour les aidants.
Différentes structures et associations proposent des bénévoles de l’accompagnement de fin de vie :
La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs propose des informations et un annuaire des structures de soins palliatifs et des associations d’accompagnement.
Fédération Jalmalv (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie).
Des bénévoles ou des professionnels sont également à votre écoute sur : La fin de vie, et si on en parlait ? : 01 53 72 33 04.
Du lundi au vendredi, de 10h à 13h et de 14h à 17h, la plateforme nationale d’écoute vous rappelle gratuitement pour répondre à vos questions.
Derniers Secours est une formation courte, ouverte à tous et gratuite. Elle a pour but de sensibiliser, d’informer et de guider les citoyens dans l’accompagnement des derniers moments de vie de leurs proches.
Publication : novembre 2019
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie |
Institut national du cancer |