Bénéficier de ce type de traitement offre la possibilité de rester dans son espace intime, mais nécessite d’être responsable. Les soignants exigent des patients la « bonne observance » du traitement. C’est-à-dire, de bien respecter ce qui est prescrit : prendre ses médicaments à la bonne heure, le nombre de fois indiqué, pendant la durée prévue et ce, pour que le traitement apporte les résultats escomptés. C’est pourquoi le traitement oral peut représenter un bouleversement du quotidien : il faut gérer son traitement dans la vie de tous les jours et s’organiser selon de nouvelles contraintes.

Avant de débuter un traitement oral, il ne faut pas hésiter à parler avec votre médecin, pour partager vos préférences, vos craintes si vous ne vous sentez pas capable d’assumer le traitement au quotidien, et l’adapter lorsque c’est possible.

Il est également souhaitable d’en parler avec vos proches, et de vous renseigner le plus possible afin de vous sentir prêt à commencer le traitement. Suivre un traitement tous les jours, pendant plusieurs années, est parfois difficile à respecter à la lettre. Et une « mauvaise observance » du traitement – quelle qu’en soit la raison – peut générer un sentiment de culpabilité (voir notre page “J’ai besoin de parler”).

VIVRE ET SE SOIGNER
J’ai besoin de parler

Pour faciliter l’observance du traitement, vous pouvez utiliser des astuces au quotidien comme placer vos médicaments dans un endroit stratégique, mettre des rappels dans des lieux fréquentés ou sur votre téléphone, utiliser des applications adaptées (comme Exolis ou MyTherapy), ou bien utiliser un pilulier électronique pour organiser la prise du médicament tout en limitant les oublis grâce à un système d’alarme.

Mais, parfois, les effets secondaires peuvent être un facteur d’arrêt du traitement ou de non prise du médicament à certains moments. On peut se demander : « Pourquoi ne pas vivre ces années sans contraintes, plutôt que de vivre plus longtemps avec ? » A contrario, si l’on se sent bien pendant le traitement, on peut se dire : « Je vais bien, je n’en ai pas besoin pour l’instant, je le reprendrai plus tard ». Avec ces questions et ces doutes, il devient plus difficile de se confier à son oncologue. On a peur d’être jugé, de paraître irrationnel.

Évidemment, une « bonne observance » du traitement est recommandée. Mais les choix sont complexes et subjectifs : il n’y a pas de bon ou de mauvais élève. Tout le monde n’est pas armé de la même manière pour assumer une telle contrainte quotidienne. Et nos choix peuvent aussi varier selon l’état dans lequel on se sent.

Dans tous les cas il faut parler à son oncologue ou son médecin traitant lors d’un rendez-vous car dûment signaler ses effets secondaires peut permettre un changement de posologie ou de fréquence de prise en charge pour les diminuer, voire un changement de traitement. Si vous êtes dans une phase de rejet ou de doute entre deux rendez-vous, il ne faut pas hésiter ou craindre de l’appeler. Il n’est pas là pour vous juger, mais pour vous soutenir. Préparez vos questions avant l’entretien. Votre médecin est une aide précieuse et un conseiller privilégié pendant les périodes de doutes. Il est important de pouvoir compter sur votre équipe soignante : son rôle est de vous suivre et de trouver une solution adaptée pour vous aider à suivre au mieux votre traitement (voir notre page “J’ai besoin d’aide et d’information”).

ANNONCE DU DIAGNOSTIC
J’ai besoin d’aide et d’information

Pour tous ces types de médicaments, vous pouvez bénéficier de séances d’éducation thérapeutique en vous adressant à votre oncologue. Elles existent dans tous les hôpitaux. L’éducation thérapeutique du patient vise à vous former à la prise de votre traitement. Elle permet de mieux comprendre, d’échanger et de se sentir moins seul, en apprenant à combiner vie quotidienne et traitement. Rapprochez-vous de votre équipe soignante pour en savoir plus sur ce sujet.

Le malade est à la maison. On continue à profiter des moments du quotidien ensemble, on passe moins de temps en transport et à l’hôpital qu’avec d’autres types de thérapies.

Mais, accompagner une personne sous traitement oral est une responsabilité et, potentiellement, une source de stress.
Il faut être à l’écoute et soutenir la personne malade pour l’encourager à suivre son traitement, tout en veillant à ce qu’elle se sente suffisamment bien et à ne pas être trop dirigiste. Avoir à lui rappeler de prendre ses médicaments à l’heure exigée, et sur une durée parfois très longue, c’est aussi devoir s’en souvenir soi-même dans une période où le quotidien est déjà chargé. Quand le malade est en phase de rémission, il peut devoir poursuivre ses traitements et baisser sa vigilance.

Être vigilant pour deux peut être stressant, notamment lorsqu’on s’occupe d’un enfant ou d’une personne âgée. En qualité d’aidant, vous pouvez également être aidé : il ne faut pas avoir honte de demander de l’aide. En effet, de nombreux aidants peuvent avoir une certaine appréhension à le faire, comme si on allait leur reprocher quelque chose alors qu’ils font déjà tant. Aussi, n’hésitez pas à contacter l’équipe soignante, votre médecin généraliste ou votre pharmacien pour toute question ou information.

ORGANISER LE QUOTIDIEN
Mon proche est malade et j’assume le quotidien