Je suis fatigué dans mon rôle d’aidant

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Cet accompagnement, si naturel quand on s’occupe d’une personne qu’on aime, peut parfois mener à une grande fatigue voire à l’épuisement ; car il faut concilier le soutien du malade, les activités de la maison et ses propres activités, professionnelles et de loisirs. Accepter de l’aide n’est pas abandonner, c’est se préserver, pour son proche malade et pour soi-même.

Les témoignages que vous allez voir sont issus de la vie intime des témoins
et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.

Accompagner un proche dépendant est une tâche lourde et exigeante, qui peut affecter la vie personnelle et professionnelle de l’aidant et le conduire à un état d’épuisement physique et psychologique proche de la dépression. Se sentir exténué, dépassé, anxieux, ou en échec, font partie des symptômes fréquemment ressentis par les personnes qui accompagnent leurs proches dans la maladie. Car lorsqu’une personne tombe malade, ses proches, sa famille et ses amis s’en retrouvent aussi impactés. En effet, aider un proche atteint de cancer a un impact très important sur sa propre vie et si l’état de santé du malade se dégrade, et que la relation se modifie, le quotidien peut alors s’avérer très difficile.

Déculpabiliser en acceptant de l’aide

Vouloir assumer seul toutes les tâches quotidiennes de la maison, en plus du soutien moral et physique de son proche, fait partie des causes d’épuisement et d’isolement des proches aidants. Savoir accepter l’aide des autres ou organiser une aide à domicile est un pas qu’il est bon de franchir tout de suite sans culpabiliser, car il est rarement possible de savoir combien de temps la situation va durer.

« Pour nous éviter deux heures de route à chaque trajet, des amis nous ont proposé de conduire pour nous. Comme mon mari et moi avions un système de roulement où nous restions 3 jours chacun avec Maëlle, ils accompagnaient l’un à l’hôpital et reconduisaient l’autre à la maison. Nous nous sentions soutenus et en sécurité. »

Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018

« Nous nous sommes installés chez ma mère. Elle gérait tous les aspects domestiques. Nous n’avions plus qu’à nous concentrer sur Arthur, avec qui nous passions tout notre temps à l’hôpital, moi dans la journée et mon mari, la nuit. »

Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011

Établir des règles et des priorités

Certains aspects qui pouvaient sembler importants auparavant peuvent être relégués au second plan, pour se concentrer sur l’essentiel. Il est toujours important d’en parler avec la personne malade pour ne pas prendre de décision pour elle, sans qu’elle soit consentante. C’est la respecter dans son intégrité et dans sa dignité.

Il s’agit souvent de solutions simples. Par exemple : commander ses courses par internet et se faire livrer ou les récupérer au « drive », peuvent libérer un temps précieux pour d’autres priorités.

« Avec mon mari, question ménage et rangement, nous faisions comme nous pouvions, mais nous avons toujours veillé à laisser la maison agréable pour l’autre quand il rentrait de ses 3 jours d’hôpital auprès de Maëlle. »

Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018

Il est également possible d’organiser des roulements, avec les autres membres de la famille, même s’ils sont à distance. Par exemple, s’occuper de son proche pendant la semaine, et se faire remplacer le week-end.

Ne pas s’isoler et s’accorder des moments de répit

Accompagner son proche malade est une mission de tous les instants, parce qu’il vient d’être opéré, qu’il est en centre de soins, qu’il va moins bien… ou qu’il devient trop exigeant. On peut vite être happé et dépassé. On devient irritable, anxieux, impuissant, coupable (« ce n’est pas moi qui suis malade, je n’ai pas le droit d’abandonner »), épuisé et vulnérable.

« Avant la maladie de Gérard, j’allais chez la manucure une fois par mois. C’était un petit temps à moi, que je ne prends plus depuis qu’il est malade. J’ai mis de côté ma vie sociale et, en fait, ça me manque mais c’est lui ma priorité. Parfois, il m’arrive de “péter un plomb”, alors on part quelques jours pour décompresser. On a aussi des moments de respiration quand il part faire du bateau : je reste tranquille chez moi. »

Maryse, 55 ans, épouse de Gérard, 62 ans, atteint d’un cancer du rein diagnostiqué fin 2015

Ne pas s’épuiser, c’est aussi savoir dire « non » ou « pas tout de suite » à son proche. Gentiment, en lui faisant comprendre que vous n’êtes pas forcément disponible 24 heures sur 24. Il est important de ne pas céder à toute demande si celle-ci devient trop difficile à gérer. Dire non, dans ce cas, se justifie en l’expliquant à la personne malade. Il faut accepter que cette attitude entraîne quelquefois un sentiment de culpabilité. Aussi, n’hésitez pas à en parler avec vos amis, vos proches ou des professionnels de l’écoute.

Ne pas s’oublier : surveiller sa santé… et parler

Plus de temps pour rien, plus de temps pour soi. S’occuper de son proche fait qu’on a souvent tendance à s’oublier quand on est aidant. Continuer à surveiller sa santé, s’accorder du repos, prendre le temps de manger – sainement et régulièrement –, pratiquer une activité physique, faire ses propres tests de dépistage, sont nécessaires pour conserver des forces et un bon équilibre familial.

« Ma femme était à l’hôpital le jour avec Arthur, et j’arrivais vers 18 heures pour dormir avec notre fils. On dort très mal à l’hôpital, on est souvent réveillé, par les bruits de son enfant, des autres enfants et du service lui-même. En fait, je n’ai pas dormi pendant 2 ans. Même si je ne le vivais pas comme cela à l’époque, c’est source d’épuisement. »

Ludovic, 39 ans, papa d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011

Le risque de surmenage ne doit pas être négligé et il faut s’accorder du temps pour soi, c’est indispensable pour tenir sur la durée dans de bonnes conditions physiques et psychologiques. C’est, par exemple, se donner le droit de s’occuper de soi, de ses enfants ou petits-enfants, de voir des amis, de partir 2-3 jours pour souffler un peu. Conserver au moins une activité culturelle, sportive ou de bien-être, selon ses habitudes, est indispensable.

« Je n’ai jamais eu le sentiment d’être épuisé. J’étais peut-être plus fatigué. J’ai moins regardé la télé, lu moins de livres, vu moins d’expos. Mais je n’ai jamais abandonné le sport, que je pratiquais avec Nadine au début, puis seul quand ce n’était plus possible pour elle. Et je retrouvais toujours mes amis le mardi juste après le sport. »

Jean-Marc, 63 ans, conjoint de Nadine décédée d’un cancer du rein métastatique à 52 ans après 2 ans de traitement

Il est recommandé que les aidants familiaux (aussi appelés « aidants naturels »), quel que soit leur âge, bénéficient d’une consultation annuelle dédiée. L’Assurance maladie propose un examen périodique de santé (www.ameli.fr ou téléphone 36 46).

« Comme mon mari veut vivre à 300 à l’heure, je compense le reste. Mes journées ne sont pas extensibles. Et je mets aussi un peu ma santé de côté, et c’est moins gai. On s’oublie. Pourtant, il faut continuer à se surveiller. »

Maryse, 55 ans, épouse de Gérard, 62 ans, atteint d’un cancer du rein diagnostiqué fin 2015

N’hésitez pas à rencontrer le psychologue du service de prise en charge de votre proche ou votre médecin généraliste, ils sauront vous conseiller et vous aider. De même, les associations d’aidants peuvent vous aider et vous orienter vers des groupes de parole adaptés.

Modification : novembre 2021

CONTACTER LES ASSOCIATIONS MEMBRES DE GPS CANCER DONT :

	Aidant Attitude Être aidant et tenir sur la durée
	Juris Santé Soutien administratif et juridique aux aidants
	Cancer contribution Anne, son parcours de proche aidant

DOCUMENT À TÉLÉCHARGER

	« Les petites recettes entre aidants », proposé par Aidant Attitude, membre de GPS CANCER Télécharger le guide
	Fondation ARC pour la recherche sur le cancer Aider les proches aidants

POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS

	INCa • Institut national du cancer Se faire aider, quand on accompagne un proche malade du cancer
	La Maison des Aidants Prendre un temps de répit, partir en vacances
	Association française des aidants Les actions disponibles pour les aidants (café des aidants, formation, ateliers santé)
	Association Jeunes AIDants Ensemble, JADE Association pour les enfants, adolescents et jeunes adultes en situation d’aidant au quotidien d’un proche parent malade, en situation de handicap ou de perte d’autonomie

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