Je ne supporte plus que mes proches m’aident, mon proche ne supporte plus que je l’aide

Le cancer provoque des effets sur l’ensemble du quotidien du patient : scolarité, vie professionnelle, personnelle, couple, intimité peuvent être plus ou moins perturbés. Cela peut provoquer des réactions et émotions diverses, pouvant varier très souvent au cours de la journée et selon l’étape du parcours de soin.

De fait, les relations avec l’entourage peuvent être impactées, voire profondément modifiées. Chacun vit différemment le désarroi de l’autre et peut culpabiliser. Pour autant, chacun est amené à souffrir des malentendus, maladresses, quiproquos, frustrations causées par cette situation. S’il est possible en temps normal, par l’affection partagée avec ses proches, de dépasser ces moments difficiles ensemble, certaines difficultés peuvent s’avérer plus complexes à surmonter.

Être très entouré, se sentir couvé, voire materné, que vos proches fassent tout, ou presque, à votre place (la cuisine, le ménage, les courses, la toilette…) sont autant d’éléments qui peuvent, en s’accumulant, vous peser et vous pousser à ne plus le supporter. Amener un dialogue avec vos proches peut être bénéfique. On peut se sentir à l’aise et apprécier que l’on nous vienne en aide pour certaines choses, mais pour d’autres, on préférera essayer de se débrouiller seul. Pour vos proches, c’est « naturel » de vous proposer de l’aide car ils veulent bien faire. Aussi, à vous de bien leur expliquer pourquoi vous ne voulez pas de leur aide sur telle tâche.

Repousser l’aide qu’on vous propose est alors une possibilité qui peut s’exprimer, plus particulièrement sous le coup de la colère, de la fatigue, de la douleur, de l’exaspération… Pouvoir exprimer les choses clairement et posément avec ses proches peut permettre de désamorcer des situations tendues.

Par un accompagnement psychologique, il est alors possible d’exprimer à la fois ses ressentis, ses frustrations et ses besoins, pour en prendre conscience et trouver les mots pour les exprimer à ses proches. Également, participer à un groupe de parole entre patients, par le biais notamment d’associations de patients, peut vous permettre de prendre du recul sur votre propre vécu, vous sentir moins seul et identifier ensemble des solutions possibles à votre situation. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter notre page J’ai besoin de parler. Trouver une activité physique adaptée ou un soin de support adapté à vos besoins peut vous permettre de vous défouler et de vous sentir mieux, apaiser le mental par le corps.

VIVRE ET SE SOIGNER
J’envisage des soins de support pour aller mieux J’ai besoin de parler

Le rôle d’aidant n’est pas simple à appréhender car aucun guide n’existe à ce jour pour expliquer précisément comment se comporter avec un proche malade. Quelle est la bonne attitude à adopter ? Comment se comporter pour être avenant, encourageant, sans être étouffant ou maladroit ? Car il y a à la fois la volonté d’aider l’autre, tout en gérant son vécu personnel de la maladie de son proche, mêlé à des sentiments parfois contradictoires, d’inquiétude et d’amour.

Il est possible que vous fassiez des erreurs, que vous soyez maladroit dans vos propos – même le fameux « salut, ça va ? » spontané peut être inadapté, tout comme la réflexion « ne t’inquiète pas, ça repoussera vite » quand son proche perd ses cheveux peut être mal reçu par le patient. Ce sont des petites phrases automatiques, ou bien des manières de s’auto-rassurer, de se dire qu’il y a des changements mais que ce n’est pas définitif. C’est humain. Mais cela peut avoir l’effet inverse de celui escompté.

Votre proche malade n’a pas forcément les mots pour partager ce qu’il vit, ressent, ou ce dont il a besoin. Cela peut aussi être valable pour vous, qui ne souhaitez pas trop savoir ce qu’il en est. Ces situations sont communes, il ne doit pas y avoir de jugement concernant les réactions car chacun a des besoins et capacités différentes. Aidant et patient souffrent tous deux mais ne vivent pas la même chose, et il n’est parfois pas simple de se mettre à la place de l’autre.

Ne pas hésiter à poser la question : « Veux-tu que je t’aide ? ». Et de pouvoir ajouter « Si j’en fais trop, dis-le-moi. Je souhaite simplement t’aider ». Ouvrir un échange permettra à votre proche malade d’exprimer ce dont il a besoin et comment vous pouvez l’aider, s’il le souhaite. Veillez à respecter ses choix et ses envies qui peuvent fluctuer selon son état d’esprit et de santé. Il s’agit d’apprendre à composer avec le fonctionnement de chacun, pour trouver un juste équilibre pour tout le monde. Et cela n’est pas immédiat, cela peut prendre du temps.

Un accompagnement psychologique peut vous permettre d’exprimer votre vécu personnel, vos ressentis et inquiétudes, pour être plus disponible ou moins présent quand vous êtes avec votre proche malade. Le professionnel pourra vous aider à trouver les mots et la juste place que vous souhaitez avoir par rapport à votre proche malade. Des associations existent pour les aidants, pour vous permettre d’échanger entre pairs au sein de groupes de parole. Cela peut être une manière de vous sentir moins seul dans votre rôle d’aidant, d’entendre d’autres témoignages d’aidants et, d’ensemble, trouver des solutions adaptées à vos situations respectives. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter notre page J’ai besoin de parler.

VIVRE ET SE SOIGNER
J’ai besoin de parler A TOUT MOMENT
Je suis fatigué dans mon rôle d’aidant