Je me sens seul
Se sentir isolé quand on est atteint d’un cancer est fréquent. Même quand on est entouré. Mais cela peut aussi devenir une réalité, car certaines personnes, même proches, peuvent s’éloigner par peur de la maladie, ou parce qu’elles ne savent pas quelle attitude adopter et sont gênées. Chacun le vit différemment à chaque étape de la maladie. Les proches d’un malade aussi peuvent se sentir seuls. Sortir de l’isolement, pouvoir libérer la parole et échanger avec d’autres personnes facilite ce vécu de la maladie et peut simplifier et adoucir les rapports humains.
et peuvent provoquer des émotions fortes, selon votre propre parcours.
L’annonce du diagnostic, le cancer, ses traitements, leur arrêt, modifient profondément la vie de couple, la vie familiale et professionnelle. La vie quotidienne en est transformée. Privée de ses repères habituels et confrontée au monde de l’hôpital, la personne malade doit trouver des moyens de s’adapter pour traverser cette période au mieux.
Dans ces circonstances, avoir un sentiment de solitude ou d’isolement n’est pas rare. Plusieurs raisons à cela : par exemple, votre souffrance physique, les émotions que vous gardez pour vous pour ne pas inquiéter ou faire souffrir vos proches, ou le fait que vous ayez arrêté de travailler. À chaque phase de la maladie, ce sentiment peut survenir.
Pour ne pas laisser ce sentiment s’installer, pouvoir en parler rapidement est une bonne solution. D’autant plus que la recherche d’informations n’apporte pas forcément l’apaisement tant attendu ; c’est parfois tout le contraire !
comment rompre l’isolement quand on est malade ?voir plus
L’isolement est d’autant plus fort que la charge émotionnelle est grande. Dans un premier temps, éviter de se refermer en s’appuyant sur son entourage (famille, amis), en confiant et expliquant ce sentiment.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017
L’infirmière coordinatrice et le psychologue du service sont là pour vous. Les psychologues accueillent autant les malades que les familles et c’est gratuit.
En donnant de vous-même des nouvelles à vos proches par téléphone, par email ou SMS, vous les tranquillisez et leur permettez de venir vers vous sans appréhension. En exprimant vos besoins, vos disponibilités, ils pourront ainsi en tenir compte et y répondre.
Enfin, vous pouvez aussi compter sur l’aide des associations ou des groupes de parole, pour échanger sur la pathologie et les difficultés à vivre avec.
Lorenzo, 24 ans, en rémission d’une tumeur germinale diagnostiquée en 2017
Il arrive aussi que des personnes malades soient réellement seules, pour des raisons familiales ou d’éloignement physique. Dans ce cas, il ne faut pas hésiter et s’adresser immédiatement à l’assistante sociale de votre établissement de soins ainsi qu’au réseau associatif local.
On peut aussi avoir un sentiment de solitude au travail si on est toujours actif ou au moment du retour à l’activité professionnelle, si l’équipe n’est pas préparée. En parler avec son entreprise (supérieur hiérarchique, collègues, RH…), ou avec le médecin du travail, est important dans ce cas.
Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998
les proches aussi se sentent seulsvoir plus
Il est possible que les proches du patient aient des difficultés à exprimer ce qu’ils vivent et ressentent ce sentiment d’isolement, de solitude, faute de pouvoir en parler. Ils peuvent se sentir dépassés par leur nouveau rôle, ou isolés, car ils n’ont plus le temps de voir leurs amis ou de pratiquer leurs activités. Ils peuvent se sentir négligés par l’équipe de soins, par d’autres membres de la famille et des amis, qui auront tendance à accorder toute leur attention à la personne malade.
Une question simple, comme « Et toi, comment vas-tu ? », peut aider vos proches à surmonter leur isolement. Le plus souvent, les personnes du premier cercle du patient deviennent « aidants », sans savoir qu’ils le sont, qu’ils ont un statut et des droits. S’informer est aussi important pour être aidé quand on est aidant. Par exemple, pour obtenir du temps pour soi, sans culpabiliser.
Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998
Denis, 66 ans, guéri d’un cancer du rein diagnostiqué et opéré en 2007
Vous pouvez vous rapprocher des associations et structures de soutien. Les groupes/forums de discussion des associations permettent d’échanger avec des personnes qui ont vécu ou vivent la même chose que vous.
Pierre, 50 ans, aidant de sa maman Michèle, 61 ans, décédée d’un cancer du sein diagnostiqué en 1980
Une conséquence du repli sur soi peut être le renoncement, puis l’abandon, de certaines activités sociales, culturelles ou sportives. Ces activités que l’on choisit et que l’on aime parce qu’elles entretiennent nos liens sociaux ou amicaux et nous permettent de prendre soin de nous, patients comme aidants.
Même si cela demande un effort, que l’on ne se sent pas toujours “au top”, qu’on n’aime pas son image, il est important de résister à cette envie de renoncer à ces activités.
Bien sûr, si une activité demande un effort trop important, il sera normal, voire nécessaire, de l’arrêter ponctuellement. Mais en gardant la perspective de la reprendre plus tard.
La situation est exactement la même pour l’aidant. Tout “sacrifier” pour soutenir le proche malade part d’une bonne intention, mais le risque est de finir par s’oublier soi-même et de s’épuiser pour l’autre. Il est important de pouvoir reprendre son souffle et de s’accorder du temps pour pouvoir mieux aider son proche malade.
Conserver une activité, un moment pour soi n’est pas égoïste. C’est une meilleure assurance de pouvoir continuer à l’accompagner, sans s’écrouler ou se déchirer.
DES SOLUTIONS EXISTENT
Certaines associations membres de GPS CANCER proposent une écoute et/ou une information dédiées à des pathologies cancéreuses plus rares, tant pour les patients que pour les aidants.
Contacter les associations membres de GPS CANCER.
Vous pouvez contacter la ligne d’écoute téléphonique de GPS CANCER du lundi au samedi de 9h à 19h au 01 88 61 42 27
Des bénévoles ou des professionnels sont à votre écoute
Cancer info : 0 805 123 124
Proposé par l’INCa (Institut national du cancer) en partenariat avec la Ligue contre le cancer et un groupe d’associations (information, orientation, écoute psychologique, aide juridique, du lundi au vendredi de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h).
De nombreux lieux d’information et d’accompagnement existent dans toute la France, comme les Espaces de Rencontres et d’Information (ERI).
A partir du 5 avril 2022, le dispositif MonPsy permet, sur orientation d’un médecin, de bénéficier de 8 séances remboursées avec un psychologue partenaire du dispositif. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Annuaire des associations et des lieux d’informations proposés par l’INCa.
Le réseau social Patients en réseau permet aux patients et aux proches atteints de cancer du sein, du poumon ou gynécologiques de rompre leur solitude.
Aidant Attitude, membre de GPS CANCER, et l’Atelier des Aidants proposent un forum de discussion pour les aidants.
Autre solution, les Cafés des Aidants, lieux et espaces d’information et d’échange destinés à tous les aidants.
Outre des conseils, l’association Aider à aider propose la liste des structures associatives et de soutien aux aidants et aux malades.
Et pour les jeunes aidants, l’association Jeunes AiDants Ensemble, JADE.
Certaines associations, comme À force d’envies, proposent aussi des activités aux malades.
Liste d’associations d’information et de soutien sur le site d’Unicancer.
Publication : avril 2022
DOCUMENT À TÉLÉCHARGER
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Guide pratique « Vivre pendant et après un cancer » |
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