J’ai mal, je souffre

Avoir mal, souffrir : la nuance est subtile. Il s’agit d’exprimer – individuellement ou ensemble –, une douleur physique et/ou une souffrance psychologique. Pour le patient comme pour ses aidants, l’une ou l’autre peut survenir à n’importe quelle étape du parcours de soin. Sournoise, sourde, aigüe, envahissante, insupportable ne sont que quelques adjectifs qui peuvent la qualifier. Comment l’appréhender ? Comment en parler ? Vers qui se tourner pour la réduire, ou la faire taire ? Autant de questions auxquelles nous répondons ici.

Retrouvez en bas de cette page l’enregistrement du webinaire du 9 juin 2022 sur cette thématique ! 

Selon la définition officielle de l’association internationale pour l’étude de la douleur (IASP), « la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes ». Elle peut donc être identifiée comme la douleur physique et/ou la souffrance psychologique ressentie. En cas de cancer, la maladie et les traitements sont souvent source de douleurs physiques et de souffrance psychologique.

Les douleurs, pouvant être la résultante des effets secondaires des traitements comme une chirurgie ou une chimiothérapie, on les atténue et soulage avec des médicaments et des « soins de confort ». Il existe plusieurs types de douleurs : physiques, musculaires, neuropathiques, émotionnelles, membre fantôme, etc. (voir le lien vers le site de l’INCa en bas de page) et chacune pourra avoir un mode de prise en charge différent.

ANNONCE DU DIAGNOSTIC
J’ai peur des effets secondaires VIVRE ET SE SOIGNER
J’envisage des soins de support pour aller mieux

Il est possible que les douleurs physiques affectent aussi votre moral, vos émotions et votre qualité de vie, créant alors chez vous une souffrance psychologique. Il ne faut pas minimiser ces douleurs physiques et ces souffrances psychologiques ni les taire, surtout si elles durent, et même si elles sont peu intenses. Quelles que soient leur cause et leur intensité, prévenir et traiter la douleur et la souffrance est une priorité de la prise en charge du cancer et, ce, tout au long du parcours de soin.

En tant qu’aidant, la maladie d’un proche peut générer une souffrance psychologique liée à une inquiétude, une angoisse, ou une impuissance ressentie face à la maladie de l’être aimé. Votre souffrance compte, ne la minimisez pas. Il existe des moyens d’y faire face : n’hésitez pas à vous rapprocher de l’équipe soignante pour solliciter un soutien psychologique, exprimer cette souffrance et vous faire aider dans votre rôle d’aidant.

j’ai mal – la douleur physiquevoir plus

En tant que patient

Ressentir et percevoir la douleur est un phénomène complexe, qui implique à la fois une réaction physique, psychologique et émotionnelle. La perception de son intensité varie d’une personne à l’autre. C’est la raison pour laquelle la douleur doit être prise en compte par l’équipe soignante de manière individualisée. Elle peut être prise en charge en hospitalisation ou à domicile.

Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, les spécialistes considèrent que près de 90 % des douleurs peuvent être soulagées. De nombreuses solutions existent pour traiter et soulager la douleur : bien sûr les médicaments, mais aussi le soutien psychologique, la relaxation, la sophrologie, l’hypnose, la neurostimulation, la kinésithérapie, les massages, etc. La place de ces méthodes est de mieux en mieux reconnue dans le traitement de la douleur. Les soins de support ainsi que l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support proposent des alternatives pour pallier la douleur.

 

« J’ai réussi, lors de ma dernière crise de pancréatite, à maîtriser la douleur grâce à la méditation. La méditation me permet de couper le côté émotionnel de la douleur. J’ai trouvé des moyens petit à petit. Aujourd’hui, la douleur au quotidien, je l’accepte, je l’accueille, j’encourage mon corps en me disant que ça va passer. »

Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant

 

 

 

« Hypnose, sophrologie, massages et autres soins de support peuvent aider à apaiser les douleurs physiques ressenties. »

Dominique, 67 ans, maman d’un homme de 39 ans, guéri d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2001

 

 

Pouvoir exprimer sa douleur auprès des soignants qui vous accompagnent est très important. Une relation d’écoute, d’attention et de dialogue entre patients et soignants fait partie intégrante de la prise en charge de la douleur et contribue à la soulager, que ce soit avec les spécialistes comme avec votre médecin généraliste.

 

« Il est important de ne pas prendre de risque et de contacter directement le médecin d’urgence, dont le numéro figure sur la liste obligatoire remise au patient, partagée par votre oncologue référent, comme prévu par le plan cancer. »

Dominique, 67 ans, maman d’un homme de 39 ans, guéri d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2001

 

VIVRE ET SE SOIGNER
Je garde le lien avec mon médecin généraliste J’envisage des soins de support pour aller mieux

 

Savoir exprimer, décrire et évaluer sa douleur est indispensable pour que les professionnels puissent adapter les traitements de la douleur à chaque situation.

 

« Au début du parcours, la douleur peut être un symptôme pour détecter que quelque chose ne va pas bien ; il faut être attentif à ces signaux, en consultant son médecin. Pendant les traitements – s’il y a eu chirurgie – la douleur peut occasionner la prise d’opiacés/morphiniques. »

Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998

 

 

En tant qu’aidant

Par votre présence et votre écoute, vous êtes également une aide précieuse pour faire face à la douleur au quotidien. Pouvoir en parler ensemble, exprimer ce qui est douloureux permet de pouvoir trouver les solutions les plus adaptées, ensemble. Vous pouvez aussi observer et apprendre à repérer la douleur de votre proche malade qu’il pourra chercher à cacher, ou ne sera pas en mesure d’exprimer ou qualifier si c’est votre jeune enfant.

Si vous avez peur de souffrir en entendant la douleur de votre proche malade, vous pouvez trouver une aide psychologique pour gérer ce type de situation et être pleinement présent à ses côtés. Ayez conscience qu’il vaut mieux que votre proche puisse exprimer à sa juste hauteur le niveau de douleur ressenti, pour pouvoir utiliser la solution la plus adaptée dans les meilleurs délais.

 

« Quand on est jeune, notre repère ce sont nos parents et on peut avoir tendance à tout faire pour qu’ils ne s’effondrent pas. On se tait et on souffre en silence alors que, parfois, on a envie de hurler. Le jour où j’ai parlé à ma mère pour lui dire que j’avais mal, j’ai vu que je lui ai fait hyper mal. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017

 

 

Pour autant, à protéger votre proche de ce que la situation lui impose, il est également possible de ressentir des douleurs physiques que l’on va taire (Voir notre page ”Mon proche est malade et j’assume le quotidien”). En tant qu’aidant, vous pouvez aussi vous oublier complètement et ne pas écouter les signes donnés par votre corps. En prendre conscience et vous écouter permet de garantir une meilleure qualité de vie, et d’être plus disponible et en forme pour votre proche.

Dans tous les cas, il est important de ne pas rester seul face à la douleur.

À TOUT MOMENT
Je suis fatigué dans mon rôle d’aidant Je me sens seul ORGANISER LE QUOTIDIEN
Mon proche est malade et j’assume le quotidien

je souffre – la souffrance psychologiquevoir plus

Avec :

• le Dr Bruno Vincent, responsable de l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs et douleurs du cancer (Hôpital Beaujon)
• Géraldine King, infirmière régulatrice de parcours (DAC Santé 92 Nord)
• Eléonore Piot-de Villars, patiente experte, ingénieure en éducation thérapeutique et membre de l’association Imagyn.

Retrouvez ce webinaire en vidéo sur notre chaine youtube en cliquant ici.

POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS

INCa Qualité de vie : douleur et cancer En tant qu’aidant, réagir face à la douleur

Ligue contre le cancer Douleurs et cancer, comment avoir moins mal ?

Ministère des solidarités et de la santé La douleur

AFSOS – Association Francophone des Soins Oncologiques de Support Soulager la douleur

Rose Association Douleurs neuropathiques : vers une meilleure prise en charge