J’ai mal, je souffre
Temps moyen de lecture : 12 min.
Avoir mal, souffrir : la nuance est subtile. Il s’agit d’exprimer – individuellement ou ensemble –, une douleur physique et/ou une souffrance psychologique. Pour le patient comme pour ses aidants, l’une ou l’autre peut survenir à n’importe quelle étape du parcours de soin. Sournoise, sourde, aigüe, envahissante, insupportable ne sont que quelques adjectifs qui peuvent la qualifier. Comment l’appréhender ? Comment en parler ? Vers qui se tourner pour la réduire, ou la faire taire ? Autant de questions auxquelles nous répondons ici.
Les témoignages que vous allez voir sont issus de la vie intime des témoins
et peuvent provoquer des émotions fortes, selon votre propre parcours.
Retrouvez en bas de cette page l’enregistrement du webinaire du 9 juin 2022 sur cette thématique !
Selon la définition officielle de l’association internationale pour l’étude de la douleur (IASP), « la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes ». Elle peut donc être identifiée comme la douleur physique et/ou la souffrance psychologique ressentie. En cas de cancer, la maladie et les traitements sont souvent source de douleurs physiques et de souffrance psychologique.
Les douleurs, pouvant être la résultante des effets secondaires des traitements comme une chirurgie ou une chimiothérapie, on les atténue et soulage avec des médicaments et des « soins de confort ». Il existe plusieurs types de douleurs : physiques, musculaires, neuropathiques, émotionnelles, membre fantôme, etc. (voir le lien vers le site de l’INCa en bas de page) et chacune pourra avoir un mode de prise en charge différent.
« Après une opération thoracique, j’ai eu des douleurs physiques, traitées par le médecin généraliste et une ordonnance en sortie d’hospitalisation. Puis, j’ai eu des douleurs neuropathiques, avec cette sensation d’électricité à l’endroit de la cicatrice. J’ai essayé de consulter dans un centre antidouleur parisien, sans succès. Par un contact personnel, j’ai pu obtenir un rendez-vous dans un autre centre en Île-de-France, où l’on m’a prescrit un traitement anti-neuroleptique. Résultat : un mois et demi après, la douleur avait disparu. »
Jean-Louis, 61 ans, cancer du rein métastatique découvert en 2000
Il est possible que les douleurs physiques affectent aussi votre moral, vos émotions et votre qualité de vie, créant alors chez vous une souffrance psychologique. Il ne faut pas minimiser ces douleurs physiques et ces souffrances psychologiques ni les taire, surtout si elles durent, et même si elles sont peu intenses. Quelles que soient leur cause et leur intensité, prévenir et traiter la douleur et la souffrance est une priorité de la prise en charge du cancer et, ce, tout au long du parcours de soin.
« La douleur est moindre par rapport à ce qu’elle était avant. Je l’acceptais parce qu’elle faisait partie du cheminement. Les antidouleurs me donnaient des effets secondaires. J’ai finalement décidé de ne plus les prendre et ai découvert dans les soins de support et la méditation de nouvelles manières d’atténuer la douleur. »
Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant
En tant qu’aidant, la maladie d’un proche peut générer une souffrance psychologique liée à une inquiétude, une angoisse, ou une impuissance ressentie face à la maladie de l’être aimé. Votre souffrance compte, ne la minimisez pas. Il existe des moyens d’y faire face : n’hésitez pas à vous rapprocher de l’équipe soignante pour solliciter un soutien psychologique, exprimer cette souffrance et vous faire aider dans votre rôle d’aidant.
« Je crois qu’au moment de l’annonce, c’est le mot cancer qui a fait peur, l’inconnu qu’il représente. Savoir que son enfant est tout petit – il avait 3 ans – et ce sentiment d’injustice. »
Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011
L’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique. La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 reconnaît le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne. La lutte contre la douleur est également une priorité de santé publique inscrite dans la loi de santé publique de 2004.
j’ai mal – la douleur physiquevoir plus
En tant que patient
Ressentir et percevoir la douleur est un phénomène complexe, qui implique à la fois une réaction physique, psychologique et émotionnelle. La perception de son intensité varie d’une personne à l’autre. C’est la raison pour laquelle la douleur doit être prise en compte par l’équipe soignante de manière individualisée. Elle peut être prise en charge en hospitalisation ou à domicile.
Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, les spécialistes considèrent que près de 90 % des douleurs peuvent être soulagées. De nombreuses solutions existent pour traiter et soulager la douleur : bien sûr les médicaments, mais aussi le soutien psychologique, la relaxation, la sophrologie, l’hypnose, la neurostimulation, la kinésithérapie, les massages, etc. La place de ces méthodes est de mieux en mieux reconnue dans le traitement de la douleur. Les soins de support ainsi que l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support proposent des alternatives pour pallier la douleur.
« J’ai réussi, lors de ma dernière crise de pancréatite, à maîtriser la douleur grâce à la méditation. La méditation me permet de couper le côté émotionnel de la douleur. J’ai trouvé des moyens petit à petit. Aujourd’hui, la douleur au quotidien, je l’accepte, je l’accueille, j’encourage mon corps en me disant que ça va passer. »
Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant
« Hypnose, sophrologie, massages et autres soins de support peuvent aider à apaiser les douleurs physiques ressenties. »
Dominique, 67 ans, maman d’un homme de 39 ans, guéri d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2001
Pouvoir exprimer sa douleur auprès des soignants qui vous accompagnent est très important. Une relation d’écoute, d’attention et de dialogue entre patients et soignants fait partie intégrante de la prise en charge de la douleur et contribue à la soulager, que ce soit avec les spécialistes comme avec votre médecin généraliste.
« Il est important de ne pas prendre de risque et de contacter directement le médecin d’urgence, dont le numéro figure sur la liste obligatoire remise au patient, partagée par votre oncologue référent, comme prévu par le plan cancer. »
Dominique, 67 ans, maman d’un homme de 39 ans, guéri d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2001
Savoir exprimer, décrire et évaluer sa douleur est indispensable pour que les professionnels puissent adapter les traitements de la douleur à chaque situation.
« Au début du parcours, la douleur peut être un symptôme pour détecter que quelque chose ne va pas bien ; il faut être attentif à ces signaux, en consultant son médecin. Pendant les traitements – s’il y a eu chirurgie – la douleur peut occasionner la prise d’opiacés/morphiniques. »
Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998
En tant qu’aidant
Par votre présence et votre écoute, vous êtes également une aide précieuse pour faire face à la douleur au quotidien. Pouvoir en parler ensemble, exprimer ce qui est douloureux permet de pouvoir trouver les solutions les plus adaptées, ensemble. Vous pouvez aussi observer et apprendre à repérer la douleur de votre proche malade qu’il pourra chercher à cacher, ou ne sera pas en mesure d’exprimer ou qualifier si c’est votre jeune enfant.
Si vous avez peur de souffrir en entendant la douleur de votre proche malade, vous pouvez trouver une aide psychologique pour gérer ce type de situation et être pleinement présent à ses côtés. Ayez conscience qu’il vaut mieux que votre proche puisse exprimer à sa juste hauteur le niveau de douleur ressenti, pour pouvoir utiliser la solution la plus adaptée dans les meilleurs délais.
« Quand on est jeune, notre repère ce sont nos parents et on peut avoir tendance à tout faire pour qu’ils ne s’effondrent pas. On se tait et on souffre en silence alors que, parfois, on a envie de hurler. Le jour où j’ai parlé à ma mère pour lui dire que j’avais mal, j’ai vu que je lui ai fait hyper mal. »
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017
Pour autant, à protéger votre proche de ce que la situation lui impose, il est également possible de ressentir des douleurs physiques que l’on va taire (Voir notre page ”Mon proche est malade et j’assume le quotidien”). En tant qu’aidant, vous pouvez aussi vous oublier complètement et ne pas écouter les signes donnés par votre corps. En prendre conscience et vous écouter permet de garantir une meilleure qualité de vie, et d’être plus disponible et en forme pour votre proche.
Dans tous les cas, il est important de ne pas rester seul face à la douleur.
je souffre – la souffrance psychologiquevoir plus
En tant que patient
La souffrance psychologique peut survenir à tout moment du parcours de soin.
Pour réduire au mieux l’inquiétude et le stress qui peuvent peser sur votre moral face à l’incertitude, n’hésitez pas à vous renseigner auprès des professionnels de santé qui vous entourent. Vous serez ainsi rassuré, grâce à une vision claire sur les étapes de votre prise en charge qui pouvaient vous inquiéter.
« Ne pas être sûr qu’on a la bonne information est angoissant. À l’époque où je suis tombée malade, on nous donnait peu d’informations et on était assez seuls. Les choses ont changé et il faut en profiter pour poser ses questions et se renseigner. »
Martine, 66 ans, guérie d’un cancer du poumon diagnostiqué en 2005 et deux fois récidivant au cerveau
« Au début de mon cancer, c’était un tsunami émotionnel. Puis, la souffrance morale s’est immiscée une fois en rémission, sur les périodes d’examens de contrôle où planait le stress constant d’une rechute et de métastases, de façon plus ou moins cyclique. J’ai alors demandé une aide psychologique en soins de support. Car si on ne peut pas parler de sa souffrance autour de soi, on se sent isolé. »
Jean-Louis, 61 ans, cancer du rein métastatique découvert en 2000
Comprendre les possibilités de traitement, appréhender les effets secondaires possibles, trouver les mots pour en parler autour de moi, se préparer à une hospitalisation voire à une greffe sont autant de sujets qui peuvent être source de souffrance si vous intériorisez et gardez pour vous vos doutes et vos appréhensions. Vous renseigner auprès de votre équipe soignante et vous confier auprès d’un psychologue pourront vous permettre de poser des mots sur les maux qui vous traversent, et d’alléger vos épaules de ce qui vous fait souffrir.
A partir du 5 avril 2022, le dispositif MonPsy permet, sur orientation d’un médecin, de bénéficier de 8 séances remboursées avec un psychologue partenaire du dispositif. Pour en savoir plus, cliquez ici.
En tant qu’aidant
Que vous soyez membre de la famille ou ami, vous faites au mieux pour être à l’écoute de la personne malade et l’aider. Seulement, voir son proche douloureux ou en souffrance psychologique peut être à son tour très pesant pour son propre moral. Ne pas laisser la souffrance s’installer dans votre quotidien est primordial. Pour cela, solliciter un soutien psychologique auprès de l’équipe soignante peut être une vraie ressource précieuse pour vous.
« Le plus dur n’est pas de voir son enfant malade, ou qu’il meure. Le plus dur, c’est de le voir en souffrance. Comme les enfants sont extraordinaires ! Quand il voyait que je n’arrivais plus à gérer sa douleur, il me disait “Maman, il faut que tu appelles l’hôpital”. Quand c’est votre enfant de 4 ans qui vous dit cela… »
Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011
Pour prendre soin des autres, il faut d’abord prendre soin de soi. Or, quand on devient aidant car on apprend qu’un proche a un cancer, on peut vite se laisser envahir par de nombreuses questions et vouloir être le plus serviable et facilitant possible pour son proche. Le risque, dans ce cas, est de s’oublier complètement et de ne plus vivre que pour l’autre. Cela peut être source de souffrance, et entraîner fatigue, voire épuisement, dans votre rôle d’aidant. Vous écouter, surveiller votre santé, établir des règles sur la manière d’accompagner votre proche sont autant de conseils bienveillants pour ne pas être en souffrance en tant qu’aidant.
« L’aidant a besoin qu’on l’écoute aussi, mais qu’on l’écoute dans son corps, car il est souvent coincé, douloureux puisqu’il ne s’occupe plus de lui-même, mais uniquement de son proche malade. »
Dominique, 67 ans, maman d’un homme de 39 ans, guéri d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2001
La souffrance que vous pouvez ressentir peut aussi impacter votre vie professionnelle. En effet, si vous travaillez, la double charge de votre activité professionnelle et de votre rôle d’aidant peut vite devenir pesante et complexe sur la durée (fatigue accrue, problèmes de sommeil, souffrance morale). Soyez vigilant.
Sachez que des dispositifs existent pour vous aider à pouvoir être présent auprès de votre proche tout en travaillant. Une assistante sociale pourra vous aider à accéder aux bonnes informations sur ce sujet. De nombreux dispositifs existent également sur le volet administratif de la prise en charge. Il peut en effet devenir un vrai casse-tête, et ainsi être source de souffrance et d’inquiétude. Aussi, n’hésitez pas à aller consulter la thématique Mes démarches sociales et administratives pour plus d’informations.
Le jeudi 9 juin 2022 a eu lieu le webinaire « CANCER ET DOULEUR »
Lecteur audio
Avec :
- le Dr Bruno Vincent, responsable de l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs et douleurs du cancer (Hôpital Beaujon)
- Géraldine King, infirmière régulatrice de parcours (DAC Santé 92 Nord)
- Eléonore Piot-de Villars, patiente experte, ingénieure en éducation thérapeutique et membre de l’association Imagyn.
Retrouvez ce webinaire en vidéo sur notre chaine youtube en cliquant ici.
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS
 |
Ministère des solidarités et de la santé
La douleur
|
