Comment concilier scolarité et cancer ?
Enfant, adolescent ou jeune adulte, le cancer affecte le parcours scolaire, un dommage collatéral des traitements sur le quotidien. « Vers qui se tourner ? », « Qu’est-il possible de faire ? ». Que vous soyez malade ou aidant, cette thématique donne des clés sur les structures, les ressources et les parcours à votre disposition pour accéder à la solution qui vous convient.
Le cancer peut survenir à n’importe quel âge. Chaque année, plus de 2 000 enfants de moins de 18 ans sont diagnostiqués d’un cancer en France1. Chez les adolescents et jeunes adultes (15-25 ans), on recense 1 700 nouveaux cas par an2. Et la majeure partie de ces patients sont en plein parcours scolaire quand leur maladie est découverte.
Leur offrir les conditions optimales à la poursuite de leur scolarité aussitôt que possible est indispensable à la bonne continuité des apprentissages. C’est également stimulant pour le malade et cela peut le motiver au cours de ses traitements.
Le cancer vient interrompre et bousculer le quotidien du patient. Or, un jeune (enfant, adolescent ou jeune adulte) est et reste un jeune comme les autres. Pour qu’il se sente bien, il doit conserver ses repères malgré la maladie. Sa sociabilité, construite aussi grâce à l’école (de la maternelle à l’enseignement supérieur), lui a apporté des connaissances, des amis avec qui échanger et grandir.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017
Aussi, pouvoir identifier les personnes et les dispositifs ressources peut éviter une interruption de scolarité le temps des traitements, permettre de rester dans la même classe et, ainsi, maintenir un lien social avec les autres élèves. En cas de handicap détecté, vous serez invité à vous rapprocher de la MDPH de votre lieu de résidence pour faire une demande de RQTH (voir le chapitre RQTH dans la page « Cancer et travail »), qui permet une prise en charge spécifique adaptée aux besoins du malade concerné.
Cancer et travail
En cas de handicap détecté, vous serez invité à vous rapprocher de la MDPH de votre lieu de résidence pour faire une demande, selon la situation, de projet d’accueil individualisé (PAI), de projet personnalisé de scolarisation (PPS), de plan d’accompagnement personnalisé (PAP) ou de programme personnalisé de réussite éducative (PPRE). Ces plans permettent une prise en charge spécifique adaptée aux besoins du malade concerné.
Lorsque les études comportent des stages ou sont réalisées en alternance, il peut être judicieux de demander une RQTH (voir le chapitre RQTH dans la page « Cancer et travail »), qui permet d’aménager le poste ou les temps de travail en entreprise.
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de la maternelle au baccalauréatvoir plus
En tant que parent
Quand votre enfant ou adolescent est tombé malade, vous avez rapidement informé son établissement scolaire. Votre souci est d’éviter qu’il prenne du retard. Dans de nombreux hôpitaux, le ministère de l’Éducation nationale a mis en place des unités d’enseignement hospitalières, pour accueillir les jeunes patients pendant leur hospitalisation, faciliter le suivi de leur parcours scolaire et, ainsi, éviter les ruptures. Selon les centres, ces équipes pédagogiques disposent d’espaces dédiés et proposent des activités variées et adaptées aux capacités de votre enfant, pour lui permettre de maintenir son niveau, de progresser et de s’amuser, tout en maintenant le contact avec son établissement.
De plus, des associations de professeurs bénévoles, habilités par l’Éducation nationale, peuvent compléter le dispositif pour aider l’enfant ou l’adolescent à poursuivre sa scolarité sans prendre de retard sur les autres élèves. En effet, la plupart du temps, c’est l’association l’école à l’hôpital qui intervient (voir lien ci-dessous), ayant l’agrément de l’Éducation nationale.
Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018
Maëlle, 15 ans, en post-greffe depuis fin 2018 suite à une leucémie diagnostiquée en 2016, récidivante en 2018
Si vous êtes adolescent ou avez un enfant adolescent, demandez s’il y a une prise en charge spécifique pour cette tranche d’âge (15-25 ans ou Adolescents Jeunes Adultes – AJA) dans votre centre hospitalier pour être accompagné. En effet, il existe des unités dédiées qui prennent en compte la spécificité de cette tranche d’âge. Si ce n’est pas le cas, n’hésitez pas à vous rapprocher du service de pédiatrie pour qu’ils vous aident à organiser votre scolarité pendant les traitements.
Si vous devez passer un examen (brevet, baccalauréat, CAP, BEP, etc.), vous pouvez avoir recours à des aménagements (tiers-temps, conservation des notes, adaptation ou dispense d’épreuves). C’est votre établissement qui vous guidera dans ces démarches. Vous devez adresser votre demande au médecin scolaire, accompagnée d’un certificat du médecin référent de l’hôpital de prise en charge. S’il y a hospitalisation au moment de cet examen, les épreuves, qu’elles soient écrites ou orales, peuvent être organisées à l’hôpital (y compris en secteur protégé).
Si votre hôpital n’a pas de centre scolaire, informez votre établissement (proviseur ou principal, professeur principal, CPE) de la raison de votre absence prolongée ou de celle de votre enfant. Une fois le parcours de soins personnalisé connu, il sera alors possible de demander une réunion pour l’élaboration et la mise en place d’un plan d’accueil individualisé (PAI : temps de présence possible, récupération des cours lors des absences, etc.).
Vous pouvez également demander à ce que votre enfant reçoive des cours du Service d’assistance pédagogique à domicile (Sapad – voir ci-dessous liens et article « La scolarité à domicile »).
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS
L’école à l’hôpital |
Tous à l’école |
Les PEP – Pupilles de l’Enseignement Public |
F.E.M.D.H. |
Carry-on. |
les études supérieuresvoir plus
Pour les étudiants aussi, le cancer peut complexifier votre cursus.
Aussi, quand vous apprenez votre maladie, n’hésitez pas à en informer votre établissement. Il pourra être force de proposition sur des aménagements de votre parcours et la façon dont vous pourrez récupérer les contenus abordés en votre absence.
Si vous avez le désir de vous engager dans des études supérieures, vous devez impérativement vous faire connaitre auprès du service handicap de l’établissement que vous ciblez, le plus tôt possible, avant l’été de la rentrée universitaire afin de rendre plus confortable votre futur cursus de formation.
N’attendez pas l’obtention du bac et l’affectation de l’établissement du supérieur pour vous informer. L’échange avec le service « handicap » de l’université ciblée permettra de poser les premiers jalons de l’analyse personnalisée des besoins, de constituer un dossier et de co-construire un programme d’accompagnement adapté tout au long du cursus universitaire.
Si vous êtes déjà étudiant à l’université, contactez le pôle handicap (présent dans chaque faculté), il vous permettra de signaler votre situation et de connaître les dispositifs et aménagements possibles pour continuer votre cursus pendant vos traitements.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017
Si vous êtes étudiant dans un autre type d’établissement d’enseignement supérieur, n’hésitez pas à solliciter un entretien avec votre référent de cursus ou toute autre personne responsable de votre scolarité pour envisager les possibilités d’aménagement de votre scolarité, si vous souhaitez poursuivre votre formation pendant la durée de vos traitements.
Lorenzo, 24 ans, en rémission d’une tumeur germinale diagnostiquée en 2017
Il existe des associations qui proposent des professeurs bénévoles, pour tous niveaux. Demandez au sein du service hospitalier dans lequel vous êtes pris en charge si c’est le cas. Cela pourra vous permettre de continuer à progresser en langues ou dans toute autre matière qui vous intéresse.
Si vous devez passer un examen (licence, partiel, soutenance, etc.), vous pouvez avoir recours à des aménagements avec votre établissement d’origine (tiers-temps, conservation des notes, adaptation ou dispense d’épreuves, etc.). Vous devez adresser votre demande à votre responsable de formation et à votre médecin scolaire, accompagnée d’un certificat du médecin référent de l’hôpital de prise en charge. Si vous devez être hospitalisé au moment de cet examen, les épreuves écrites et orales peuvent être organisées à l’hôpital (y compris en secteur protégé).
la scolarité à domicilevoir plus
Créés par la circulaire du 17 juillet 1998, les Services d’assistance pédagogique à domicile (Sapad) sont des structures départementales de l’Éducation nationale permettant la scolarisation des enfants, adolescents et jeunes adultes qui ne peuvent se rendre à l’école du fait de troubles de santé ou d’accident et nécessitent une prise en charge pédagogique au domicile sur des périodes supérieures à 2 semaines. Selon les départements, la structure s’appelle Rapad ou Sapad, pour Réseau ou Service d’Assistance Pédagogique À Domicile. Leurs buts sont :
- d’assurer la continuité de la scolarité,
- de poursuivre l’apprentissage des programmes scolaires,
- d’éviter les ruptures de scolarité,
- de maintenir le lien avec l’établissement scolaire et les camarades de classe,
- de faciliter la réintégration de ces élèves par la suite, dans leur classe d’origine, sans décalage excessif des acquisitions scolaires.
Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018
Il s’agit d’une organisation départementale. Un coordinateur, désigné par l’inspection d’académie, gère l’organisation de l’assistance pédagogique à domicile. L’assistance qu’ils procurent aux malades est gratuite pour les familles.
Si votre hôpital possède une unité d’enseignement, elle vous guidera dans les démarches nécessaires pour déclencher le SAPAD. Sinon, il vous faut contacter directement le Sapad de votre département. L’assistante sociale du centre de soins, le médecin et l’infirmière scolaire de l’établissement scolaire peuvent vous aider à accéder à ces renseignements.
L’assistance pédagogique à domicile est assurée par des enseignants titulaires, si possible le professeur des écoles, les professeurs habituels de l’élève ou d’autres enseignants volontaires de l’établissement.
Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018
Enfin, sachez qu’outre ce service public d’éducation, vous pouvez vous renseigner auprès de votre assurance et/ou mutuelle pour faire appel à des prestations gratuites du même ordre. Également, la Fédération pour l’Enseignement des Malades à Domicile et à l’Hôpital (FEMDH) pourra vous diriger vers des associations d’intervenants bénévoles.
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS
Tous à l’école |
Les PEP – Pupilles de l’Enseignement Public |
F.E.M.D.H. |
Carry-on. |
la scolarité à distancevoir plus
Le Centre National d’Enseignement à Distance (CNED) est un organisme d’état, ayant un statut d’établissement scolaire, qui permet de suivre une scolarité à distance dans le respect des programmes de l’Éducation Nationale. L’accès aux enseignements du CNED est ouvert à tout adolescent ne pouvant poursuivre une scolarité même partielle au sein de son collège ou lycée d’origine. Le CNED fournit des supports pédagogiques et des évaluations relatives à ces supports. Les cours sont encadrés par une équipe d’enseignants, joignables par téléphone et par mail, qui conseillent l’élève dans l’organisation de son travail. Des professeurs tuteurs dans chaque matière sont aussi à sa disposition (aide à la compréhension du cours, des devoirs, conseils méthodologiques, etc.). L’enseignement du CNED permet l’établissement d’un bulletin de notes et la validation des acquis pour le passage dans la classe supérieure en fin d’année scolaire. Cependant étudier à distance est souvent difficile aussi il est recommandé d’avoir recours au CNED uniquement si aucune autre solution n’est possible (mise en place du SAPAD ou intervention d’une association de professeurs bénévoles) ou en complément d’autres formes de cours (SAPAD ou venue de professeurs bénévoles). Le dossier d’inscription est à télécharger sur le site : cned.fr
Le retour en milieu scolairevoir plus
Quand le cancer a été diagnostiqué, l’établissement scolaire en a été informé (par vous-même ou vos parents). L’information est ensuite partagée auprès du corps enseignant et, selon ce que vous avez accepté de partager, des informations sont également données aux camarades de classe pour expliquer une absence prolongée due à la maladie.
C’est l’équipe soignante qui donne l’autorisation du retour à l’école, au collège, au lycée ou dans l’établissement d’enseignement supérieur. Il peut avoir lieu en cours de traitement, selon l’état de santé et les contraintes dues aux traitements.
Préparer ce retour permet à la fois de se rassurer en tant que parent, de rassurer son enfant, adolescent ou jeune adulte malade ainsi que l’équipe pédagogique de l’établissement. Il est important de discuter ensemble du déroulé de son retour et de ce que le jeune malade souhaite dire à propos de son cancer. L’équipe enseignante sera ainsi à même d’informer le ou les enseignants, et les élèves de sa classe ou promotion d’origine, à la fois sur la maladie et ses conséquences (physiques, émotionnelles, cognitives, etc.). Elle pourra également désamorcer les inquiétudes ou maladresses éventuelles avant le retour de la personne malade. Il est bien sûr possible que vous vouliez qu’aucune information ne soit transmise, mais sachez qu’en informant, même succinctement les publics concernés, cela facilitera le retour en milieu scolaire et évitera des réactions de crainte ou de rejet. Pour cela, on peut aussi demander l’aide de l’infirmière scolaire.
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS
INCa Institut national du cancer |
Carry-on. |
Publication : octobre 2019
Pour plus d’informations, vous pouvez appeler le 0 800 730 123 : Aide handicap école (communication gratuite, du lundi au vendredi de 9h à 17h)
DOCUMENT À TÉLÉCHARGER
INCa Institut national du cancer Mon enfant a un cancer : comprendre et être aidé – 2014 |
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS
Ministère de l’Education nationale et de la Jeunesse |
INCa Institut national du cancer |
MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées |
1Source Institut national du cancer, Données globales d’épidémiologie des cancers 2source https://go-aja.fr/notre-vocation/panorama-chiffre/