Le cancer, je gère : conseils aux patients.

Le temps de la maladie peut parfois vous ouvrir à d’autres modes d’expressions. Pourquoi ne pas utiliser l’écriture pour exprimer votre ressenti, pour poser des mots sur les maux ? Vous pouvez aussi en profiter pour pratiquer une activité artistique telle que la danse, le théâtre, la musique, qui sont des temps d’évasion, tout comme marcher dans la nature, voir une exposition, aller au cinéma, écouter une conférence… Aujourd’hui, vous avez la possibilité de pratiquer des activités en ligne ou au sein d’associations. Des associations comme Rose up pour les femmes (qui vient de lancer un espace en ligne personnalisé) ou Cerhom pour les hommes proposent des activités en ce sens.

Les soins de support sont des soins de soutien ayant pour objectif d’améliorer votre qualité de vie, dispensés par votre hôpital ou des professionnels agréés et des associations. Ils prennent tout leur sens durant le parcours de soins et concernent des domaines variés : relaxation, sophrologie, diététique, activité physique adaptée, soutien psychologique, sexologie, ergothérapie, art-thérapie, socio-esthétique… Une fiche entière leur est dédiée : J’envisage des soins de support pour aller mieux

VIVRE ET SE SOIGNER
J’envisage des soins de support pour aller mieux

L’art-thérapie

L’activité physique

Être malade et actif, voilà une affirmation qui peut paraître paradoxale. Dans l’imaginaire collectif, on s’imagine le malade alité et passif dans un lit d’hôpital ou chez lui. Pendant votre cancer, et malgré les effets lourds des traitements, plusieurs études médicales conseillent de rester actif. Citons parmi elles l’étude de l’Institution national du cancer (INca) en 2017 . L’activité physique et sportive a été reconnue par la Haute Autorité de santé comme une thérapeutique non médicamenteuse en 2011. L’intérêt de la pratique d’une activité physique régulière sur la santé n’est plus à démontrer. Les programmes nationaux, comme le site « Manger Bouger », ainsi que le corps médical, préconisent la pratique d’une activité physique dynamique (c’est-à-dire d’intensité modérée à élevée) pendant au moins trente minutes par jour. L’activité physique ne veut pas dire faire du sport. En effet, des opérations ou des traitements lourds peuvent compromettre la pratique d’une activité. Il est important d’en parler d’abord à votre médecin.

Il s’agit de rester actif et de bouger le plus possible, en évitant la station assise trop longtemps. La sédentarité favorise l’apparition de beaucoup de maladies. Des associations comme Cami Sport & Cancer et Siel Bleu peuvent vous aider. Vous trouverez des conseils adaptés dans la fiche Mieux vivre pendant et après mon cancer grâce à l’activité physique.

À TOUT MOMENT
Mieux vivre pendant et après mon cancer
grâce à l’activité physique

L’activité physique pendant un cancer permet entre autres :

• de se sentir moins fatigué et de mieux dormir
• d’améliorer sa condition physique
• de renforcer le système immunitaire
• de réduire le stress et l’anxiété
• d’atténuer les effets secondaires des traitements

Vous pouvez également bénéficier d’une activité physique adaptée (APA), prescrite par votre médecin, qui n’est pas remboursée, sauf par certaines mutuelles ou assurance. Les activités physiques adaptées «regroupent l’ensemble des activités physiques et sportives adaptées aux capacités des personnes (enfants ou adultes) atteintes de maladie chronique ou de handicap.»

L’alimentation

Une alimentation saine est la base d’une bonne santé. N’en déplaise aux promoteurs de régimes « miracles » qui privilégient tel ou tel aliment au détriment des autres, nous avons besoin quotidiennement :

• de glucides (sucres) qui sont notre carburant principal ;
• de protéines qui sont structurantes pour nos cellules, nos muscles et notre peau ;
• de lipides (graisses) qui permettent de stocker l’énergie.

Ces trois classes de composés organiques interviennent dans beaucoup d’autres fonctions : transport de l’oxygène, activité enzymatique, renforcement du système immunitaire… Bref, il faut manger de tout, en quantités raisonnables. Lancé en 2001 et réactualisé régulièrement, le Programme National Nutrition Santé (PNNS) établit des recommandations sur l’état nutritionnel et la santé des Français, en conseillant d’avoir une alimentation variée. Vous trouverez d’autres recommandations dans la fiche Alimentation et Cancer. Pendant les traitements, les choses sont un peu bousculées. Nausées, perte d’appétit, perte de goût, de saveur, difficultés à déglutir peuvent entraîner des problèmes nutritionnels. Le seul mot d’ordre est alors de se faire plaisir, quitte à donner quelques petits coups de canif dans le contrat des recommandations officielles. Cependant, il reste conseillé d’adopter une alimentation équilibrée.

À TOUT MOMENT
Alimentation et cancer

Pendant les traitements ou après une opération, des effets secondaires très désagréables peuvent apparaître : fatigue importante, chute de cheveux, modifications de l’appétit, nausées, aphtes, douleurs (voir la fiche J’ai mal, je souffre).

La fatigue

Nous insistons sur la fatigue car la majorité des patients en parlent comme de l’effet secondaire le plus handicapant. La fatigue est un ennemi invisible : comme elle ne se voit pas, l’entourage la prend souvent trop peu en compte. Pendant longtemps, la médecine faisait de la fatigue un corollaire obligatoire de la maladie – comme la douleur d’ailleurs –, sans y prêter plus d’attention que cela. Pour résumer, la fatigue était assimilée à une plainte subjective sans importance. Les mentalités ont évolué, avec une plus grande place laissée à la prise en charge de la douleur et de la fatigue et la reconnaissance officielle de maladies comme le syndrome de fatigue chronique. Vous pouvez agir. Tout d’abord en expliquant à votre oncologue ou à l’infirmière de coordination les conditions précises d’apparition de votre fatigue et leur retentissement sur votre vie. Exprimez à vos proches que la fatigue fait partie intégrante de la maladie et des traitements et expliquez-leur que vous avez besoin de leur aide et aussi parfois, besoin d’être seul, au calme. En communiquant sur votre état et votre ressenti, vos proches seront plus à même de vous apporter une aide efficace.

Effets secondaires : ce sont les patients qui en parlent le mieux

Ces nombreux effets secondaires peuvent avoir un impact sur votre travail. En effet, il est bien souvent difficile d’être efficace huit heures par jour lorsqu’on est sous traitement de chimiothérapie. Si vous êtes salarié, il est important de vous entretenir avec votre responsable et la médecine du travail sur un aménagement possible de votre temps de travail. Pour les indépendants, les choses sont un peu plus compliquées. L’association Caire 13 apporte un accompagnement dans le parcours professionnel des chefs d’entreprise, des professions libérales, des auto-entrepreneurs, etc. Vous trouverez une mine d’information en lisant la fiche Cancer et travail

A TOUT MOMENT
J’ai mal, je souffre Cancer et travail

Vous y voilà. Vos résultats biologiques et d’imagerie sont normaux : vous êtes considéré soit en rémission, soit guéri. Alors que vous devriez normalement être soulagé, les choses ne se passent pas toujours comme prévu. En effet, pendant plusieurs mois, voire plusieurs années, vous avez été accompagné régulièrement par une équipe soignante et vos proches ont été aux petits soins. Vous pouvez ressentir ce que l’on appelle « l’abandon thérapeutique ». Pour vos proches, la page est tournée. Pourtant, après un cancer, rien n’est plus comme avant. Cette expérience fondamentale dans votre vie vous a transformé. Vous restez également « fragile » en regard d’une récidive. Il vous faut néanmoins retrouver une activité professionnelle, une vie de famille, une vie sociale et intime. Ce n’est pas toujours évident, car il s’agit d’une reconstruction totale. Laissez-vous du temps et soyez pédagogue avec vos proches, que nous invitons aussi à lire cette fiche pour qu’ils comprennent mieux vos ressentis – j’ai le contrecoup de la fin des traitements.

LA REMISSION
j’ai le contrecoup de la fin des traitements