Offrir aux patients et à leurs proches des réponses à leurs interrogations.
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Dans le domaine du cancer, cinq ans après le début de la rémission et sans rechute, on parle de guérison. Les médecins, plus précautionneux, diront plus facilement au patient qu’il est en rémission complète. Dans tous les cas, c’est un pas de plus dans l’après maladie qui clôt cinq années de surveillance durant lesquelles les examens réguliers ont pu occasionner des pics de stress et des doutes tout en se reconstruisant pas à pas.
Avec cet anniversaire, on se détache encore un peu plus du parcours médicalisé, des inquiétudes associées qui appartiennent désormais au passé pour écrire la suite de son chemin de vie. Et même si, pour certains, la vie ne sera plus comme avant cette épreuve, la guérison est ancrée dans le présent et offre de regarder l’avenir en pouvant rêver de nouveau.
Le médecin généraliste est le lien entre médecine hospitalière et médecine de ville. C’est le premier point de contact qui peut répondre aux questions et interrogations que patients et aidants peuvent avoir, en particulier sur les traitements et les effets secondaires. Il peut aider à la lecture d’examens, à la compréhension et à la décision sur certains aspects de la prise en charge, et il est à l’écoute de toute la famille entourant le patient.
Vivre avec un cancer, c’est aussi vivre avec l’éventualité d’être hospitalisé à tout moment. Que l’on soit patient ou proche, il est utile d’avoir en tête les signes d’une potentielle urgence médicale et la manière dont on peut la gérer au mieux.
Trouver un essai clinique n’est pas synonyme de chercher une aiguille dans une botte de foin car il existe de nombreux points d’entrée : l’équipe soignante, les registres simplifiés car plus compréhensibles et accessibles au grand-public grâce à des moteurs de recherche, les associations de patients… Cette fiche fait le point sur les différentes options pour connaître l’existence des essais cliniques en cours.
Le cancer est une maladie physiquement contraignante. Que ce soit temporaire (le temps des traitements), ou définitif (en cas de séquelles importantes), il peut altérer la vie quotidienne et professionnelle. Pour vous soutenir à la maison et au travail, il existe différents statuts, organismes d’aides et dispositifs en fonction de votre situation.
Le cancer bouscule le quotidien et peut inverser les rôles. De personne indépendante, on devient dépendant de l’aide de ses proches, des soignants, d’autrui, pour « fonctionner » au quotidien. Trouver un nouvel équilibre dans les relations n’est pas simple et peut générer frustration et colère, jusqu’à ne plus supporter l’aide qu’on nous offre.
Que ce soit en dernier recours ou en première intention, pour avoir accès à un traitement novateur ou pour faire avancer la recherche, qu’il s’agisse de votre décision ou de la seule option à votre disposition : vous (ou votre enfant) allez participer à un essai clinique.
Se sentir isolé quand on est atteint d’un cancer est fréquent. Même quand on est entouré. Mais cela peut aussi devenir une réalité, car certaines personnes, même proches, peuvent s’éloigner par peur de la maladie, ou parce qu’elles ne savent pas quelle attitude adopter et sont gênées. Chacun le vit différemment à chaque étape de la maladie. Les proches d’un malade aussi peuvent se sentir seuls. Sortir de l’isolement, pouvoir libérer la parole et échanger avec d’autres personnes facilite ce vécu de la maladie et peut simplifier et adoucir les rapports humains.
Cet accompagnement, si naturel quand on s’occupe d’une personne qu’on aime, peut parfois mener à une grande fatigue voire à l’épuisement ; car il faut concilier le soutien du malade, les activités de la maison et ses propres activités, professionnelles et de loisirs. Accepter de l’aide n’est pas abandonner, c’est se préserver, pour son proche malade et pour soi-même
« Puis-je emprunter de l’argent sans surprimes ni exclusions au contrat ? » « Est-ce que le banquier peut me demander mes antécédents médicaux ? » « Suis-je obligé de répondre aux questions relatives à mes antécédents médicaux ? » Voici un article pour comprendre ce qu’est le droit à l’oubli, qui peut en bénéficier et quelles sont les solutions possibles.
Le cancer est toujours une épreuve de la vie, un moment complexe, inattendu, auquel personne n’est vraiment préparé. Malade ou proche de la personne malade, on peut se sentir seul même si on est entouré, incapable de parler, par peur d’inquiéter, de souffrir ou de faire souffrir. L’enchaînement des examens, des traitements, des hospitalisations risque d’accentuer ce sentiment. Il est pourtant essentiel de ne pas tout garder pour soi et d’en parler avec quelqu’un, en toute confiance, à son rythme, quand on se sent prêt.
Cette question, de nombreux patients, sinon tous, se la sont posée à un moment de leur parcours avec le cancer et, plus particulièrement, peut-être lors de l’annonce du diagnostic. Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? Qu’aurais-je pu faire autrement ? Il n’y a pas forcément de réponse à apporter.
L’activité physique est essentielle au bien-être et à la santé de chacun. C’est particulièrement le cas pendant et après les traitements du cancer, pour le patient et ses aidants. Se changer les idées, s’oxygéner, transpirer, se défouler sont autant de bénéfices immédiats du fait de se mettre en mouvement. Activité physique ne rime pas seulement avec sport, mais aussi avec tout ce qui peut mettre en mouvement votre corps dans votre vie quotidienne.
En cas de cancer, le médecin généraliste joue un rôle clé auprès de son patient et assure le lien avec l’établissement de santé. C’est même parfois lui qui a été à l’origine du diagnostic. Une fois que vous êtes en rémission, son rôle ne décroît pas. Il reste présent pour vous suivre et s’assurer que vous continuez d’aller bien.
Dès les années 70, des patients décident de prendre la parole et de s’engager aux côtés des soignants pour se faire entendre et gagner leur place d’usager du système de santé. Ainsi naît la démocratie en santé, qui sera consacrée par la loi Kouchner de mars 2002. De quoi s’agit-il exactement ? Où et comment s’exerce la démocratie en santé ? Comment se former ? Quels sont les grands défis à relever dans ce domaine ?
L’estime de soi est un facteur de bien-être psychologique et de confiance. Elle peut être altérée par les bouleversements provoqués par le cancer aussi bien sur le plan physique que psychique. La chirurgie et ou les traitements peuvent modifier momentanément ou définitivement notre apparence et agir sur notre moral et notre confiance en nous ainsi que notre rapport aux autres. (Ré)apprivoiser son corps et (re)trouver confiance en soi pendant et après la maladie peut prendre du temps. Des clés existent.
Vous étiez en phase de rémission d’un cancer depuis quelques semaines, plusieurs mois ou années. Malgré l’appréhension, c’était le retour à une vie sans la maladie. Malheureusement, les examens montrent une réapparition de cellules cancéreuses et le médecin vous a annoncé une rechute. Comme la première fois, c’est le choc. Comment et où trouver l’énergie pour repartir dans un nouveau parcours médical et se battre encore une fois ?
Dans la lutte contre la maladie et parce que les défenses immunitaires du patient sont très basses, les traitements peuvent nécessiter un séjour en chambre semi-stérile ou stérile. Ces chambres sont aseptisées, ventilées et en partie vitrées. Le personnel soignant doit suivre une procédure de désinfection très stricte avant de pénétrer dans ces espaces. De plus, selon le type de chambre, les proches auront, sous autorisation du médecin, un droit de visite réglementé.
Il y a des symptômes qui peuvent faire penser à un cancer mais qui peuvent aussi se manifester dans d’autres maladies : changement de comportement, fatigue, vomissements, fièvre, altération de la vision, de l’équilibre… Les manifestations sont propres à chaque cancer et à chaque personne. Elles sont donc très variées. Prendre soin de son proche, c’est être à son écoute et veiller à sa santé physique et mentale.
Selon la phase d’essai que l’on intègre, un essai clinique peut être une opportunité de recevoir un traitement innovant ou alternatif aux autres traitements suivis pour soigner votre cancer. Mais l’intégrer nécessite de satisfaire à des critères stricts. Il se peut que, malgré votre volonté, vous – ou votre enfant – ne puissiez y entrer car vous ne remplissez pas tous ces critères ou, que vous ne souhaitiez plus y participer. Il se peut également que l’essai soit interrompu, ou que vous décidiez de l’arrêter. Comment surmonter la déception de ne pas pouvoir intégrer un essai clinique ou celle de son arrêt ? Que faire si la volonté d’y participer n’est plus présente ?
Effectuer un dépistage permet de détecter une éventuelle maladie avant l’apparition de tout symptôme. C’est prendre soin de sa santé. Même si on ne peut pas encore dépister tous les types de cancer, des outils de dépistage efficaces existent pour certains cancers (sein, utérus, peau, colorectal, prostate, rein). Se faire dépister n’est pas synonyme de cancer. C’est une démarche préventive pour identifier des anomalies éventuelles et, si nécessaire, agir rapidement pour mettre toutes les chances de son côté.
Après l’annonce du cancer, de nombreuses questions accompagnent la prise de conscience. « Vais-je guérir ? » « Pourrais-je me sortir totalement et définitivement de cette maladie ? » sont les plus fréquentes, et il est difficile d’y répondre avec certitude. Aller chercher des réponses sur internet ou faire une généralité des histoires de ceux qui sont passés par là sont des attitudes qui ne permettent pas de répondre à ces interrogations et dont il faut se méfier. En effet, dans le domaine de la médecine particulièrement, chaque cas est unique et spécifique. Il faut pouvoir garder du recul dans l’analyse des informations disponibles, penser à soi, et trouver des personnes de confiance avec qui l’échange éclairé est possible.
« Je ne veux pas être réanimé, s’il m’arrive quelque chose : comment faire ? Je ne veux pas d’acharnement médical si je suis malade : comment être protégé ? » Tout le monde peut se poser ces questions. Donner ses ‘Directives anticipées’ et désigner une ‘personne de confiance’ permettent d’y répondre sans attendre d’être malade ou de ne plus pouvoir le faire soi-même.
Un essai clinique est un chemin long. Il est bien balisé et très encadré par les lois qui s’y appliquent et les procédures auxquelles ils sont soumis, et aussi par les équipes soignantes qui accompagnent le patient du point de départ jusqu’à son aboutissement. Lorsque l’essai prend fin, comment dépasser un sentiment d’abandon ?