Je découvre la démocratie en santé

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Dès les années 70, des patients décident de prendre la parole et de s’engager aux côtés des soignants pour se faire entendre et gagner leur place d’usager du système de santé. Ainsi naît la démocratie en santé, qui sera consacrée par la loi Kouchner de mars 2002. De quoi s’agit-il exactement ? Où et comment s’exerce la démocratie en santé ? Comment se former ? Quels sont les grands défis à relever dans ce domaine ?

La démocratie en santé, qu’est-ce que c’est ?

Aujourd’hui, un parcours de soins s’élabore avec le patient. Il est invité à s’impliquer dans le choix de son protocole thérapeutique, mais aussi auprès des institutions et des pouvoirs publics pour faire entendre sa voix en tant que représentant des usagers. Cette participation de tous au système de santé, on l’appelle démocratie en santé, un terme que vous avez peut-être déjà croisé au fil de vos lectures. Il s’agit néanmoins d’une « jeune » démocratie, poussée par les avancées sociales et la chronicisation des maladies. Il y a en effet environ 20 millions de malades chroniques en France (cancers, maladie cardiovasculaires, diabète, maladies digestives, pathologies psychiatriques…) et ce sont autant de patients, suivis médicalement sur un temps long, qui souhaitent pouvoir faire reconnaître leurs droits : droit d’être représenté, droit de prendre part aux décisions concernant leur parcours de soins, droit d’être informé et d’informer à leur tour de leurs souhaits, droit de porter leurs revendications à un niveau politique…

« La démocratie en santé est l’ensemble des droits qui régissent les relations entre les différents acteurs du soin. Elle implique une pluralité d’acteurs : patients, aidants et usagers, associations de patients, pouvoirs publics, soignants, acteurs sociaux, industries et prestataires de santé ainsi que les assureurs. »

Anne, patiente engagée

« C’est un ensemble de droits individuels (droit au consentement éclairé, au refus de soins, d’accéder à son dossier médical, au choix de son tiers de confiance, droit à réparation en cas d’accident nosocomial…) et collectif (droit de représentation…) »

Éric, patient expert

La démocratie en santé : un long cheminement

La médecine occidentale moderne a pendant longtemps considéré le patient comme un objet, soumis à un médecin puissant et tout-sachant. D’ailleurs, le terme patient vient du latin patiens, qui signifie « supporter, endurer, souffrir » : l’étymologie elle-même insiste sur ce côté passif et subordonné. Le modèle paternaliste médical repose sur une conception simple : c’est le médecin qui sait, et le patient se doit d’obéir, de prendre son traitement et si possible, ne pas poser trop de questions. Les choses commencent à changer dans les années 50/70 en santé mentale, quand des professionnels joignent leurs efforts pour que les malades sortent du statut « d’aliénés » et accèdent à une reconnaissance en tant que patients usagers, en insistant sur la qualité de la relation soignant/soigné. C’est l’essor de la psychothérapie institutionnelle et de l’antipsychiatrie.

Le virage a lieu dans les années 80/90 avec l’émergence de l’épidémie de VIH. Impuissants, médecins et patients se heurtent à un virus inconnu qui sème la mort sur son passage. Très vite, les malades atteints du VIH prennent leur pathologie à bras le corps, collaborant avec le monde médical pour améliorer la qualité des soins et la lutte contre la stigmatisation liée à cette maladie qui fait tant peur. C’est un combat tout autant politique que sanitaire. On voit ainsi se multiplier des associations de patients qui s’engagent pour faire porter leur voix. Parallèlement, des groupements de patients issus du monde du handicap se mobilisent et s’organisent pour lutter contre les discriminations et favoriser la reconnaissance de leurs droits, selon un slogan qu’on pourrait résumer par « Rien pour nous, sans nous ». En 1998, se déroule sur tout le territoire les états généraux de la santé qui proposent des actions de concertation collective entre usagers, soignants et pouvoirs publics. Cette même année, la Ligue Nationale contre le Cancer organise les premiers états généraux du cancer qui donnent à la parole du malade une place prépondérante. C’est un moment historique, où le patient prend sa place d’usager du système de santé et qui aboutira à la mise en place dès 2003 aux différents Plans cancers nationaux.

Le point d’orgue de cette éclosion de la démocratie en santé est la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner. Elle consacre la volonté politique de faire du malade un acteur à part entière du système de santé. Le malade devient un usager de ce dernier et participe à son fonctionnement. A sa suite, la loi du 21 juillet 2009, dite loi HPST ou loi Bachelot, modifie en profondeur l’ensemble du système de santé et réaffiche une volonté d’engager le patient dans ses soins, en prônant ses compétences.

Où et comment s’exerce la démocratie en santé ?

La démocratie en santé s’exerce à différents niveaux – local, régional, territorial – et fait intervenir des patients engagés (voir la page « Je deviens un patient engagé ») hôpitaux, et centres médicaux-sociaux, Commissions Régionales de Santé et d’Autonomie, Agences Régionales de Santé, Haute Autorité de Santé, Institut National du Cancer, Ministère des Solidarités et de la Santé… Les maisons des usagers (MDU) sont un bon exemple pour illustrer la vitalité de la démocratie en santé. Elles existent dans de nombreux hôpitaux publics et structures privées. Nées dans les années 90, et consacrées par une circulaire de 2006 visant leur implantation dans les établissements de santé, elle est faite par et pour les usagers de santé, à savoir le patient, ses proches, les représentants des usagers (nommés officiellement) et les associations de malades. Elles sont un espace de dialogue et d’échanges entre les différents membres pour améliorer la qualité des soins, s’assurer du respect et des droits de la personne soignée, et remonter aux services concernés différents obstacles que l’usager peut rencontrer, même si les MDU ne sont pas des centres de réclamation. Certaines maisons des usagers, proposent des permanences d’accueil et d’écoute ouvertes à tous. Lors de votre visite à l’hôpital, n’hésitez pas à vous renseigner sur l’existence de ces espaces dédiés à votre parole. De même, si vous êtes soigné dans un centre de lutte contre le cancer vous pouvez aussi vous adresser à l’Espace Rencontre Information (ERI). Un autre exemple du déploiement de la démocratie en santé s’observe par l’action des agences régionales de santé, comme celle de l’ARS d’Aquitaine qui a lancé un appel à projets en 2020 pour développer la présence de patients partenaires dans les services de cancérologie à l’hôpital.

À TOUT MOMENT
Je deviens un patient engagé

« La démocratie en santé s’exerce sous la forme de droits de représentation des usagers du système de santé auprès des établissements sanitaires publics ou privés. Par ailleurs, l’accès aux soins fait souvent l’objet de plaidoyer visant à permettre la reconnaissance d’un besoin non couvert.»

Éric, patient engagé

Vous souhaitez vous former à la démocratie en santé ?

Si la démocratie en santé vous intéresse et que vous pensez à juste titre avoir un rôle à jouer dans votre parcours de soins ou en tant que proche aidant, vous pouvez vous former. L’Université des patients (Sorbonne Université) propose un diplôme universitaire « Démocratie en santé : s’outiller pour construire l’expertise en santé ». Cette formation est ouverte aux personnes ayant un niveau bac+2 (ou une attestation d’équivalence) ou une autorisation dérogatoire et se déroule sur une année scolaire à Paris

Les grands chantiers de la démocratie en santé

Depuis vingt ans, le monde de la santé a connu deux grands bouleversements : le virage ambulatoire des soins – durée plus courte des hospitalisations, soins réalisés à domicile ou en ville – et la révolution numérique. Pour illustrer ce virage numérique, le service public de l’Assurance maladie Mon espace santé a remplacé le Dossier médical partagé. Il propose de regrouper et de partager tous les documents liés à votre santé afin qu’ils soient accessibles par vous-même et vos différents praticiens

« La démocratie en santé doit prendre en compte l’extension du périmètre de protection aux soins ambulatoires (ville) et la digitalisation des échanges entre professionnels de santé et l’usager »

Éric, patient expert

« La démocratie sanitaire dans le domaine du cancer s’intéresse au droit à l’oubli, qui fait beaucoup de bruit actuellement, notamment le droit d’emprunter après un cancer, qui est mis en avant par les actions de l’association RoseUp entre autres pour faire bouger ces lignes. Un autre volet est tout le mouvement autour des patients partenaires, notamment dans les services de soins : l’accompagnement pair à pair est un grand chantier»

Lise, patiente engagée

Il reste enfin un défi de taille à relever pour la démocratie en santé : trouver un statut professionnel à tous ces patients et ces proches qui s’engagent individuellement ou collectivement pour faire porter la voix de tous.

« N’oublions pas que la démocratie en santé, c’est le fait d’avoir tous autant droit à la parole dans le champ de la santé. Quand on est en démocratie, on a tous le droit de vote, on a tous une voix égale. Dans la démocratie en santé, tout un chacun peut s’exprimer sur sa santé et sur le système de santé en général. La parole de chacun a son importance.»

Lise, patiente engagée

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