À TOUT MOMENT

Vivre avec un cancer est une expérience singulière, qui ne laisse indemne ni celui qui en est atteint, ni ses proches. Au cours de cette période particulière, vous pouvez vous poser de multiples questions : comment communiquer avec votre entourage sur votre maladie ? Comment sortir de l’isolement ? Comment rester actif pendant les traitements ? Comment faire face à la fatigue, aux effets secondaires ? Comment gérer « l’après-cancer », ce retour à la « normale » où pourtant rien n’est plus comme avant ?

Dès les années 70, des patients décident de prendre la parole et de s’engager aux côtés des soignants pour se faire entendre et gagner leur place d’usager du système de santé. Ainsi naît la démocratie en santé, qui sera consacrée par la loi Kouchner de mars 2002. De quoi s’agit-il exactement ? Où et comment s’exerce la démocratie en santé ? Comment se former ? Quels sont les grands défis à relever dans ce domaine ?

Le cancer bouscule le quotidien et peut inverser les rôles. De personne indépendante, on devient dépendant de l’aide de ses proches, des soignants, d’autrui, pour « fonctionner » au quotidien. Trouver un nouvel équilibre dans les relations n’est pas simple et peut générer frustration et colère, jusqu’à ne plus supporter l’aide qu’on nous offre.

Cette question, de nombreux patients, sinon tous, se la sont posée à un moment de leur parcours avec le cancer et, plus particulièrement, peut-être lors de l’annonce du diagnostic. Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? Qu’aurais-je pu faire autrement ? Il n’y a pas forcément de réponse à apporter.

S’engager dans une association est une démarche individuelle que certaines personnes adoptent à un moment de leur vie. Passer par la maladie peut transformer son quotidien, que l’on soit patient ou aidant. Pouvoir donner un sens à ce que vous avez vécu ? Soutenir d’autres malades pour leur apporter votre expérience ? Lutter pour une cause qui vous est chère ? Le bénévolat et l’engagement au sein d’une association peuvent prendre différentes formes, être une réponse à ce besoin de se sentir utile. Belles rencontres enrichissantes garanties !

L’activité physique est essentielle au bien-être et à la santé de chacun. C’est particulièrement le cas pendant et après les traitements du cancer, pour le patient et ses aidants. Se changer les idées, s’oxygéner, transpirer, se défouler sont autant de bénéfices immédiats du fait de se mettre en mouvement. Activité physique ne rime pas seulement avec sport, mais aussi avec tout ce qui peut mettre en mouvement votre corps dans votre vie quotidienne.

Faire face au cancer, c’est avant tout bénéficier de traitements spécifiques pour combattre sa maladie. C’est aussi, parfois, avoir besoin d’un don pour combler un déficit, être soigné, remplacer un organe malade ou pouvoir avoir un enfant après la maladie. Ces cas, très différents, peuvent être néanmoins vitaux : sang, plaquettes, plasma, moelle osseuse, sang de cordon ombilical (ou sang placentaire), organes, gamètes, sont appelés « dons de vie ».

L’estime de soi est un facteur de bien-être psychologique et de confiance. Elle peut être altérée par les bouleversements provoqués par le cancer aussi bien sur le plan physique que psychique. La chirurgie et ou les traitements peuvent modifier momentanément ou définitivement notre apparence et agir sur notre moral et notre confiance en nous ainsi que notre rapport aux autres. (Ré)apprivoiser son corps et (re)trouver confiance en soi pendant et après la maladie peut prendre du temps. Des clés existent.

Cet accompagnement, si naturel quand on s’occupe d’une personne qu’on aime, peut parfois mener à une grande fatigue voire à l’épuisement ; car il faut concilier le soutien du malade, les activités de la maison et ses propres activités, professionnelles et de loisirs. Accepter de l’aide n’est pas abandonner, c’est se préserver, pour son proche malade et pour soi-même