J’ai peur de ne pas vraiment guérir
Après l’annonce du cancer, de nombreuses questions accompagnent la prise de conscience. « Vais-je guérir ? » « Pourrais-je me sortir totalement et définitivement de cette maladie ? » sont les plus fréquentes, et il est difficile d’y répondre avec certitude. Aller chercher des réponses sur internet ou faire une généralité des histoires de ceux qui sont passés par là sont des attitudes qui ne permettent pas de répondre à ces interrogations et dont il faut se méfier. En effet, chaque cas est unique et spécifique, particulièrement dans le domaine médical. Il faut pouvoir garder du recul dans l’analyse des informations disponibles, penser à soi, et trouver des personnes de confiance avec qui l’échange éclairé est possible.
Le cancer est une maladie complexe, multiple, difficile à cerner. Les types de cancers sont nombreux et variés, tout comme les personnes touchées. C’est pourquoi vivre avec un cancer, c’est vivre dans l’incertitude, « avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête », car tout ce qui englobe sa guérison n’est pas régi par une science exacte. En effet, elle dépend de nombreux facteurs, comme le type de cancer, son stade d’évolution au moment du diagnostic, le traitement reçu, l’âge et la condition physique de la personne malade, son profil génétique, son état moral, et, bien sûr, la réponse de son corps au traitement.
Le développement de la médecine personnalisée en cancérologie qui consiste à prendre en charge chaque patient de façon individualisée en fonction des spécificités génétiques et biologiques de sa tumeur, constitue une évolution majeure de la cancérologie qui va profondément modifier les soins du futur. Pour le moment, il demeure difficile de savoir si le traitement va être efficace, si l’on va guérir un jour, au bout de combien de temps, et si une fois en rémission, – le premier pas vers la guérison –, on ne risque pas rechuter, ou si l’on va vivre avec plusieurs années, mais vivre.
À ce stade de votre parcours, pendant les traitements, c’est la perspective de l’entrée en rémission qu’il faut avoir à l’esprit, plutôt que celle de la guérison qu’il faut bien distinguer car plus lointaine.
- On parle de rémission quand plus aucune cellule cancéreuse n’est détectée ou détectable, ou dans certains cas, lorsque la maladie est stabilisée.
- On parle de guérison ou de rémission complète, quand après un certain délai (généralement 5 ans à partir du début de la rémission, voire 10 ans en fonction du type de cancer), la personne n’a pas plus de risque de développer un cancer que la population générale.
J’ai peur de la récidive
Je trouve un nouvel équilibre de vie
L’APRES
Je suis guéri d’un cancer
Jean-Louis, 61 ans, atteint d’un cancer du rein métastasique découvert en 2000
Pourtant, nous sommes tous pareils : l’incertitude est difficilement supportable. Alors, on veut savoir, ce qui peut avoir l’effet inverse de celui attendu : vous démoraliser plutôt que de vous donner espoir.
Il existe des statistiques et vous possédez les informations (possibilité de guérison, espérance de vie) données par votre médecin qui vous connaît bien et vous renseigne le mieux possible. Il faut savoir lire les statistiques et ne pas leur demander plus que ce qu’elles peuvent donner. Il s’agit toujours de moyennes faites à l’échelle d’une population, or l’information recherchée se fait à l’échelle de l’individu. Les statistiques sont précieuses car elles donnent des orientations, mais ne font pas systématiquement sens à votre échelle.
De même, ce n’est pas parce que vous connaissez quelqu’un ou avez entendu parler de cas plus ou moins similaires au vôtre que vos parcours et l’issue de votre maladie seront identiques. Faites donc attention à ce que vous pouvez lire sur internet, sur des forums, ou à ce que vous pouvez entendre au sein de groupes de parole. Chacun partage son expérience personnelle, avec son vécu et sa vision. S’il est important de parler de ses doutes et de ses questions avec des personnes qui vivent la même chose que vous, il est nécessaire de relativiser les signaux négatifs, mais aussi positifs, en particulier si vous n’avez pas eu d’échange avec votre médecin à ce sujet. Il faut toujours garder en tête que chaque cas est un cas particulier et que l’experience de chacun est individuelle dans son déroulé et dans son ressenti.
Gérard, 62 ans, atteint d’un cancer du rein métastasique diagnostiqué fin 2015
Optimisme et prudence comme leitmotiv
Ingrid, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018
Même s’il est difficile de s’ôter de la tête la question de l’entrée en rémission, puis de la guérison, privilégiez votre bien-être et votre mieux-vivre. Le cancer est un long chemin, semé d’embûches, de doutes, et sur lequel il n’est pas toujours aisé d’avoir des réponses précises et définitives. Tentez de rester positif au maximum, vivez au jour le jour et profitez de chaque instant. Si cela peut vous rassurer, vivez un jour après l’autre, projet après projet.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017
Accrochez-vous à des choses positives pour combattre la maladie (famille, projet de vie…), car garder le moral est important. N’hésitez pas à aller chercher de l’aide si le besoin s’en fait sentir. Là encore, faites-vous confiance et trouvez l’aide qui vous convient le mieux. Vous pouvez vous confier à vos proches, vous faire accompagner par un psychologue, ou vous rapprocher d’une association. Toutes ces ressources peuvent être simultanées et associées.
Se poser des questions est normal. Vous pouvez favoriser votre entrée en rémission et votre bien-être :
- en prenant correctement vos traitements
- en prenant soin de votre moral
- en ayant une alimentation équilibrée et adaptée
- en maintenant une activité physique.
Toutes ces indications sont là pour vous aider et vous aiguiller, mais le plus important est de vous écouter en prenant en considération les recommandations de votre médecin ainsi que l’équipe soignante avec lesquels vous entretenez une relation de confiance. Évidemment, ce n’est pas nécessairement parce que vous allez faire tout ce qu’il faut que cela vous assurera une entrée en rémission ou une guérison plus rapide. A contrario, ce n’est pas parce que vous ne respectez pas les indications à la lettre que cela empêchera votre ascension jusqu’à la guérison.
Une fois en rémission, vous pouvez aussi avoir peur de rechuter, c’est humain. Et cette peur de ne pas vraiment guérir un jour peut être d’autant plus présente si vous avez déjà rechuté une fois, vous pouvez avoir la crainte de revivre le même schéma.
Pour plus d’informations, vous pouvez vous tourner vers les associations membres de GPS CANCER
Publication : novembre 2020
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS
PactOnco |
Fondation contre le cancer – site Belge |