On m’a parlé des soins palliatifs
Qu’on soit patient ou aidant, le terme de « soins palliatifs » peut être entendu avec appréhension lorsqu’il est évoqué pour la première fois. Et pour cause : il est souvent – à tort – uniquement associé à une connotation fataliste de fin de vie. Malgré les a priori, les soins palliatifs ne sont pas synonymes d’une fin de vie imminente, et peuvent aider à franchir une étape critique de la maladie ou une période difficile de traitement. Leur objectif premier est d’apporter du confort aux patients et à leurs proches.
et peuvent provoquer des émotions fortes, selon votre propre parcours.
Face à un cancer potentiellement mortel, les soins palliatifs ont pour but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, de soulager leur douleur et de les accompagner, mais aussi de conserver la dignité de la personne malade. Tous les patients sans exception peuvent en bénéficier, adultes et enfants.
Ces soins prennent en compte l’ensemble des besoins de la personne malade et de son entourage, puisqu’ils englobent les dimensions :
- physiques pour aider à soulager les douleurs et les symptômes gênants ;
- psychologiques pour accompagner la gestion de l’angoisse et de la peur ;
- spirituelles pour faire un bilan de sa vie ;
- sociales pour guider les démarches d’aides quotidiennes et financières.
Pratiqués par une équipe interdisciplinaire, ces soins actifs et continus peuvent être administrés précocement dans l’évolution du cancer. Il est, en effet, possible d’y recourir assez tôt pour aider à mieux vivre le quotidien et à gérer certaines difficultés.
Pour en savoir plus, découvrez cette interview de Bruno Vincent pour Cancer Contribution.
Leur rôle n’est pas de remplacer les soins curatifs, dont l’objectif est de guérir le patient. Ils les complètent, surtout lorsque la personne traverse une période critique. Ils peuvent également s’y substituer petit à petit, lorsque les soins curatifs ne sont plus efficaces et que l’objectif principal n’est plus de soigner la maladie mais d’offrir désormais la meilleure qualité de vie possible au malade et à son entourage.
À partir du moment où les soins palliatifs deviennent majoritaires par rapport aux soins curatifs, les équipes soignantes se concentrent particulièrement sur la préservation du confort de vie, la gestion de la douleur et, si tel devait être le cas, l’accompagnement de la fin de vie.
Pierre, 50 ans, aidant de sa maman Michèle, 61 ans, décédée d’un cancer du sein diagnostiqué en 1980
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En tant que patient, les soins palliatifs – avant tout mis en place pour atténuer vos souffrances, préserver votre confort moral et physique, vous apporter de l’apaisement – s’attachent à préserver votre dignité, en particulier à éviter tout acharnement, traitement ou examen déraisonnable, jugé non utile.
Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013 récidivant en 2017
Les soins palliatifs peuvent être mis en place dans tous les lieux de soins possibles puisque tous les professionnels de santé sont en mesure de les pratiquer (centre hospitalier, maison de repos, clinique privée, maison de répit…). Ils peuvent être dispensés dans des établissements dédiés, à l’hôpital en service spécialisé mais également à domicile (en HAD = Hospitalisation À Domicile), si tel est votre souhait.
Pour des soins en établissement, vous pouvez vous adresser à votre équipe référente, ou aux équipes spécialisées : Unités de Soins Palliatifs (USP : structures d’hospitalisation), Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP). Pour des soins à domicile, vous pouvez vous adresser aux soignants libéraux ou à un réseau de soins palliatifs.
Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013 récidivant en 2017
Ces soins s’effectuent donc dans le respect de la dignité de la personne malade, en prenant en compte ses volontés, ses choix, et ses préoccupations. Il peut être important de désigner une personne de confiance qui pourra s’exprimer à votre place et faire connaître votre avis dans le cas où vous ne pourriez plus le faire.
Lorsqu’on parle de soins palliatifs se substituant aux soins curatifs et donc, malheureusement, de fin de vie, vous êtes en droit de ne pas vouloir y recourir. Lors des tous derniers instants de vie et quand la fin est proche, il est possible de se tourner vers des solutions alternatives comme la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Nous rappelons ici que l’euthanasie n’est pas autorisée en France.
je suis aidant et on m’a parlé des soins palliatifs pour mon prochevoir plus
En tant qu’aidant, il est possible de ne pas se sentir prêt psychologiquement à entendre parler de soins palliatifs : cela peut être démoralisant en fonction de la représentation que vous vous en faites. Lorsqu’ils sont mis en place, il peut alors être douloureux, voire inimaginable, de savoir que la personne que vous accompagnez ne guérira pas. C’est pourquoi les soins palliatifs s’adressent aussi aux proches, notamment lorsqu’ils ont besoin d’être soutenus, écoutés, et accompagnés dans cette étape du parcours.
Les soins palliatifs vont aussi permettre de vous placer au cœur des décisions et de vous faire participer activement aux soins de votre proche. En effet, vous pouvez apporter aux équipes la connaissance de la personne, vous pouvez conseiller et exprimer votre avis pour que sa prise en charge soit la plus adaptée et personnalisée possible.
Outre l’aspect psychologique, ces soins participant à la prise en charge de votre proche peuvent vous soulager au quotidien dans son accompagnement.
Pierre, 50 ans, aidant de sa maman Michèle, 61 ans, décédée d’un cancer du sein diagnostiqué en 1980
Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide car, même entouré d’une équipe, dans un établissement ou au domicile, les soins palliatifs peuvent être difficiles à gérer et vous pouvez, par exemple, ressentir le besoin d’utiliser votre temps « au mieux », pour profiter de votre proche tout en étant pleinement en forme et disponible.
Il existe des associations et les services sociaux qui peuvent vous aider et prendre le relais pour l’accompagnement du quotidien, pour vous aider à préparer vos repas, pour vous guider administrativement et vous conseiller financièrement. Vous pouvez aussi préférer demander de l’aide à votre entourage, ou bien ne pas vouloir être aidé du tout. Vous avez le droit de choisir ce qui vous semble le plus approprié à vos besoins et à ceux de la personne que vous accompagnez.
Dominique, 59 ans, conjoint de Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013 récidivant en 2017
Publication : novembre 2020
Pour trouver une structure de soins palliatifs proche de chez vous, un soutien, ou des réponses à vos questions, vous pouvez contacter la plateforme nationale d’écoute au 0 811 020 300 (du lundi au vendredi de 14 heures à 18 heures) ou consulter les sites suivants :
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Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) |
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Institut National du Cancer (INCa) |
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Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé (INPES) |
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Parlons fin de vie |
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Parlons fin de vie |
Ce que dit la loi au sujet des soins palliatifs :
- Loi n°2016-97 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « Loi Claeys-Leonetti »
- Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs