Mon proche est malade et j’assume le quotidien

Conjoint, parent, enfant ou ami d’une personne malade, nous sommes tous aidants, souvent sans le savoir. C’est un rôle que l’on endosse naturellement quand la maladie se déclare, en accompagnant notre proche physiquement et moralement, mais qu’on assume plus ou moins facilement. C’est aussi un statut qui donne des droits, pour avoir du temps ou des aides et gérer plus facilement les aspects logistiques et administratifs liés à la maladie ainsi que la vie quotidienne.

Accompagnant, et « aidant »

Selon la COFACE Familles Europe, l’aidant familial est « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques… ».

Ce sont le plus souvent le conjoint, le ou les parents d’un enfant malade, le ou les enfants d’un parent malade, l’entourage familial proche, ou encore des amis, des voisins, des collègues… Face au cancer, c’est un rôle que l’on ne choisit pas et que, la plupart du temps, on assume sans se poser de questions.

De multiples casquettes, oui, mais respecter l’autonomie du malade

Aider à la prise des rendez-vous, accompagner son proche aux examens, aux consultations médicales, aux séances de traitement, lui rendre visite à l’hôpital, pratiquer des soins, le soulager le jour ou la nuit, faire sa toilette, faire les courses, le ménage, s’occuper du linge, des enfants, les accompagner à l’école ou à leurs activités, suivre leurs résultats scolaires, s’occuper de son deuxième parent, gérer les démarches, informer régulièrement l’entourage, être serein et performant au travail…

La famille et les proches ont un rôle clé aux côtés du patient atteint de cancer, avec des tâches nombreuses et variées. Un rôle qui peut parfois déborder du cadre et alourdir les journées, la charge mentale, le stress et la fatigue.

Aider n’est pas remplacer. Il est important de ne pas faire les choses à la place de l’autre si ce n’est pas nécessaire ou demandé. Discuter avec le patient pour savoir quelles tâches il peut/veut accomplir est essentiel. S’il n’est pas trop fragilisé, le malade peut se sentir dépossédé de certaines prérogatives, voire infantilisé, dans le couple ou vis-à-vis des enfants.

Bien sûr, les priorités et la répartition des tâches pourront être revues régulièrement selon l’état de forme du patient, ses traitements, ses rendez-vous, ou ses envies.

Ne pas se surestimer

Après coup, de nombreux témoignages l’attestent : l’aidant, sans s’en rendre compte, s’oublie et se surestime. Pourtant, cette question peut être anticipée et mieux gérée. Happé par une situation que l’on n’avait pas imaginée et qui impacte le quotidien, il y a deux risques :

• croire que l’on va pouvoir continuer à tout faire et tenir la distance,
• croire que l’on va pouvoir le faire soi-même.

C’est très régulièrement surestimer ses capacités, surtout dans la durée. La maladie ajoute de la complexité, de la présence et des tâches différentes. Surtout, il faut prendre les devants et revoir ses priorités, définir ce qui est indispensable et ce qui ne l’est pas, pour s’organiser autrement pour un temps.

S’entourer et accepter de l’aide, et oser la demander

Ne vous surestimez pas en faisant tout. Tout faire, c’est risquer l’épuisement. Priorisez les tâches, pour aller à l’essentiel. Laissez tomber ou déléguez ce qui l’est moins en acceptant l’aide des autres ; ce n’est ni être négligeant ni abandonner. Reposez-vous aussi sur vos proches et osez demander et confier certaines tâches sans culpabiliser aux membres de votre famille, à vos amis ou à des personnes de votre entourage : préparation des repas, ménage, courses, garde des enfants, entretien du jardin, soutien ou garde de la personne malade pendant ses périodes de repos…

Déléguer permet de mieux se consacrer à son proche, d’en prendre soin et de se préserver, sans avoir le sentiment d’être débordé par des tâches chronophages, épuisantes quand on doit tout mener de front.

S’accorder du temps pour soi, parce qu’il est aussi essentiel, pour tenir la distance, d’avoir des petits moments de pause sans culpabiliser, pour « se ressourcer » et réussir à tenir, tout en accompagnant son proche.

Différents services d’aide à la personne, de soins à domicile, notamment, sont disponibles et peuvent intervenir pour certaines tâches, soit en emploi direct, soit par un service mandataire ou un service prestataire. Vous pouvez y accéder de plusieurs manières : assistante sociale, maison départementale des personnes handicapées (MDPH), caisse d’assurance maladie, organismes de prévoyance, mutuelle, assurance, services sociaux, etc.

En parler à son employeur et prendre un congé

Aujourd’hui, la loi prévoit diverses possibilités de congés pour accompagner un proche ou un enfant malade : congé de solidarité familiale, congé de proche aidant, congé pour enfant malade, congé sabbatique ou congé sans solde. Les droits de l’aidant salarié qui devraient encore progresser, permettent déjà de pouvoir s’absenter, ou d’avoir un aménagement de son temps de travail pour aider son proche malade.

La loi permet également de faire don de jours de repos (congés payés ou RTT) à un parent d’enfant gravement malade, sans perte de salaire (voir notre page Cancer et travail, chapitre « Et l’aidant qui travaille dans tout ça ? » pour plus d’informations).

A TOUT MOMENT
Cancer et travail

Se former au rôle d’aidant

Être aidant, c’est cumuler différents rôles – auxiliaire de vie, aide à la personne, assistante sociale, etc. –, tout en continuant à être conjoint, parent ou enfant. Chacun vit ce rôle différemment. Participer aux formations proposées par les associations pour apprendre les bons gestes, les bons comportements, les bons positionnements dans la relation d’aide peut grandement faciliter la vie de l’aidant… et du malade. Et éviter le risque d’épuisement physique et psychologique.

Consulter l’équipe soignante pour obtenir de l’information, des idées ou de l’aide sur la façon de prendre soin de votre proche, soulager les effets secondaires, aménager la maison ou envisager l’avenir est une autre possibilité. Cette communication régulière avec l’équipe soignante est importante, surtout si c’est vous qui devez lui transmettre les attentes et besoins de votre proche.

S’organiser pour informer l’entourage

L’aidant est souvent le point central de l’information pour l’entourage. Organiser la transmission de cette information peut être utile pour ne pas ajouter à la fatigue et à des journées déjà longues.

S’il est naturel que « tout le monde » veuille avoir des nouvelles, quelques pratiques simples peuvent aider à réduire le temps passé à cette mission, sans avoir à tout répéter individuellement à chaque proche concerné :

• Un groupe WhatsApp, un SMS ou un e-mail permet de partager des nouvelles régulières.
• Lors des consultations, prenez des notes ou enregistrez les échanges avec les médecins (avec leur autorisation) sur votre téléphone pour les partager si vous êtes amenés à prendre des décisions avec d’autres personnes.
• Faites des conférences téléphoniques ou des visioconférences (Skype, Facetime, etc.) via votre smartphone ou votre ordinateur, pour éviter d’avoir à répéter plusieurs fois la même chose.
• Sans oublier de profiter des différentes occasions de vous voir en famille ou entre amis, pour « faire une pause », discuter des prochaines étapes, organiser les tâches en vous répartissant les rôles, vous confier et garder vos forces ou vous remonter le moral.

Organiser l’information des soignants, des paramédicaux et des auxiliaires de vie, quand le patient atteint de cancer est hospitalisé ou en fin de vie à la maison, est important pour que chacun sache ce qui a été fait et comment l’état de la personne évolue. Quand plusieurs personnes se relaient auprès du malade, tenir un « cahier de vie » est nécessaire pour transmettre l’information, donner des consignes, signaler des points particuliers.

Chacun vit différemment l’accompagnement de son proche malade. Dans tous les cas, lâcher prise et se laisser des moments de répit est essentiel pour garder le moral et l’énergie nécessaires pour son proche, sans risquer de s’épuiser ou de négliger sa santé.

Les associations d’aidants peuvent vous aider et vous orienter.

Contacter les associations membres de GPS CANCER.

Publication : novembre 2019

DOCUMENTS À TÉLÉCHARGER

Guide « Les petites recettes entre aidants », proposé par Aidant Attitude, membre de GPS CANCER Télécharger le document

	Vivre auprès d’une personne atteinte de cancer, proposé par La Ligue contre le Cancer, Unicancer et l’InCa Télécharger le document
	Besoin de répit, 17 fiches repères pour vous aider Télécharger le document

POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS

INCa • Institut National du Cancer Le rôle des proches et comment aider un proche malade Les congés d’accompagnement proposés aux proches d’une personne malade Les congés et allocations proposés aux parents d’un enfant malade

Aidant Attitude Membre de GPS CANCER

La maison des aidants La formation des aidants Allô-Aidants, service de coaching et de soutien téléphonique

Association française des aidants Les aides et les ressources pour vous Les aides et les ressources pour votre proche Les actions disponibles pour les aidants (café des aidants, formation, ateliers santé)

Collectif Je t’aide Le kit des aidants, sur les droits et associations dédiées aux aidants

Association Nationale Jeunes Aidants Ensemble Association d’enfants, adolescents et jeunes adultes en situation d’aidant au quotidien

Santé Info Droits Ligne d’informations juridiques et sociales liées à la santé, proposée par France Assos Santé : 01 53 62 40 30 (lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h – mardi et jeudi : 14h-20h) Plus d’information ou poser une question par écrit