J’ai besoin de parler
Le cancer est toujours une épreuve de la vie, un moment complexe, inattendu, auquel personne n’est vraiment préparé. Malade ou proche de la personne malade, on peut se sentir seul même si on est entouré, incapable de parler, par peur d’inquiéter, de souffrir ou de faire souffrir. L’enchaînement des examens, des traitements, des hospitalisations risque d’accentuer ce sentiment. Il est pourtant essentiel de ne pas tout garder pour soi et d’en parler avec quelqu’un, en toute confiance, à son rythme, quand on se sent prêt.
et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.
j’ai un cancer et j’ai besoin d’en parlervoir plus
Vers qui se tourner, à quel moment, arriver à trouver les mots, accepter notre part de vulnérabilité et s’ouvrir à l’autre, voilà un vrai défi à relever.
Au départ, il peut être difficile d’admettre qu’on a besoin de parler, et fréquent de penser qu’on peut gérer seul sa maladie, ses questions, ses angoisses On peut aussi penser ne pas avoir besoin de voir le psychologue, surtout si l’on est habitué à ne pas demander d’aide.
Gérard, 62 ans, atteint d’un cancer du rein métastatique diagnostiqué fin 2015
Bien sûr, il n’est pas toujours simple de parler librement à ses proches (parents, enfants, amis, etc.) parce qu’on ne veut pas les inquiéter, les voir s’effondrer ou « semer la panique générale » en livrant ses angoisses ou ses idées noires. Le plus dur est de faire le premier pas. Il n’y a pas forcément de bon moment, il faut se sentir prêt et s’ouvrir.
Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998
Le psychologue, le pédopsychiatre ou le psychiatre, en tant que professionnels de santé, sont là pour cela : vous écouter, vous aider à mettre des mots sur votre souffrance, ou celle de votre enfant, et répondre à vos interrogations, sans porter de jugement.
Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011
Sarah, 36 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 2012
Dominique, 59 ans, conjoint de Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013 récidivant en 2017
Autre moyen, les associations de patients permettent de faciliter la rencontre, l’échange, la confidence avec bienveillance. Parler avec « quelqu’un qui est passé par là » permet de confier ses angoisses et d’exprimer ce que l’on n’ose pas dire, mais aussi d’avoir des réponses à des questions évidentes : comment cela va-t-il se passer, comment va-t-on vivre tel traitement, se sentir après, etc. Les associations proposent souvent des forums de discussion sur leur site et des groupes de parole.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017
Sarah, 36 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 2012
Contacter les associations membres de GPS CANCER au +33 (0)1 88 61 42 27
Un patient ou un aidant partenaire est à votre écoute du lundi au samedi de 9h à 19h (heure française) !
Certaines personnes préfèrent écrire : vous pouvez, si vous le souhaitez, tenir un journal de votre maladie. Prendre le temps de poser ses émotions sur le papier est un moyen de trouver des réponses et une première étape avant d’oser en parler.
Quand vous êtes hospitalisé, osez sortir de votre chambre, rencontrez les malades de votre service, échangez avec eux et ne restez pas isolé. Si la rencontre directe vous est difficile, le site My Hospi Friends vous permet d’entrer en contact avec d’autres patients dans le même établissement que vous, en Île-de-France et en Corse.
Des bénévoles ou des professionnels sont également à votre écoute :
Cancer info : 0805 123 124
proposé par l’Institut national du cancer, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer et un groupe d’associations.
SOS Allo Cancer : 0800 40 50 50
Proposé par l’Institut Rafaël
Des associations proposent également aux patients ou à leurs proches des animations ou des ateliers à l’hôpital pour sortir de l’isolement. Groupes de parole, ateliers culinaires, ateliers pour les adolescents/jeunes adultes, ateliers d’écriture, activité physique adaptée (APA), socio-esthétique, etc. Ces associations sont nombreuses. Renseignez-vous dans votre hôpital.
De nombreux lieux d’information et d’accompagnement existent dans toute la France, comme les Espaces de Rencontres et d’Information (ERI).
mon proche est malade, j’ai besoin de parler avec d’autres personnes dans le même cas que moivoir plus
Que l’on soit parent, conjoint, enfant, frère, sœur ou ami d’une personne atteinte de cancer est aussi une épreuve. À traverser ensemble. Concentré sur son proche malade, on a tendance à s’oublier.
Quand on est aidant, il n’est pas toujours facile de reconnaître qu’on a soi-même besoin d’aide. Souvent parce qu’on pense « Ce n’est pas moi le malade, je n’en ai pas besoin », qu’il faut faire bonne figure, ne pas ennuyer les autres (amis, famille, etc.) avec nos problèmes. Faire face au cancer est pourtant une expérience aussi compliquée pour les proches que pour les malades.
Parler pour ne pas s’isoler
Ne pas vouloir inquiéter le malade avec nos propres angoisses est légitime. Mais le risque est là : s’épuiser, mettre en jeu sa propre santé, avoir le sentiment d’être oublié, s’isoler sur le plan social et affectif.
À tout moment, parler à des tiers (proches, médecins, etc.) est essentiel et bénéfique pour ne pas rester enfermé dans sa souffrance personnelle. Les associations de patients et d’aidants peuvent également vous aider, vous écouter ou vous orienter.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017
Pendant l’hospitalisation, parler à quelqu’un est important. Si vous passez beaucoup de temps auprès de votre proche, apportez de la lecture, des films, de la musique, sortez de sa chambre faire quelques pas ou prendre l’air, allez dans les salles partagées aux patients/familles. Il faut aussi oser profiter de ce que la vie vous propose, sans culpabiliser : sophrologie, psychologue, voir vos amis, etc. C’est indispensable pour avoir des forces pour aider votre proche.
Dominique, 67 ans, maman d’un homme de 39 ans, guéri d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2001
Posez vos questions aux soignants
Il est normal d’être inquiet parce que vous ne comprenez pas ou que vous appréhendez les différentes situations vécues par votre proche (traitements invasifs, réanimation, soins intensifs, chambre stérile, soins palliatifs, fin de vie). Parler avec les soignants et les psychologues aide à mieux les envisager.
Si vous êtes parents d’un enfant malade, c’est encore plus important pour le soutenir et prendre les bonnes décisions.
Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011
Une question sur la vie avec la maladie ?
GPS CANCER est à votre écoute au 01 88 61 42 27
Un patient ou un aidant partenaire est à votre écoute du lundi au samedi de 9h à 19h (heure française)
Aidant Attitude, membre de GPS CANCER, et l’Atelier des Aidants proposent un forum de discussion pour les aidants.
Les Cafés des Aidants sont des lieux et des espaces d’information et d’échange destinés à tous les aidants, quels que soient l’âge et la pathologie de leur proche. Co-animées par un travailleur social et un psychologue, ces rencontres mensuelles ont lieu dans des lieux conviviaux (café, brasserie, centre culturel, etc.).
Le Cercle des Aidants vous donne rendez-vous tous les samedis dans le Val-de-Marne (94).
Outre des conseils, l’association Aider à aider propose la liste des structures associatives et de soutien.
Des bénévoles ou des professionnels sont également à votre écoute :
Cancer info : 0805 123 124
proposé par l’Institut national du cancer, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer et un groupe d’associations.
SOS Allo Cancer : 0800 40 50 50
Proposé par l’Institut Rafaël
De nombreux lieux d’information et d’accompagnement existent dans toute la France, comme les Espaces de Rencontres et d’Information (ERI).
Pour les jeunes patients (entre 13 et 30 ans), l’association On est là a créé un espace de discussion sur la plateforme Discord !
Et pour les jeunes aidants entre 18 et 25 ans, vous pouvez rejoindre le collectif LinkAidant proposé par l’association JADE (Jeunes Aidants Ensemble).
Publication : septembre 2019
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LE SITE SUIVANT
INCa • Institut national du cancer Pour tous – S’informer et être écouté Pour les proches – Communiquer |