Je sais que je vais mourir

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Parfois, le cancer ne peut être soigné, et l’issue n’est malheureusement pas celle que vous espériez… À partir de cette annonce, vous ferez sûrement face à un tourbillon de sentiments et d’émotions : colère, peur, espoir, tristesse, incompréhension… Comment appréhender cette phase si troublante, si personnelle, et toutes les questions qui l’accompagnent ? « Combien de temps me reste-t-il ? », « Comment vais-je l’annoncer et à qui ? », « Que va devenir ma famille ? », « Comment mes enfants vont-ils grandir sans moi ? », « Comment vais-je appréhender les moments à venir ? », et d’autres plus existentielles – « Qu’ai-je réalisé dans ma vie ? », « Ai-je vécu assez bien, assez intensément ? ». Après cette annonce, il est plus que jamais nécessaire d’être accompagné, car il est possible de se préparer et vos proches également.

Les témoignages que vous allez voir sont issus de la vie intime des témoins
et peuvent provoquer des émotions fortes, selon votre propre parcours.

« Je vais mourir ». C’est sûrement l’une des affirmations les plus dures à appréhender au cours d’une vie. Que l’on s’y attende ou non, on n’est jamais suffisamment préparé, et on peut mettre du temps à réaliser. Bloqué entre la volonté de profiter de la vie et la réalité paralysante de la mort à venir, vous devez faire face à toutes vos interrogations, tous vos maux et à ceux de vos proches.

La première étape est d’apprendre à gérer l’incertitude et l’impossibilité nouvelle de se projeter dans l’avenir : selon le stade et l’évolution de votre cancer, l’échéance pourra être plus ou moins longue, mais imprécise. « Quelques semaines », « plusieurs mois », « peut-être une année », sont des phrases difficiles à entendre et à apprivoiser, surtout que votre médecin ne se prononcera jamais avec certitude, chaque cas étant unique. Une fois encore, vous allez devoir trouver l’énergie qui vous a accompagnée jusqu’à présent dans votre combat, alors que votre premier sentiment peut être de baisser les bras, pensant « A quoi bon ? ». À l’inverse, vous pouvez vous lancer dans une course éperdue contre la montre. Chacun va gérer à sa façon, à son rythme, selon ses envies, ces moments si précieux. Si vous ressentez le besoin de vous confier, vous pouvez en parler à ceux qui vous sont chers, ou à un professionnel si vous avez peur de les blesser.

A TOUT MOMENT
Je suis inquiet, stressé

Profiter de chaque instant que la vie vous réserve…

« J’ai une urgence de vivre que je n’avais pas avant. J’ai cette envie de faire les mêmes choses mais d’essayer de les faire mieux. Au quotidien, je vis toutes les joies que je peux. Et, étonnamment, j’en vis plus qu’avant, parce que je les cherche. »

Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013 récidivant en 2017

Cette annonce, terrible, peut néanmoins amener à une prise de conscience : la vie est précieuse, il faut en profiter. Vous pouvez alors procéder à une « sélection positive », pour vivre chaque moment intensément, prendre chaque instant de bonheur, « rattraper le temps perdu » et moins vous focaliser sur les choses négatives ou qui vous pèsent.

La mort fait partie de la vie. Même si sa perspective provoque peur et angoisse, elle permet parfois de se recentrer sur l’essentiel, de se rattacher à ce en quoi l’on croit profondément. Si, par la force des choses, vous devez renoncer à certains rêves en fonction du temps qu’il vous reste à vivre (fonder une famille, voyager, devenir grand-parent…), pourquoi ne pas profiter du reste à 100% ? Selon vos capacités et votre état de santé, écoutez-vous, faites ce qui vous plaît, réalisez des choses qui vous rendent heureux. Pensez à ce que vous n’avez jamais osé faire ou dire : faites-le ou dites-le ! Profitez de bonheurs simples…

L’idée de quitter ses proches est tout aussi douloureuse. On sait qu’on va laisser des êtres chers : conjoint, enfants, petits-enfants, parents, amis… Multipliez les bons moments avec eux, riez, rappelez-vous de bons souvenirs. C’est important pour vous. C’est important pour eux. Cela peut aussi être tout simplement dire « je t’aime » à ceux à qui vous ne l’avez pas dit depuis longtemps, tellement c’était évident pour vous.

« Tout cela a confirmé une croyance : après ma mort, j’existerai encore dans le cœur de toutes les personnes que j’ai côtoyées. On existe dans le cœur qu’on a touché. »

Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013 récidivant en 2017

Pour les proches également, la mort est dure à accepter. Ils vont aussi endurer beaucoup d’émotions. Si vous pensez que cela est possible, vous pouvez leur parler pour partager votre état d’esprit, car leur réaction n’est pas forcément celle que vous avez imaginée.

Il se peut, par exemple, qu’ils soient plein d’espoir, parce qu’ils sont encore dans le déni, et qu’ils ne se fassent pas à l’idée. Si du soutien et de l’optimisme sont souhaitables, ce n’est peut-être pas ce que vous avez envie d’entendre. L’espoir peut amener à « mieux vivre » ses journées car il permet de rester positif et, dans la mesure du possible, joyeux. Mais l’espoir peut s’avérer séditieux et retarder le processus d’acceptation pour soi comme pour ses proches. Pourquoi ne pas viser votre bien-être, et celui de vos proches, finalement, plutôt que la perspective incertaine d’une guérison ? Tentez de vous recentrer sur l’essentiel et de profiter des moments qu’il vous reste à passer ensemble pour partager des instants, vous dire et faire des choses ensemble.

VIVRE ET SE SOIGNER
J’ai besoin de parler

« J’étais assez inconsciente que le temps filait, et je ne saisissais pas les opportunités qui étaient à portée de main. Et maintenant, je crois que rares sont celles que je loupe. C’est difficilement acceptable, mais la maladie peut être… pas une source de bonheur, mais amener à une réflexion qui amène au bonheur. »

Pascale, 59 ans, atteinte d’un cancer du sein diagnostiqué en 2013 récidivant en 2017

…ou être paralysé par la perspective de la mort

On lit bien souvent sur des forums des témoignages de gens « courageux », où l’on prône l’optimisme, la joie qu’il faut faire de chaque jour. Loin d’être une leçon ou un diktat, ce n’est pas une règle. Il n’y en a pas face à la mort, et apprivoiser la peur de sa survenue n’est pas chose commune. Certains laissent juste passer le quotidien sans « savourer », et ont bien du mal à vivre en sachant qu’ils ont une épée de Damoclès au-dessus de la tête. C’est tout aussi concevable que quelqu’un qui souhaite faire de sa vie une fête à chaque instant et profiter de chaque jour qui passe. Essayez de ne pas porter de jugement sur votre état d’esprit dans lequel vous allez vivre vos dernières années, mois, semaines, ou jours. Peu de personnes sont en mesure de comprendre combien il est dur de continuer quand on sait qu’il n’y a pas de guérison possible, qu’on ne peut désormais plus se projeter sur du long terme.

Se préparer seul, et avec ses proches

Quel que soit votre état d’esprit, vous confier sera bénéfique. Il est conseillé de parler si vous en ressentez le besoin : à un psychologue dans votre service, un psychologue de ville, ou bien à votre famille. Vous pouvez vous tourner vers des groupes de paroles ou vers des forums, ce qui vous permettra de partager votre histoire avec des personnes qui traversent la même chose, et d’entendre des récits dans lesquels vous pourrez vous reconnaître. Cependant, essayer de garder une certaine distance avec les propos des autres est tout de même indispensable, car les cas sont rarement comparables.

Vous pouvez aussi recourir à des méthodes alternatives pour appréhender cet inconnu. Suivre une préparation avec un professionnel par la méditation peut être d’une grande aide pour vous et vos proches. Vous pouvez aussi continuer les soins de support que vous aviez déjà initiés, ou tout simplement les démarrer (yoga, sophrologie, etc.). Voir notre page : J’envisage les soins de support pour aller mieux.

Si vous pratiquez une religion, vous pouvez exprimer vos inquiétudes à un religieux de votre lieu de culte. Si vous êtes dans un établissement de soins, sachez que les hôpitaux français disposent en général d’une aumônerie avec des horaires de culte réservés aux principales religions.

Sachez aussi que les personnels et tous les intervenants en services de soins palliatifs (soignants ou bénévoles d’associations) sont formés pour vous accompagner, vos proches et vous, et sont présents à vos côtés selon vos besoins.

VIVRE ET SE SOIGNER
J’ai besoin de parler
J’envisage des soins de support
pour aller mieux
A TOUT MOMENT
Je ne supporte plus que mes proches m’aident

Quelques aspects pratiques

Vérifiez que vous avez bien donné vos directives anticipées pour être sûr que vos souhaits seront respectés, si vous n’étiez plus en mesure de le faire. Pour en savoir plus à ce sujet, vous pouvez consulter la page Comment faire respecter mes volontés ?
Si vous êtes en soins palliatifs, sachez que la fin de vie peut parfois être réalisée aussi bien en établissement hospitalier qu’à la maison. Pour en savoir plus à ce sujet, vous pouvez consulter la page On m’a parlé des soins palliatifs
Même si cela peut sembler inopportun, si vous en avez la force ou en ressentez le besoin, vous pouvez aussi profiter de cette période pour exprimer vos dernières volontés, mettre de l’ordre dans vos affaires, donner des explications, et épargner à vos proches davantage de douleur après votre départ quand il est nécessaire de se plonger dans des dossiers que l’on découvre et auxquels on ne comprend rien.

Quoiqu’il en soit, profitez de ces moments. Si vous le pouvez, dites au revoir à vos proches. Même si c’est plus facile à dire qu’à faire, créer des instants de joie, de bonne humeur malgré la douleur, pourra être bénéfique pour tous face à des moments intenses qui marqueront chacun. Et si vous vous en sentez le courage, vous pouvez même, comme certains, organiser une rencontre amicale avec ceux que vous aimez.

« L’humour est la politesse du désespoir » Chris Marker, cinéaste, in Revue La Nef n° 71-72, décembre 1950-janvier 1951, p. 100

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