Je vais être hospitalisé
Dans le cadre de vos traitements, il est possible que vous alliez à l’hôpital. Si c’est pour quelques heures, le temps d’une injection ou d’une chirurgie légère, par exemple, vous serez en service ambulatoire ou en hôpital de jour. En revanche, si c’est pour plus d’une journée, vous serez alors hospitalisé au sein d’un service d’oncologie ou d’une autre spécialité. Pour préparer votre séjour, nous avons réuni de nombreux conseils, d’ordre personnel et/ou administratif pour que ce temps à l’hôpital se passe de la meilleure manière possible.
L’hôpital peut intimider de prime abord, surtout si on y est allé uniquement pour rendre visite à des proches, jamais pour soi. Bruits, odeurs, espaces nouveaux sont autant de découvertes auxquelles on n’est pas forcément habitué. Préparer cette étape du parcours peut permettre d’être plus tranquille quand on y est confronté.
Lors de la consultation d’annonce d’un cancer (voir notre page « On vient de m’annoncer que j’ai un cancer, on vient de m’annoncer que mon enfant a un cancer« ) ou d’une consultation de suivi, vous êtes venu à l’hôpital ponctuellement pour voir votre spécialiste ou oncologue. Être hospitalisé est différent car vous y venez pour des soins. Avoir eu ce « premier contact » avec l’hôpital vous a permis de mieux appréhender l’environnement dans lequel vous serez admis par la suite, selon votre protocole de traitement.
Plusieurs modes d’hospitalisation existent aujourd’hui pour votre prise en charge : ambulatoire, hospitalisation courte ou longue ainsi que l’hospitalisation à domicile (ou HAD). Vous y préparer vous permet de diminuer l’appréhension qu’elle peut susciter. Renseignez-vous auprès de l’équipe soignante ainsi que sur le site internet de votre centre de soins.
On vient de m’annoncer que j’ai un cancer
Poser ses questions avant l’hospitalisationvoir plus
Votre spécialiste et son équipe sont là pour répondre à vos questions et faciliter votre parcours. Sollicitez-les pour préparer votre séjour à l’hôpital.
Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018
L’infirmière de coordination pourra, par exemple, vous renseigner sur le déroulé-type d’une hospitalisation et vous aider à vous projeter. Si vous préparez vos questions à l’avance, vous serez moins stressé.
Si votre hospitalisation a pour objet une chirurgie, posez toutes vos questions à votre spécialiste, à votre chirurgien ou encore à l’anesthésiste, durant les jours précédant l’intervention, pour obtenir les informations dont vous avez besoin.
À ce propos, la pose d’un dispositif médical (cathéter, chambre implantable, etc.) pour recevoir vos chimiothérapies peut être prévue avant les traitements pour en faciliter l’administration. Cette intervention simple peut se faire en ambulatoire (voir notre page Je voudrais mieux comprendre les possibilités de traitement pour plus d’informations). Demandez à l’anesthésiste si ce sera le cas et comment cela se déroulera.
Si vous entrez en chambre protégée ou stérile, des règles sanitaires spécifiques vous seront expliquées en amont par votre équipe soignante. Veillez à bien vous informer et à comprendre ces règles pour que votre séjour se passe du mieux possible (voir notre page Je dois aller en chambre stérile pour plus d’informations).
Je vais devoir aller en chambre stérile
ANNONCE DU DIAGNOSTIC
Je voudrai mieux comprendre les
possibilités de traitements
Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018
Selon l’hôpital et le service dans lequel vous serez pris en charge, il est possible que vous puissiez disposer d’une chambre individuelle, où un proche peut rester dormir avec vous. Il faut voir directement avec l’infirmière de coordination ou le cadre de santé du service ce qu’il est possible de faire. Dans le cas d’une chambre double, n’hésitez pas vous rapprocher d’un soignant si votre voisin de chambre vous dérange ou s’il génère de l’angoisse. Selon votre contrat de mutuelle et des garanties associées, il est possible que les frais d’une chambre individuelle soient intégralement pris en charge.
Comment préparer son sac ?voir plus
Que vous soyez hospitalisé pour quelques heures ou pour plusieurs jours, ces quelques conseils vous permettront d’améliorer votre quotidien.
Portez des vêtements dans lesquels vous vous sentez bien, apportez votre smartphone ou votre tablette (et leur chargeur !) pour échanger avec l’extérieur, prenez également de quoi vous évader (musique, magazines, livres, etc.). Grignoter une douceur ou faire des exercices de respiration sont autant d’éléments personnels qui vous permettront de conserver vos repères et vos habitudes, et de vous rassurer. Certains patients vont même jusqu’à apporter leur propre oreiller.
Il n’y aura pas forcément de connexion WiFi performante dans votre centre de soins. Aussi, pensez à télécharger des films et/ou des séries chez vous sur votre tablette avant votre hospitalisation.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017
Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998
Pour une hospitalisation plus longue, des éléments supplémentaires seront à glisser dans votre sac. Outre les vêtements de nuit et les sous-vêtements de rechange, ce sont par exemple des vêtements agréables que vous aimez porter, des moyens d’évasion, de jeux, d’activités manuelles et de quoi vous occuper, qui vous permettront de trouver le temps moins long et d’être en milieu un peu moins « hostile ».
De plus, n’hésitez pas à vous renseigner pour savoir si le service dispose d’un four à micro-ondes et/ou d’un réfrigérateur pour les patients. Cela permet de manger ce qui vous fait plaisir durant une période où les goûts et les odeurs peuvent être vite perturbés.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017
Françoise, 57 ans, guérie d’un cancer du sein diagnostiqué en 1998
Préparer l’hospitalisation de son enfantvoir plus
La prise en charge des jeunes patients n’est pas forcément la même selon les hôpitaux. Et l’univers hospitalier peut faire peur à votre enfant s’il n’y a jamais été confronté auparavant. En parler avec lui, lui décrire les lieux et le préparer à son entrée en hospitalisation lui permettra de mieux appréhender ce qui se passera et de diminuer son anxiété. C’est un nouvel environnement inconnu pour lui, avec des codes, des personnes, des odeurs, toutes non familières. En parler calmement lui permettra de mieux l’imaginer.
Dans le sac de votre enfant, n’oubliez pas son et/ou ses doudous ou un vêtement avec votre odeur, car ils font partie des essentiels en hospitalisation, pour le rassurer de ce nouvel environnement peu familier. Glissez-y les vêtements doux et confortables qu’il aime, des chaussons pour pouvoir se balader facilement, une petite trousse de toilette avec tout ce dont il aura besoin, pour qu’il puisse retrouver ses affaires et un semblant d’univers familier qui le rassureront.
Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018
Prévoyez des jeux qu’il aime, des livres ou toute autre activité qui lui permettrait une certaine évasion de l’esprit, car même si des livres sont à disposition dans les services, les enfants ne peuvent pas forcément les utiliser ou les emporter dans leurs chambres respectives. Si votre enfant doit rester en chambre protégée ou stérile, des règles sanitaires spécifiques sont mises en place à ce sujet (voir notre page Je dois aller en chambre stérile pour plus d’informations).
Je vais devoir aller en chambre stérile
Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011
Selon le type de prise en charge, il ne vous sera pas forcément possible de rester la nuit pour dormir avec lui. Aussi, il faut en parler avec l’enfant, désamorcer ses peurs éventuelles, en le rassurant et en lui rappelant que des infirmières et des médecins sont toujours présents à proximité, au besoin. Mettre en place un rituel de fin de journée peut vous permettre de tranquilliser votre enfant car il sait ce qui va se passer. Par exemple, comme à la maison, on dîne, on va se brosser les dents, on fait pipi, on lit une histoire au lit avec papa ou maman ou les deux, puis on éteint la lumière et on dort. C’est à ce moment-là que vous pouvez sortir de la chambre pour le laisser s’endormir.
Agnès, 44 ans, maman de Constance, décédée d’une leucémie à 11 ans après 7 ans de combat
Maëlle, 15 ans, en post greffe depuis fin 2018 suite à une leucémie diagnostiquée en 2016, récidivante en 2018
Enfin, les services de pédiatrie accueillent les familles en visite auprès de jeunes patients, selon des horaires définis et selon le mode de prise en charge – en service stérile, les contraintes sont plus importantes. Renseignez-vous auprès du centre pour en connaître les possibilités
Les professionnels de santé sont là, à la fois pour le patient et pour sa famille proche (parents, fratrie). Aussi, n’hésitez pas à les mobiliser si vous en ressentez le besoin. Des maisons dédiées aux familles (type maisons des parents, foyers d’accueils pour familles hospitalisées, etc.) existent également à proximité de certains centres pour vous accueillir durant la durée d’hospitalisation. N’hésitez pas à vous renseigner auprès des professionnels de santé du centre de prise en charge et des associations pour plus d’informations.
Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011
Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur au cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi
Agnès, 44 ans, maman de Constance, décédée d’une leucémie à 11 ans après 7 ans de combat
Prévoir les papiers à présenter lors de son arrivée à l’hôpitalvoir plus
Avant votre hospitalisation, n’hésitez pas à consulter le site internet de votre hôpital pour vous informer des procédures d’admission, quels éléments apporter (pièce d’identité, carte Vitale, attestation de mutuelle/tiers payant ainsi qu’un moyen de paiement, carnet de santé, etc.). En général, tout est expliqué en ligne (voir notre page Je me prépare au premier rendez-vous avec un spécialiste pour plus d’informations).
En arrivant à l’hôpital, vous allez commencer par le service administratif des admissions. Une fois les papiers finalisés, vous serez invité à vous rendre dans le service où vous allez recevoir vos soins.
Veillez également à apporter l’ensemble des examens en votre possession pour qu’ils soient intégrés à votre dossier. Vous n’aurez ensuite qu’à présenter les examens les plus récents non ajoutés à votre dossier.
Publication : octobre 2019
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LE SITE SUIVANT
INCa • Institut national du cancer |
Hôpital.fr |