J’ai besoin d’aide et d’information
Quand le diagnostic est posé et que la maladie a un nom, des dizaines de questions peuvent nous assaillir, auxquelles nous voudrions obtenir rapidement des réponses claires. Que faire ? Vers qui se tourner ? Autant d’interrogations qu’il faut appréhender pour réduire l’anxiété et être rassuré sur les prochaines étapes. Des personnes ressources existent. Elles sont là pour vous répondre et vous guider dans votre parcours de soins.
et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.
L’infirmier d’annonce/de coordination permet au patient et à ses proches de revenir sur ce qui a été dit en rendez-vous d’annonce avec le spécialiste. Il peut être disponible à l’hôpital, selon votre centre de soins, et son rôle est d’informer, de rassurer et de présenter l’offre de soins et les personnes ressources possibles avec des mots simples.
L’infirmier de coordination est le référent du patient et de ses proches tout au long du parcours de vie avec un cancer. Vous pouvez vous renseigner au sein de votre centre de soins pour vous informer de sa disponibilité.
Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017
L’assistant social de l’établissement de soins est également là pour accompagner le patient et ses proches, tout au long de la maladie. Son rôle est de contribuer à l’amélioration des conditions de vie du patient et de ses proches à la fois au niveau social, sanitaire, administratif mais aussi familial, économique, scolaire et ou professionnel. À l’écoute de leurs besoins et interrogations, il établit une relation de confiance et met en œuvre toutes les actions qui pourront aider à anticiper ou surmonter les difficultés éventuelles. L’assistant social est tenu au secret professionnel et n’agit qu’avec votre consentement (voir notre page « Mes démarches administratives« ).
Mes démarches sociales et administratives
Concernant le vécu personnel de la maladie, le psychologue est également une personne ressource que les patients, ainsi que leurs proches, peuvent solliciter. Il permet de prendre le temps d’un échange sur le vécu émotionnel que le cancer peut provoquer chez chacun, les ressentis, les interrogations qui peuvent aussi survenir tout au long du parcours, comment les appréhender et obtenir des réponses.
Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur au cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi
Des lieux d’informations sont accessibles au sein des centres hospitaliers, et parfois en dehors. Leur mission principale est d’informer, d’être à l’écoute des patients et de leurs proches pour mieux les orienter vers les acteurs, professionnels comme associatifs, pouvant répondre à leurs demandes.
Ce sont, par exemple, les Espaces Rencontres Information de la Ligue contre le Cancer, les Maisons d’Information en Santé de l’Assistance publique des hôpitaux de Paris, les Accueils Cancer de la Ville de Paris, les centres locaux d’information et de coordination.
Les associations de patients et les structures de soutien sont aussi une source d’information précieuse. Elles permettent de se rencontrer, de ne plus être seul. Elles offrent une écoute, un partage de vécu du parcours avec un cancer et des actions pouvant mobiliser, réunir pour une cause commune.
Contacter les associations membres de GPS CANCER
Lorenzo, 24 ans, en rémission d’une tumeur germinale diagnostiquée en 2017
GPS CANCER a une ligne d’écoute téléphonique ouverte du lundi au samedi de 9h à 19h
01 88 61 42 27
La plateforme Cancer Info de l’Institut national du cancer (INCa) permet elle aussi de faciliter l’accès à l’information, en partenariat avec la Ligue contre le cancer et un groupe d’associations. C’est à la fois :
- Une ligne téléphonique – 0805 123 124 (service et appel gratuits) – pour des questions d’ordre pratique, médical ou social relatives au parcours de soins cancer, patients comme aidants.
- Le site internet de l’INCa, sur lequel on peut trouver des guides d’information sur les différents cancers, à commander gratuitement ou à télécharger.
Publication : novembre 2019
DOCUMENTS À TÉLÉCHARGER
Brochure de l’INCa, réalisée en partenariat avec la Fondation ARC Comprendre le cancer |
Brochure PACT Onco Je me soigne et je m’informe |
POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS
INCa Institut National du Cancer Orientation et information Cancer info |
La Ligue contre le cancer Pour trouver l’espace Ligue/l’ERI le plus proche de soi |