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VIVRE ET SE SOIGNER

Je sais que je vais mourir

GPS CANCER
GPS Cancer - Je sais que je vais mourir

Parfois, le cancer ne peut être soigné, et l’issue n’est malheureusement pas celle que vous espériez…
À partir de cette annonce, vous ferez sûrement face à un tourbillon de sentiments et d’émotions : colère, peur, espoir, tristesse, incompréhension… Comment appréhender cette phase si troublante, si personnelle, et toutes les questions qui l’accompagnent ? « Combien de temps me reste-t-il ? », « Comment vais-je l’annoncer et à qui ? », « Que va devenir ma famille ? », « Comment mes enfants vont-ils grandir sans moi ? », « Comment vais-je appréhender les moments à venir ? », et d’autres plus existentielles – « Qu’ai-je réalisé dans ma vie ? », « Ai-je vécu assez bien, assez intensément ? ». Après cette annonce, il est plus que jamais nécessaire d’être accompagné, car il est possible de se préparer et vos proches également.

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On m’a parlé des soins palliatifs

GPS CANCER
On m’a parlé des soins palliatifs

Qu’on soit patient ou aidant, le terme de « soins palliatifs » peut être entendu avec appréhension lorsqu’il est évoqué pour la première fois. Et pour cause : il est souvent – à tort – uniquement associé à une connotation fataliste de fin de vie. Malgré les a priori, les soins palliatifs ne sont pas synonymes d’une fin de vie imminente, et peuvent aider à franchir une étape critique de la maladie ou une période difficile de traitement. Leur objectif premier est d’apporter du confort aux patients et à leurs proches.

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Une urgence médicale soudaine

GPS CANCER
Urgence médicale

Vivre avec un cancer, c’est aussi vivre avec l’éventualité d’être hospitalisé à tout moment. Que l’on soit patient ou proche, il est utile d’avoir en tête les signes d’une potentielle urgence médicale et la manière dont on peut la gérer au mieux.

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J’ai un litige avec l’hôpital dans lequel je suis soigné

GPS CANCER
J’ai un litige avec l’hôpital dans lequel je suis soigné

Il se peut que vous rencontriez un problème avec l’hôpital dans lequel vous ou votre proche est soigné. Vous pouvez vous retrouver démuni face à l’immensité de questions qui se présentent à vous : dois-je agir ? Auprès de qui ? Comment m’y prendre ? Engager une procédure, quelle qu’elle soit, peut être intimidant, voire effrayant. On pense tribunal, démarches longues et coûteuses… Oui, les procédures de droit commun* sont des recours envisageables, mais ce ne sont pas les seuls.

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Mon proche est en réanimation

GPS CANCER
mon proche est en réanimation

Une personne malade est placée en réanimation à la suite d’une opération ou de la dégradation de son état, parce qu’elle doit recevoir des soins de manière intensive. Ses proches doivent savoir qu’il s’agit d’un service hospitalier particulier, notamment parce que l’accès y est restreint pour préserver les meilleures conditions d’hygiène et de soin, et que s’y rendre peut s’avérer déstabilisant.

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Accompagner la fin de vie

GPS CANCER

Démuni, incrédule, effrayé, on n’est pas préparé à la fin de la vie d’un de ses proches malade du cancer. Jusqu’à quel stade de la maladie peut-on être accompagnant ? « Que va-t-il se passer ? Comment aider mon proche ? Est-ce à moi de faire cela ? » sont des questions fréquentes. Être présent, se faire accompagner, se préparer dès le « premier jour du reste de sa vie », c’est ce qui permettra de vivre le plus sereinement possible cette étape intense, et plus ou moins longue, avec votre proche malade.

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Je garde le lien avec mon médecin généraliste

GPS CANCER

Le médecin généraliste est le lien entre médecine hospitalière et médecine de ville. C’est le premier point de contact qui peut répondre aux questions et interrogations que patients et aidants peuvent avoir, en particulier sur les traitements et les effets secondaires. Il peut aider à la lecture d’examens, à la compréhension et à la décision sur certains aspects de la prise en charge, et il est à l’écoute de toute la famille entourant le patient.

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Je vais être greffé

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Au-delà des traitements médicamenteux proposés, et selon le type de cancer (leucémie, lymphome, aplasie médullaire,…), il est parfois nécessaire d’avoir recours à une greffe pour pouvoir vaincre la maladie. En matière de cancer, la plus fréquente est la greffe de moelle osseuse, que l’on aborde ici. « Va-t-on trouver un donneur ? Quels sont les risques ? Cela fait-il mal ? » C’est une étape importante à laquelle il faut se préparer.

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J’envisage des soins de support pour aller mieux

GPS CANCER

La prise en charge du cancer passe d’abord par les traitements spécifiques – chirurgicaux et/ou médicamenteux – de la maladie. C’est une approche scientifique, appuyée par des examens cliniques, biologiques et d’imagerie. S’ils visent d’abord une efficacité thérapeutique, ils peuvent se révéler insuffisants pour se sentir mieux. C’est la raison d’être des soins de support. Cet ensemble de soins et de soutiens apportés aux personnes malades se concentrent sur la qualité de vie du patient pour adoucir son quotidien, au début, pendant et après les traitements.

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Je vais devoir aller en chambre stérile

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Dans la lutte contre la maladie et parce que les défenses immunitaires du patient sont très basses, les traitements peuvent nécessiter un séjour en chambre semi-stérile ou stérile. Ces chambres sont aseptisées, ventilées et en partie vitrées. Le personnel soignant doit suivre une procédure de désinfection très stricte avant de pénétrer dans ces espaces. De plus, selon le type de chambre, les proches auront, sous autorisation du médecin, un droit de visite réglementé.

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J’ai besoin de parler

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Le cancer est toujours une épreuve de la vie, un moment complexe, inattendu, auquel personne n’est vraiment préparé. Malade ou proche de la personne malade, on peut se sentir seul même si on est entouré, incapable de parler, par peur d’inquiéter, de souffrir ou de faire souffrir. L’enchaînement des examens, des traitements, des hospitalisations risque d’accentuer ce sentiment. Il est pourtant essentiel de ne pas tout garder pour soi et d’en parler avec quelqu’un, en toute confiance, à son rythme, quand on se sent prêt.

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Je vais être hospitalisé

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Dans le cadre de vos traitements, il est possible que vous alliez à l’hôpital. Si c’est pour quelques heures, le temps d’une injection ou d’une chirurgie légère par exemple, vous serez en service ambulatoire. En revanche, si c’est pour plus d’une journée, vous serez alors hospitalisé au sein d’un service d’oncologie ou d’une autre spécialité.
Pour préparer votre séjour, nous avons réuni de nombreux conseils, d’ordre personnel et/ou administratif pour faire que ce temps à l’hôpital se passe de la meilleure manière possible.

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J’ai un traitement oral à prendre

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Différents cancers + différents stades + différents profils = différents traitements. Vos traitements ont été définis et il se peut que, parmi eux, vous ayez un traitement médicamenteux à prendre par voie orale. Ce type de traitement apporte une grande autonomie au patient mais aussi, son lot de contraintes et d’exigences.

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GPS CANCER est l’alliance de 19 associations de patients et d’aidants pour éclairer le parcours de toute personne concernée par le cancer. Au travers de témoignages et de conseils, GPS CANCER s’adresse à tous les patients et aidants, quel que soit leur cancer et leur âge, à chaque étape de leur parcours de santé.

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