Après avoir participé à un essai clinique, je me sens délaissé

Un essai clinique est un chemin long. Il est bien balisé et très encadré par les lois qui s’y appliquent et les procédures auxquelles tous les essais sont soumis, et aussi par les équipes soignantes qui accompagnent le patient du point de départ jusqu’à son aboutissement. Lorsque l’essai prend fin, comment dépasser un sentiment d’abandon ?

Vous venez de participer à un essai clinique. Pendant cette période, dont la durée varie selon le protocole de l’étude, vous avez été constamment suivi et surveillé, voire dorloté. Le personnel médical s’occupait de vous et était « aux petits soins », plus qu’en service « normal ».

Cette grande attention est liée au suivi des exigences du protocole : examens biologiques, d’imagerie, suivi de l’efficacité du traitement, des effets secondaires, etc. Le nombre de consultations avec le médecin investigateur est plus important qu’en suivi médical traditionnel et l’équipe soignante s’occupe de tout, ce qui vous rassure et vous soulage d’une charge mentale importante.

Intégrer un essai clinique peut présenter des contraintes, notamment en termes d’organisation, de trajets ou de changement d’établissement. La vie se retrouve comme absorbée par l’essai, elle tourne autour de lui et du nombre de rendez-vous médicaux.

Pendant plusieurs semaines ou mois, vous avez dû passer beaucoup de temps dans l’établissement, avec des médecins à disposition pour vous. Des liens affectifs se sont peut-être tissés avec l’équipe qui vous accompagne, des relations fortes se sont sans doute même nouées, et il se peut que cette équipe soit devenue pour vous comme une « deuxième famille ».

Alors, quand l’essai est terminé, il est possible de se sentir seul et quelque peu abandonné.

ESSAI CLINIQUE
Je suis candidat pour un essai clinique
A TOUT MOMENT
Je me sens seul

Parler et partager pour éviter la solitude

Quand l’essai se termine, vous pouvez très justement vous sentir délaissé. Ce sentiment peut être encore plus persistant et mêlé à celui de l’injustice si votre sortie de l’essai clinique était prématurée. N’hésitez pas à vous tourner vers un professionnel ou vers des associations si vous vivez mal cette période, ou à en parler avec vos proches.

ESSAI CLINIQUE
Je ne peux pas participer à un essai clinique
VIVRE ET SE SOIGNER
J’ai besoin de parler

Trouver un nouveau rythme

Si vous avez été hospitalisé durant l’essai clinique, que vous rentriez chez vous ou que vous restiez hospitalisé à la fin de l’essai, le rythme auquel vous étiez soumis change obligatoirement. Il faut reprendre de nouvelles habitudes, apprivoiser un nouveau quotidien, repenser son agenda. Cela va se faire progressivement : prenez le temps nécessaire pour vous y accommoder.

Réapprendre à s’organiser

Sortir d’un essai clinique, c’est aussi être moins encadré en ce qui concerne la prise en charge. Il faut à nouveau vous occuper de prendre vos rendez-vous médicaux. Ce n’est pas pour autant que vous êtes livré à vous-même. Vous pouvez compter sur votre médecin traitant, votre oncologue, et/ou l’équipe de soignants (qu’il s’agisse de la même équipe qui vous prenait en charge dans le cadre du protocole d’étude, ou d’une nouvelle équipe). Si la transition vous effraie, vous pouvez demander à un proche disponible de vous aider à gérer ces aspects techniques.

Créer de nouveaux liens

Avec l’équipe qui vous encadrait pendant l’essai, vous avez pu développer une certaine proximité. La quitter peut être difficile et laisser un vide. De même, si vous changez de service, ou d’établissement, tisser de nouveaux liens avec de nouvelles personnes, ou retrouver ses habitudes avec son équipe soignante initiale mais moins disponible, peut être long. Néanmoins, créer ces nouveaux liens est nécessaire et vous en aurez besoin. Essayez d’être patient, de vous laisser le temps d’apprivoiser les nouvelles personnes avec lesquelles vous allez être en contact. Parlez-en à la nouvelle équipe, partagez votre désarroi. Il y a de grandes chances que cela débloque la situation et que vous retrouviez des personnes nouvelles, mais tout aussi attachantes.

Si vous ressentez le besoin de parler, vous pouvez vous tourner vers les associations membres de GPS CANCER

Publication : octobre 2020

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Notre Recherche Clinique Être confiant

LEEM Participation à un essai clinique sur un médicament – Ce qu’il faut savoir