J’ai peur de la récidive

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Alors que les traitements s’achèvent et que la vie reprend son cours, pour de nombreuses personnes, la période de rémission s’accompagne de la sensation de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête et une angoisse quotidienne : « Vais-je retomber malade ? », « Si oui, vais-je m’en apercevoir ? ». Cette peur et ces questionnements sont légitimes et naturels. Il faut apprendre à vivre avec pour les apprivoiser, sans se gâcher la vie.

À la fin des traitements destinés à soigner un cancer, on se trouve plongé dans un nouvel inconnu : un entre-deux où l’on n’est plus malade mais pas non plus guéri. On peut alors se sentir « en suspens » avec, parfois, la peur d’une récidive. C’est toute l’ambivalence de la phase de rémission. Concrètement, la récidive (ou rechute) signifie que des cellules cancéreuses ont été à nouveau détectées.

LA RECHUTE
Je viens d’apprendre que je suis retombé malade

Rémission ou guérison : quelle différence ?
Les termes « rémission » et « guérison » n’ont pas la même signification :

On parle de rémission quand plus aucune cellule cancéreuse n’est détectée ou détectable, ou dans certains cas, lorsque la maladie est stabilisée.
On parle de guérison ou de rémission complète, quand après un certain délai (généralement 5 ans à partir du début de la rémission, voire 10 ans en fonction du type de cancer), la personne n’a pas plus de risque de développer un cancer que la population générale.

LA REMISSION
Je trouve un nouvel équilibre de vie
A TOUT MOMENT
Je suis guéri d’un cancer

Tout d’abord, il faut bien garder à l’esprit que la maladie ne réapparaît pas systématiquement, et que les risques de récidive ne sont pas les mêmes selon les âges et le type de cancer soigné. Ce n’est donc pas parce que certaines personnes atteintes du même cancer que vous ont rechuté, que votre cancer apparaîtra de nouveau.

Vous venez de franchir une étape majeure vers la guérison, essayez de relativiser et d’en profiter pleinement. Ne vous alertez pas inutilement. Si vous ressentez des douleurs ou que certains symptômes attirent votre attention, cela ne signifie pas forcément que le cancer est de retour. Entre chaque examen, il faut essayer de ne pas vous gâcher la vie, en faisant en sorte que l’inquiétude ne soit pas omniprésente, en essayant de la dompter sans la nier, et d’apprendre à vivre avec, tout en savourant chaque jour.

DOUTES ET SYMPTOMES
J’attends les résultats d’examen
A TOUT MOMENT
J’ai mal, je souffre

Avoir peur est normal et rationnel

Si vous ne parvenez pas à vous débarrasser de ce sentiment, ne culpabilisez pas pour autant, car il n’aura pas d’effet sur votre pronostic ni votre santé physique. En revanche, si votre anxiété devient obsessionnelle, elle aura un impact réel sur votre moral et votre stress. Il ne faut donc pas la laisser s’installer. N’hésitez pas à vous faire accompagner par des professionnels, par votre psychologue, dans cette période charnière afin de faire le tri dans vos émotions. Faire attention à soi et aux signes peut être salutaire et vous amener à vous écouter davantage, à privilégier votre bien-être. Tout est bon pour vous aider à prévenir une éventuelle rechute : éviter les comportements à risque (tabac, alcool) et adopter une bonne hygiène de vie (activité sportive, changement d’alimentation, séances de relaxation…). Tout mettre en œuvre pour se sentir bien et avoir une bonne santé mentale ne pourra qu’être positif.

PREVENIR
Je m’informe sur les facteurs de risque
A TOUT MOMENT
J’e suis inquiet, stressé, anxieux

« Il y a des périodes où cela va mieux, des périodes de répit. Elles sont précieuses mais courtes : Pauline avait des contrôles tous les 3 mois. À chaque rendez-vous, on se demande ce qu’il va se passer et on se dit “si rien ne se passe et que c’est stable, tant mieux”. Sinon, la carapace qu’on s’est forgée va nous aider à faire face à une éventuelle rechute ou mauvaise nouvelle. »

Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur au cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi

Ne pas négliger ses examens de suivi ni ses doutes

Pendant la rémission, vous n’êtes pas « abandonné », les rendez-vous avec votre médecin continuent. Le suivi post-traitement doit être effectué avec assiduité, pour contrôler votre état de santé régulièrement et s’assurer que tout va bien. Bien respecter ces rendez-vous fait partie des « bonnes pratiques » pour prévenir, ou détecter rapidement, une éventuelle rechute. S’il le faut, insistez pour avoir un suivi plus fréquent. N’hésitez pas à faire part de vos contraintes personnelles à votre médecin : peut-être allez-vous déménager et, donc, partir loin de votre centre de soin. Ne vous sentez pas obligé de rester, mais ne renoncez pas non plus à un suivi régulier sous prétexte que vous êtes loin. Votre dossier médical pourra être transféré dans un centre proche de votre nouveau lieu de vie pour adapter votre suivi à long terme !

Restez à l’écoute de votre corps. Si vous avez des doutes ou des symptômes persistants, n’hésitez pas à contacter votre oncologue, ou votre médecin généraliste. Il sera apte à vous informer correctement et à vous donner la conduite à suivre, à vous proposer un rendez-vous, si nécessaire. Si vous allez sur Internet, restez vigilants à ce que vous pourrez lire, car si certains sites sont une bonne source d’information, d’autres sont moins fiables et peuvent être inutilement anxiogènes, voire dangereux.

LA REMISSION
Je me sens seul depuis que je suis en rémission

« Avant de rechuter, je n’avais pas forcément peur. J’étais guérie. Quand j’ai commencé à avoir les mêmes symptômes sur une autre partie du corps, je ne voulais pas y croire. Je me disais : “la foudre ne frappe pas deux fois au même endroit” ! Je cachais mes peurs à ma famille, car je ne voulais pas les inquiéter, mais je savais pertinemment de quoi il retournait. Mais plus la visite avec le médecin s’approchait, plus le stress montait. Surtout quand il m’a dit de venir “dès le lendemain plutôt que dans 3 mois”. Là, j’ai commencé à avoir très peur… »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014 récidivant en 2017

Se faire aider et bouger

Il peut arriver que l’on n’arrive pas à surmonter cette peur de la récidive, avec un stress trop pesant. De nombreuses solutions existent.

Il ne faut pas hésiter à consulter. Vous pouvez recontacter le psychologue de votre établissement de soins, ou demander l’aide d’un psychologue en ville. Vous pouvez aussi vous tourner vers des associations et groupes de parole. Vous pouvez aussi pratiquer une activité sportive, faire de la sophrologie, etc. (voir notre page “J’envisage les soins de support pour aller mieux”).

Ne pas s’enfermer et parler avec son entourage est important. La plupart du temps, on pense à préserver ses proches pour ne pas les inquiéter. Mais on n’imagine peut-être pas ce qu’ils peuvent ressentir car, de leur côté, ils veulent tourner la page de la maladie. Partager vos craintes pourra autant vous aider vous-même qu’à leur faire comprendre ce que vous ressentez. Et à mettre ce sentiment en perspective, à combattre la peur ou, tout simplement, mieux vivre avec.

Chacun gère, en effet, sa peur comme il le peut et à sa manière. S’empêcher d’y penser est inenvisageable pour certaines personnes, pour d’autres il peut être rassurant de dominer cette peur en étant conscient que la récidive existe. Ce mécanisme d’anticipation peut être difficile à adopter pour passer le cap de l’acceptation, mais il pourra vous aider à gérer le quotidien, à faire des projets et à définir des objectifs de vie, même si une rechute devait finalement se présenter. Et peut-être à davantage apprécier l’instant présent…

VIVRE ET SE SOIGNER
J’ai besoin de parler
J’envisage des soins de support pour aller mieux

« La force de Pauline nous a été précieuse et nous a aidés à nous forger une certaine résistance. La vie est courte, il faut se la rendre belle ! Alors, si le rendez-vous pointe une mauvaise nouvelle, nous sommes prêts à l’accueillir, à se faire une raison, et à continuer à avancer. »

Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur au cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi

Si vous en ressentez le besoin, il existe de nombreuses associations et groupes de parole vers qui vous tourner, dont les associations GPS Cancer