J’ai le contrecoup de la fin des traitements

L’entrée en rémission signifie l’arrêt des traitements. C’est une étape clé dans votre combat, un espoir qui se réalise enfin, voire, pour certains, une première victoire. C’est aussi une période de transition qui n’est pas toujours évidente à gérer. Fatigue, capacité physique réduite, moral en berne, peur de l’avenir, relâchement des liens et examens avec l’équipe soignante, tous ces aspects sont fréquents et normaux à cette étape du parcours de vie avec un cancer. Il faut en être conscient, ne pas sur-réagir, ni culpabiliser. Ce n’est pas encore la guérison, mais c’est déjà une phase de réadaptation préalable qu’il faut apprivoiser.

Lors de votre dernière consultation, après tous les examens demandés réalisés, votre oncologue vous en partage les résultats : les examens ne montrent plus de signe clinique de la maladie (voir notre page “J’attends les résultats d’examens”), et confirment que votre traitement a fonctionné. Ce qui signifie que, n’ayant plus de cellule tumorale active dans votre corps, vous entrez en phase de rémission. Si la fin des traitements est une bonne nouvelle, elle s’accompagne d’une restauration progressive de votre forme physique et mentale. Il est alors possible d’en subir le contrecoup.

Si vous avez été hospitalisé pour suivre vos traitements, il vous est désormais temps de rentrer à la maison : si difficile soit-il d’être à l’hôpital, vous y étiez comme dans un cocon où tout le monde prenait bien soin de vous. Si vous avez reçu vos traitements en ambulatoire, avec une présence plus restreinte à l’hôpital : vous pouvez éprouver un sentiment similaire puisque, dans les deux cas, le retour à une vie plus éloignée de la sécurité et du réconfort apporté par l’équipe soignante peut demander un temps d’adaptation.

DOUTES ET SYMPTOMES
J’attends les résultats d’examen

Le principal contrecoup de la fin des traitements est physique

Il est avant tout lié aux effets secondaires des traitements tels que la chimiothérapie, la radiothérapie, mais aussi à l’opération chirurgicale et à la lutte menée par votre organisme tout au long de ces traitements. Comme le rythme a été soutenu, arriver à cette période de calme permet à votre corps de pouvoir, enfin, souffler. Le début de cette phase peut être ressenti comme une période de convalescence, car il va vous falloir un certain temps avant de retrouver pleinement vos capacités physiques. De plus, vous pouvez éprouver encore certains effets secondaires, notamment un grand état de fatigue, ou encore souffrir de séquelles physiques. Ces effets existent mais ne sont pas systématiques et peuvent s’amoindrir, voire disparaître, totalement avec le temps.

Si vous avez été hospitalisé pour recevoir vos traitements, le retour à la maison peut requérir des aménagements de vie. Vous risquez de devoir renoncer, ou au moins différer, certaines activités physiques, domestiques ou sociales. Une solution peut être d’adapter votre rythme ou la fréquence de vos activités, pour ne pas y renoncer totalement. Soyez indulgent avec vous-même, commencez par vous fixer de petits objectifs. Si vous vous en sentez capable, pratiquez une activité physique adaptée (lien sur l’activité physique à venir prochainement). Soyez attentif à entretenir des liens sociaux avec votre famille et vos amis : gardez le contact avec eux en sortant, en les invitant, ou simplement en leur téléphonant ou en leur écrivant. Acceptez de continuer à vous faire aider. Si vous devez sortir, partez un peu plus tôt pour ne pas avoir à vous presser. En d’autres termes, laissez-vous du temps et, surtout, n’ayez aucune culpabilité !

Si vous avez reçu vos traitements en ambulatoire, vous avez déjà effectué ces aménagements de vie.

ANNONCE DU DIAGNOSTIC
J’ai peur des effets secondaires

Psychologiquement aussi, la fin des traitements peut être brutale

Que vous ayez été hospitalisé pour suivre vos traitements ou que vous les ayez reçus en ambulatoire, vous avez bénéficié d’un suivi très rapproché, plus ou moins fréquent. C’est pourquoi il n’est pas rare d’éprouver un grand sentiment de solitude : après de nombreux mois encadré et entouré, ponctuellement ou quotidiennement, par l’hôpital et les soignants, le retour au quotidien peut laisser place à un sentiment de vide, d’abandon, de stress et le risque de dépression existe. Mais tout le monde ne réagit pas de la même façon : pour certaines personnes, l’après-traitement se déroule parfaitement bien. Pour d’autres, de fortes émotions peuvent être ressenties.

C’est aussi, après des mois intenses centrés sur votre traitement, le moment où de nouvelles questions surgissent, avec toujours des examens réguliers et la peur de récidiver. Vous n’êtes plus à l’hôpital, avec des professionnels à vos côtés qui peuvent vous aider en cas de question ou de douleur ressentie. Vous entamez un nouveau chapitre de vie, empli d’envies, de projets, de voyages… Et à l’idée de devoir retourner à l’hôpital faire vos examens de contrôle et de revoir votre oncologue, une boule au ventre peut faire naître à l’idée du « et si… ». Si c’est le cas, n’hésitez pas à en parler, à confier cette difficulté à votre entourage ou à avoir recours à une aide psychologique.

LA REMISSION
Je me sens seul depuis que je suis en rémission

Vous êtes suivi et accompagné même après les traitements, même à la maison

Gardez à l’esprit que ce n’est pas parce votre traitement est terminé que vous êtes abandonné : des outils et processus permettent de vous accompagner après le cancer. Votre médecin généraliste prend le relais dans votre accompagnement post-traitement en ville. Ainsi, depuis plusieurs années, la coordination ville/hôpital se développe et, avec elle, l’existence du Programme personnalisé de l’après-cancer (PPAC), conduit avec et par les médecins traitants. Ce PPAC est un outil de suivi adapté aux besoins de chaque malade, et modulable pour vous aider à intégrer votre vie quotidienne à la fin des traitements actifs.

VIVRE ET SE SOIGNER
Je garde le lien avec mon médecin généraliste

Vous pouvez être confronté à un certain décalage avec votre famille et vos proches

Pour l’entourage, la fin des traitements est souvent vue comme « une page qui se tourne », la fin d’une vie rythmée par les rendez-vous médicaux et les traitements. Pour beaucoup, « rémission = guérison = tout va bien comme avant ». Or, il faut pourtant bien comprendre que la personne en rémission peut mettre du temps à tourner cette page. Elle doit quitter un environnement auquel elle a, parfois, eu du mal à se faire pour réapprendre à se sentir à l’aise dans un quotidien dont elle n’a plus l’habitude.

Chaque malade vit ce contrecoup différemment. Par exemple, certains ne réalisent qu’à ce moment-là tout ce qu’il ont traversé pendant les traitements, car cette période peut être vécue comme un tunnel ponctué de moments de soins, d’examens, d’étapes-clés de traitements où chaque minute est comptée. Une fois tout cela terminé, en prendre conscience après coup, se rendre compte de tout ce qui s’est enchaîné peut être violent. Si le passage d’une vie normale à une vie de patient est un véritable bouleversement, l’inverse l’est également. Les proches doivent en avoir conscience ; le leur dire et en parler peut s’avérer très utile.

Avec l’arrêt des traitements, ce sont toutes les activités du quotidien qui reprennent leur cours : pour le patient, c’est forcément progressif, d’autant que la maladie a pu changer la personne. Ces éléments sont à prendre en compte par la famille et les proches pour accompagner, écouter et soutenir au mieux la personne en rémission.

Envisager la reprise du travail peut être stressant. Retourner au travail symbolise parfois le pas qui vient d’être franchi. Comme pour le reste de votre vie quotidienne, vous aurez sûrement besoin de temps d’adaptation en recommençant doucement à retrouver votre rythme. Il se peut également que cette épreuve ait changé votre vision de la vie et éveille en vous le besoin de vous réorienter. Il existe un guide sur le retour au travail après un cancer (téléchargeable ici ou en bas de page), pour vous aider à préparer cette étape en amont, à trouver des aides ainsi que les interlocuteurs adéquats pour répondre à vos interrogations.

Il se peut tout à fait que vous ne vous sentiez pas prêt à reprendre le travail, que vous l’ayez perdu à la suite de la maladie, ou que vous ne soyez plus en capacité de travailler. Si vous rencontrez de ce fait des difficultés d’ordres financières, vous pouvez vous tourner vers une assistante sociale qui vous accompagnera et vous conseillera sur les démarches possibles.

A TOUT MOMENT
Cancer et travail
Mes démarches sociales et administratives
ORGANISER LE QUOTIDIEN
Je suis déclaré invalide ou handicapé

Préparer le retour à l’école après avoir bien récupéré.

Pour les enfants, le retour à l’école peut se vivre comme une nouvelle épreuve à cause de leur longue absence et générer un éventuel sentiment d’isolement et un manque de confiance en soi. Le regard des autres peut être vécu douloureusement : parfois, le cancer a laissé des stigmates physiques et l’enfant n’est pas capable dans l’immédiat de supporter les mêmes activités que ses camarades. Accompagner l’enfant sur le regard qu’il porte sur son image est important pour son bien-être.

Pour les adolescents et jeunes adultes, il peut être difficile de faire des projets pour l’avenir. La question de l’orientation, déjà compliquée à cette période de la vie, peut s’avérer complexifiée et très floue après l’épreuve de la maladie. À nouveau, être à l’écoute, échanger et interroger autour de soi permet de mieux comprendre les options qui se présentent et de faire les choix éventuels, en connaissance de cause.

Après une telle épreuve, il faut s’autoriser à prendre le temps : prendre le temps pour renouer avec ses études, avec son travail, prendre le temps pour se retrouver physiquement, et se reconstruire mentalement.

A partir du 5 avril 2022, le dispositif MonPsy permet, sur orientation d’un médecin, de bénéficier de 8 séances remboursées avec un psychologue partenaire du dispositif. Pour en savoir plus, cliquez ici.

Publication : avril 2022

DOCUMENTS À TÉLÉCHARGER

Fondation ARC pour la recherche sur le cancer en partenariat avec l’Institut Curie Le retour au travail après un cancer

POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS

Institut national du cancer (INCa) Les outils pour accompagner le suivi personnalisé du patient Reprise du travail Retour à l’école

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