On n’est pas capable de me dire ce que j’ai

Temps moyen de lecture : 9 min.

Vous ou votre enfant avez des symptômes inhabituels et inexpliqués qui persistent depuis plusieurs semaines ou plusieurs mois. Les examens n’ont toujours pas permis de poser un diagnostic précis. Vous êtes inquiet et voudriez être enfin fixé. Sans s’alarmer inutilement, penser « cancer » peut permettre d’écarter tout risque ou de mettre rapidement toutes les chances de son côté. Car l’errance diagnostique n’est pas rare dans le cancer. Ne pas lâcher et demander plusieurs avis font partie des solutions.

Les témoignages que vous allez lire sur cette page sont issus de la vie intime des témoins et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.

Cancer ou pas cancer ? Vite une réponse…

Cela fait maintenant un long moment que vous avez des manifestations inhabituelles, mais sur lesquelles vous n’êtes pas capable de mettre des mots. Consultations répétées chez votre médecin généraliste, bilans sanguins, examens d’imagerie… « rien d’anormal », ou, en tout cas, « rien d’inquiétant ». Pourtant, malgré les traitements de première intention, vos troubles ou vos douleurs persistent, voire s’aggravent. Cela n’en finit pas, vous en avez assez de ce parcours du combattant !

La première des choses à faire est de demander à votre médecin généraliste de vous adresser à un spécialiste du domaine où se situe votre trouble principal, s’il ne l’a pas déjà fait. Discutez avec votre médecin, pour vous assurer que vous avez tout envisagé ensemble et bien identifié le siège de tous vos symptômes, afin de consulter le bon spécialiste. Compte tenu des délais d’attente pour avoir un rendez-vous, cette précision est précieuse.

À TOUT MOMENT
Je perçois des signes inhabituels

« Au départ, on n’a rien vu à l’échographie. J’ai vu un gastro-entérologue qui m’a envoyé voir un rhumatologue, car j’avais une douleur dans le dos. J’ai insisté pour avoir une coloscopie. Et j’ai bien fait, car c’est là qu’on a trouvé le cancer. Si j’étais allée chez le rhumato, j’aurais pu partir en errance parce qu’il m’aurait bien trouvé un problème de dos, mais pas mon cancer. »

Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant

Voir le bon médecin au bon endroit

Votre médecin généraliste joue un rôle important dans la détection des causes de la maladie et dans votre bonne orientation dans le parcours de soins. Il peut parfois arriver qu’il ne soit pas confronté souvent aux symptômes que vous avez, parce qu’ils sont rares. Dans ce cas, ou si vous êtes dans le doute, n’hésitez pas à voir un autre médecin ou, après avoir vu un premier spécialiste, à lui demander de vous orienter vers un autre spécialiste à l’hôpital, qui voit plus souvent des cas plus spécifiques.

« Il y a encore beaucoup d’errance, notamment en zone rurale, où les médecins qui exercent seuls ne connaissent pas forcément les centres de références ou n’adressent pas leur patient au bon spécialiste de la bonne tumeur. De même, prescrire tout de suite l’IRM ou l’examen nécessaire est important quand on sait qu’il peut y avoir un mois d’attente pour les examens. On peut aussi voir un spécialiste de soi-même ou questionner son généraliste sur le profil du spécialiste qu’il vous conseille. »

Dominique, 67 ans, maman d’un homme de 39 ans, guéri d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2001

L’organisation des soins en cancérologie, prévue par les différents Plans Cancer, a mis en place, dans toute la France et en outre-mer, des réseaux régionaux de cancérologie (RRC) et des réseaux nationaux de référence pour les cancer rares pour assurer aux patients des soins coordonnés, continus et de proximité en lien avec le médecin traitant. Des centres d’oncogénétique et des plateformes de génétique moléculaire permettent également de caractériser les cancers d’origine génétique.

De même, le réseau Unicancer regroupe les Centres de lutte contre le cancer (CLCC), établissements ultraspécialisés présents dans la majorité des régions de France.

Parlez-en avec votre médecin, pour qu’il vous adresse au bon endroit et au bon médecin. (voir liens ci-dessous)

« Personnellement, j’ai bénéficié d’un “bon alignement des planètes” : une bonne médecine du travail, un bon médecin de ville qui m’a envoyé au bon spécialiste. Ce n’est pas toujours le cas, car le cancer du rein peut être long à détecter. Bien choisir son médecin ou le challenger peut éviter une errance médicale et la nécessité d’opérer en urgence. »

Denis, 66 ans, guéri d’un cancer du rein diagnostiqué et opéré en 2007

Il peut s’agir également d’éviter de possibles erreurs de diagnostic ou des interventions inutiles.

« J’avais des douleurs intenses et on a d’abord pensé que c’était d’ordre neurologique. J’ai été opérée par un neurochirurgien qui m’a dit, lors de la consultation de suivi opératoire, qu’il s’était trompé de diagnostic et que c’était un cancer. C’était un choc, et on peut dire que j’ai subi une errance diagnostique. Mais ça mettait enfin un mot sur mes douleurs ! »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017

Enfant, adolescent, jeune adulte : penser aussi au cancer

Même les jeunes peuvent être atteints de cancer ! Et les médecins n’y pensent pas toujours. Pourtant, plus de 2 000 enfants et adolescents sont touchés par le cancer chaque année, dont 80 % ont moins de 15 ans.¹ Le cancer évoluant parfois plus vite chez l’enfant, il convient de ne pas perdre de temps.

L’enfant ou l’adolescent ne saura pas forcément mettre les bons mots sur ses symptômes et clairement les exprimer, surtout s’il est petit. Le dialogue avec votre pédiatre ou votre généraliste est primordial pour être bien orienté, en cas de doute sur l’origine de ces symptômes.
Pour aider votre petit enfant à exprimer ce qu’il ressent, discutez calmement avec lui et, si nécessaire, demandez-lui de vous montrer sur son doudou, son ours ou sa poupée où et comment il a mal. En cas de consultation à l’hôpital, expliquez-lui bien pourquoi vous êtes là.

Chez un adolescent, et même un jeune adulte (18-25 ans), l’écoute et la confiance sont clés pour éviter de perdre un temps précieux (voir notre page « Je perçois des signes inhabituels« ).

À TOUT MOMENT
Je perçois des signes inhabituels

« Mes symptômes n’étaient pas spécifiques : problèmes d’appétit, dégoût, soif intense, fatigue, grande perte de poids, vomissements… Dès qu’on a enfin identifié la cause, on s’est rendu compte que ce n’était pas un problème comme l’anorexie. Mon père s’en est un peu voulu de ne pas m’avoir assez fait confiance, mais rien ne prouvait le contraire. Pour moi, pouvoir mettre des mots sur ce qui m’handicapait depuis des mois m’a permis de regagner confiance en moi et de reprendre vie. C’était un brin de lumière, alors que les personnes qui n’ont pas de symptômes vivent plutôt l’inverse. »

Lorenzo, 24 ans, en rémission d’une tumeur germinale diagnostiquée en 2017

Le cancer peut être la conséquence d’une autre maladie

Une maladie peut en cacher une autre… Certaines maladies chroniques évolutives, notamment inflammatoires ou auto-immunes, peuvent parfois provoquer un cancer quand elles sont à un stade avancé ou mal contrôlées par un traitement adapté et bien suivi. Cela ne veut pas dire que vous aurez obligatoirement un cancer si vous êtes atteints d’une maladie de ce type, mais qu’il faut penser à en parler régulièrement avec votre médecin, à faire des examens de dépistage régulièrement et à toujours repréciser vos antécédents de santé (maladies, médicaments, etc.) à vos différents médecins pour qu’ils puissent faire le lien si nécessaire.

« En 2004, j’ai été opérée pour une endométriose. Mais j’avais toujours des douleurs abdominales abominables. C’est seulement en 2013 qu’on m’a diagnostiqué une maladie cœliaque. Qui a expliqué beaucoup de problèmes de santé depuis l’enfance (croissance, ostéopénie, endométriose, intolérances alimentaires…). Pourtant, j’avais dû insister car c’est plutôt une maladie de l’enfant. J’ai arrêté le gluten mais six mois après, toujours les mêmes douleurs et rien aux analyses ni à la radio. Lors d’un examen par vidéocapsule, les médecins ont constaté une atrophie du duodénum, signe d’une maladie cœliaque avancée, et ont enlevé une tumeur… qui s’est révélée maligne. Ils ont dû enlever l’intestin grêle. Le cancer est une des évolutions de la maladie cœliaque. On en parle beaucoup pour la maladie de Crohn, mais pas pour cette maladie-là. Au cours de toutes ces années, on m’a souvent dit que je n’avais rien et que je faisais du cinéma. Cette errance est aussi due à une méconnaissance et à une non-écoute de certains médecins. Il ne faut pas hésiter à se renseigner de son côté, à voir des associations et à insister auprès de ses médecins pour qu’on vous écoute. »

Béatrice, 44 ans, en rémission d’un cancer de l’intestin grêle diagnostiqué en 2014

De la même façon, si vous avez travaillé dans un environnement professionnel particulier (exposition à des produits dangereux, risque de maladie professionnelle, etc.), reprécisez-le toujours à votre médecin.

Mettre toutes les chances de son côté

Si vous pensez que tout n’est pas fait correctement ou que vous n’obtenez pas de réponse satisfaisante, vous pouvez demander à voir votre dossier médical et à avoir un second avis pour avoir un nouveau regard sur vos examens (pour plus d’information, voir le guide administratif de l’AFSOS, onglets Comment accéder à mon dossier médical et Le droit à un 2^e avis). N’hésitez pas à insister si vous avez le sentiment de ne pas être cru ou entendu, dans une relation cordiale.

La coordination et la transmission d’informations entre professionnels est très importante dans la réduction du temps d’errance médicale. Ouvrir et avoir son carnet de santé numérique (Dossier médical partagé, DMP) à jour peut favoriser cette transmission (Consulter le site de l’Assurance maladie sur le DMP : www.dmp.fr).

Si vous avez des difficultés d’accès aux établissements de santé pour des questions de distance, pensez aussi à la téléconsultation (Consulter le site de l’Assurance maladie sur la téléconsultation).

Vous pouvez également consulter le réseau associatif pour toute question et une orientation éventuelle vers un centre de soins, un spécialiste, etc. Contacter les associations membres de GPS CANCER

(1) Institut national du cancer, Données globales d’épidémiologie des cancers – https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Les-chiffres-du-cancer-en-France/Epidemiologie-des-cancers/Donnees-globales

Publication : octobre 2019

POUR PLUS D’INFORMATION, VOUS POUVEZ CONSULTER LES SITES SUIVANTS

INCa • Institut national du cancer
L’organisation de l’offre de soins en cancérologie (réseaux régionaux, cancers rares, etc.)

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Unicancer
Coordonnées des Centres de lutte contre le cancer
Information et soutien – sites utiles

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