Je me prépare au premier rendez-vous avec le médecin spécialiste

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Vous avez consulté votre médecin, fait les examens qui ont révélé une anomalie et vous avez été réorienté vers un spécialiste ou un oncologue que vous allez bientôt rencontrer. C’est une période de stress, d’interrogations multiples car vous n’avez pas tous les éléments pour savoir ce qu’il en est vraiment. C’est lors de ce rendez-vous que vous seront remis et expliqués vos résultats d’examens, voire un diagnostic. Et, pour être le plus à même d’entendre tout ce qui sera dit, plusieurs éléments sont à avoir en tête.

Les témoignages que vous allez voir sont issus de la vie intime des témoins
et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.

Anticiper l’aspect administratif et logistique de ce rendez-vous

Vous avez été réorienté vers un spécialiste ou un oncologue. Vous avez vos date et heure de rendez-vous, le lieu de consultation et la liste des éléments que l’on attend que vous apportiez avec vous. Pour être préparé au mieux et éviter les sueurs froides du jour J, vous pouvez aller sur le site internet du centre dans lequel va se passer la consultation, pour connaître le plan d’accès, anticiper votre temps de trajet, la possibilité de stationner sur place, etc. Le plan du site va permettre de visualiser les différents espaces et services pour vous orienter, savoir où se trouve la caisse pour l’admission et le règlement de la consultation, l’espace de consultation pour votre rendez-vous, etc. Si vous en avez le temps, vous pouvez même venir en repérage afin de vous sécuriser.

Le jour J, venez suffisamment à l’avance pour pouvoir régler les aspects administratifs tranquillement avant votre rendez-vous. N’oubliez pas votre pièce d’identité, votre carte Vitale, votre attestation de mutuelle/tiers payant, ainsi qu’un moyen de paiement pour pouvoir faire votre dossier d’admission. Les personnels hospitaliers vous indiqueront ensuite le lieu vers lequel vous diriger pour vous rendre à la consultation.

Se préparer pour ne pas « subir » cette première consultation

Si vous êtes réorienté vers un spécialiste par votre médecin, il ne faut pas s’affoler. Il faut faire les examens éventuels demandés en amont du rendez-vous, et vous y préparer pour pouvoir être acteur de votre parcours et obtenir les informations dont vous avez besoin.

En premier lieu, il faut apporter toute information utile à ce médecin qui va vous rencontrer pour la première fois : les documents médicaux existants (examens, ordonnances, carnet de santé, etc.), la liste des médicaments que vous prenez déjà, signaler les allergies si vous en avez, tenir un « tableau de bord » des symptômes perçus. Enfin, pour mieux vous concentrer, il est préférable de lister toutes vos interrogations sur les symptômes, le diagnostic éventuel et ses effets, les changements qu’ils vont produire dans votre vie quotidienne. Le médecin répondra à certaines d’entre elles, d’autres pourront être fournies par l’infirmière.

« Pour tout rendez-vous avec un spécialiste ou un oncologue, il faut préparer ses questions, puis les prioriser, car l’oncologue ne pourra pas vous garder 2 heures et certaines relèvent peut-être de l’infirmière. »

Dominique, 67 ans, maman d’un homme de 39 ans, guéri d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2001

« Il faut noter toutes ses questions en amont du rendez-vous. Moi, ce qui m’intéressait, c’était ‘’Concrètement, quelles sont les conséquences sur ma vie ?’’ et non pas ‘’Concrètement, qu’est-ce que cette maladie ? »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017

« Il ne faut pas se leurrer, en arrivant en consultation, on va avoir beaucoup de questions et obtenir des réponses à deux ou trois d’entre elles seulement, faute de temps. Cela peut générer des frustrations. »

Pierre, 50 ans, aidant de sa maman Michèle, décédée à 61 ans d’un cancer du sein

Venir accompagné

Si cela vous est possible, il est conseillé de venir au rendez-vous accompagné d’une personne de confiance car, même si cette consultation avec le spécialiste a pour objectif d’écarter tout risque, elle peut aussi être le rendez-vous d’annonce d’un cancer.

Dans tous les cas, votre accompagnant est là pour entendre tout ce que le médecin va vous dire, poser des questions, demander à reformuler les réponses trop « techniques », prendre des notes, voire enregistrer la conversation sur son smartphone avec l’autorisation du médecin, etc.

L’accompagnant peut aussi être celui qui demande au professionnel de santé de reformuler ses réponses, de sorte que vous puissiez, tous les deux, comprendre les réponses qui vous sont données. Votre accompagnant et vous n’entendrez et ne retiendrez peut-être pas les mêmes choses. C’est aussi la raison pour laquelle il est important de venir à deux/accompagné.

« Il ne faut pas y aller seul. Il faut y aller avec quelqu’un de son entourage, quelqu’un qui vous aime, bien sûr, et qui a de la personnalité parce que, par principe, on ne va pas tout entendre. C’est tellement dur, cette annonce. La personne à côté de nous, elle, va tout entendre. Elle sait qu’elle est là pour ça. »

Colette, 58 ans, guérie d’un cancer du côlon diagnostiqué en 2004 et 2 fois récidivant

« Avoir un rendez-vous avec un oncologue peut, parfois, être une annonce en soi. Aussi, n’y allez pas seul ; votre personne de confiance doit venir avec vous. Cette consultation est un choc, et vous risquez de passer à côté de la moitié des informations. »

Denis, 66 ans, guéri d’un cancer du rein diagnostiqué et opéré en 2007

« Surtout, venir accompagné d’une personne de confiance qui prend des notes sur ce que dit l’oncologue. Parfois, les gens sont tellement sidérés qu’ils n’entendent pas qu’ils ont un cancer : ‘’Je n’ai pas de cancer, c’est juste une tumeur cérébrale’’. »

Dominique, 67 ans, maman d’un homme de 39 ans, guéri d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2001

En revanche, aller accompagné à ce premier rendez-vous peut être contre-productif si la personne qui vient avec vous n’est pas pleinement consciente de son rôle. En discuter en amont avec elle, aborder les éventualités que ce soit une maladie grave pour voir ses réactions, peut vous aider à mieux anticiper et vous entourer de la personne dont vous avez besoin à ce moment-là.

« Il faut bien choisir son proche et avoir le cran de dire non à quelqu’un dont on sent qu’il va craquer, parce que voir son père pleurer dans le cabinet, c’est dur. Il faut voir le courage de demander à quelqu’un qui sera fort, et présent, de nous accompagner. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017

Si c’est l’un de vos parents qui est malade, vous pouvez proposer d’être présent aux rendez-vous médicaux importants pour pouvoir entendre, vous aussi, ce que dit le spécialiste et l’aider dans des décisions qu’il aurait à prendre. Il ne faut pas brusquer son parent malade. S’il refuse que vous, son « enfant » adulte, soyez présent le jour du premier rendez-vous ou de l’annonce, il ne faut pas s’en offusquer. Le parent expliquera sa maladie par la suite à ses enfants, quand il se sentira prêt.

« Si l’on en a la possibilité, il est important d’assister à au moins un rendez-vous avec le spécialiste ou l’oncologue, de façon à avoir ne serait-ce qu’un lien humain avec cette personne. Ainsi, vous savez qu’il vous identifie, vous l’avez vous-même identifié, et vous vous êtes positionné en tant qu’aidant. Vous savez aussi que vous pourrez l’appeler ou le contacter en cas de besoin. »

Pierre, 50 ans, aidant de sa maman Michèle, décédée à 61 ans d’un cancer du sein

Publication : novembre 2019

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