J’annonce à mon jeune enfant que j’ai un cancer
Apprendre qu’on est atteint d’un cancer est un choc. Il y a un avant et un après, et vous ne serez plus tout à fait la même personne après avoir traversé cette épreuve. Annoncer son cancer à ses enfants, qui plus est quand ils sont jeunes, est une étape fondamentale. Comment trouver les mots justes ? Sur quel matériel pédagogique s’appuyer ? Doit-on se faire accompagner par des tiers ?
Pour se construire et s’épanouir, un enfant a besoin de beaucoup d’amour, d’un cadre rassurant et d’un climat de confiance. Il faut toujours dire la vérité à un enfant. Un enfant à qui l’on ment, frontalement ou par omission, sent instinctivement que quelque chose ne va pas. Annoncer son cancer à son jeune enfant (3-9 ans), est une étape délicate mais cruciale. Selon l’âge de votre enfant, vous adapterez votre discours, en utilisant toujours des mots clairs, que l’enfant peut facilement comprendre et faire siens. L’annonce d’un cancer à son jeune enfant dépend de la relation qu’on a avec lui et de la façon dont on a soi-même accueilli la nouvelle. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire, mais une fois que vous avez appris que vous avez un cancer, tout s’enchaîne très vite : opération, chimiothérapie, radiothérapie. Vous allez vous absenter de la maison, avoir de multiples rendez-vous, mais aussi rester chez vous entre les traitements. L’enfant va évidemment s’apercevoir de ce changement dans son quotidien. Par exemple, organiser un goûter d’anniversaire, faire les devoirs, accompagner à une compétition sportive ou tout simplement faire le câlin du soir peut devenir compliqué quand la maladie s’invite.
« Au moment de mon hospitalisation, j’avais collé des petits mots dans la chambre de mon fils de 5 ans et mon mari lui lisait le soir. »
Sandra, 50 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2006, puis en 2017, maman de deux enfants de 5 et 12 ans au moment de l’annonce faite en 2017
l’annonce : trouver les mots justesvoir plus
Pour annoncer son cancer, il faut tout d’abord choisir le bon moment. Vous pouvez vous appuyer sur des résultats d’analyses, une date de début de chimiothérapie ou d’une intervention. Parler de cancer « dans le vague » aura moins d’impact.
« Annoncer son cancer à ses proches et ses moins proches est déjà compliqué, mais à ses enfants, c’est difficile. Je devais avoir une première opération, et donc être absente, et j’ai estimé que c’était le moment d’en parler. J’ai dû leur annoncer une quinzaine de jours avant de l’avoir su. Comme j’allais enchaîner avec les séances de chimio, j’ai aussi expliqué ce que c’était.»
Jessica, 37 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2021, maman de deux enfants de 7 ans et 5 ans et demi au moment de l’annonce
« Mon cancer a été annoncé à mes enfants à la dernière minute, puisque quand j’ai été diagnostiquée, on ne savait pas trop vers quel protocole on allait aller : chirurgie, chimiothérapie… On a donc attendu d’en savoir plus. »
Elodie, 41 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2020, maman de deux garçons de 9 et 5 ans au moment de l’annonce
« Les enfants sont des éponges. Quand on annonce un cancer, les choses changent à la maison. Il peut y avoir une maman déprimée, un papa anxieux, des coups de fils, des chuchotements. L’enfant le sent. La question est de comment lui dire, sans rentrer dans des détails techniques et médicaux. L’enfant jeune n’a pas la même notion du temps. Pour une hospitalisation par exemple, on peut lui parler en termes de dodos. Il faut rester le plus factuel possible et y aller étapes par étapes. Après une chirurgie, pour aborder la chimiothérapie, on peut dire à l’enfant : « voilà la maladie n’est plus là, mais pour éviter qu’elle revienne, maman va devoir prendre un traitement. Et ce traitement il est très bizarre car il fait tomber les cheveux, il fatigue et donne des nausées. On peut aussi insister sur la bizarrerie du cancer : c’est une maladie qu’on enlève, et qu’on soigne après.»
Catherine, psycho-oncologue, 63 ans
L’enfant a besoin de savoir de façon très pratique ce que votre maladie va changer dans son quotidien. La nouvelle que papa ou maman va perdre ses cheveux est très importante pour les enfants car elle est visuelle. Vous pourrez associer l’enfant à l’achat d’une perruque, pour choisir « les nouveaux cheveux ». Il est également important de dire que les cheveux vont repousser avec le temps.
« La chute des cheveux est très impressionnante pour l’enfant. Encore aujourd’hui, mes cheveux, c’est quelque chose avec un lien un peu bizarre, un peu particulier. Le vendredi précédant mon opération, je suis allée chez le coiffeur me faire raccourcir les cheveux et je les ai prévenues pour qu’elles ne soient pas surprises. »
Jessica, 37 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2021, maman de deux enfants de 7 ans et 5 ans et demi au moment de l’annonce
« Cela a été très violent, car ayant déjà eu un cancer, je savais ce que c’était. Ma fille était bébé lors de mon premier cancer en 2006, mais là je savais qu’ils allaient comprendre. Ma question fondamentale était de comment anticiper au mieux ce qui allait se passer. Avec mon fils de 5 ans, je suis restée très factuelle et je lui ai expliqué que j’allais perdre mes cheveux suite à la chimiothérapie. Il faut toujours employer les bons mots, car l’enfant entend tout. Je lui ai proposé de choisir mes nouveaux cheveux ensemble. Comme ça, on fait participer sans dramatiser. »
Sandra, 50 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2006, puis en 2017, maman de deux enfants de 5 et 12 ans au moment de l’annonce faite en 2017
L’aide du conjoint et de l’entourage s’avère précieuse au moment de l’annonce. Les grands-parents ou les tonton-tata peuvent aussi accueillir vos enfants pour vous permettre de souffler.
« C’est mon mari qui leur a annoncé, parce que je me sentais incapable de prononcer le moindre mot sur tout ça. Dans la culture actuelle, le mot cancer est toujours associé au mot mort. Mon mari leur a dit que j’étais malade, que j’allais rester à la maison et que j’allais perdre mes cheveux. On a fait étape par étape, en ne prononçant pas le mot cancer tout de suite.»
Elodie, 41 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2020, maman de deux garçons de 9 et 5 ans au moment de l’annonce
Les réactions des enfants peuvent parfois être surprenantes et sont susceptibles de varier dans la fratrie. Souvent, les enfants plus petits prennent acte et en parlent peu – ce qui ne signifie pas que leur comportement ne va pas changer –, alors que les plus grands souhaitent être tenus au courant des différentes étapes.
« La petite a très rapidement fait savoir qu’elle ne voulait pas trop en entendre parler, alors que ma grande m’a fait promettre de tout lui dire, les bonnes comme les mauvaises nouvelles.»
Jessica, 37 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2021, maman de deux enfants de 7 ans et 5 ans et demi au moment de l’annonce
« Le petit n’a jamais posé beaucoup de questions. Quand j’ai perdu mes cheveux, il a traversé la sortie d’école en criant « ma maman elle va être chauve » ! Mon grand souhaitait que je l’avertisse. Il avait besoin de savoir où j’en étais, de suivre les étapes. Les questions se sont arrêtées quand j’ai repris le travail. »
Elodie, 41 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2020, maman de deux garçons de 9 et 5 ans au moment de l’annonce
Certains posent des questions très pragmatiques, d’autres, souvent plus grands, pensent à la mort, notion qu’il ne faut pas éluder.
« Mon cancer était très agressif et quand ma grande m’a demandé si j’allais mourir, j’ai été incapable de lui dire que je n’allais pas mourir. Cela m’était impossible de lui garantir. Je l’ai rassurée du mieux que j’ai pu, en lui disant que je me battrai pour que ça aille bien. »
Jessica, 37 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2021, maman de deux enfants de 7 ans et 5 ans et demi au moment de l’annonce
« Tant qu’on n’est pas en soins palliatifs, on peut dire que le cancer est une maladie grave. Mais on est en pas obligé de dire qu’on va en mourir, parce qu’aujourd’hui, 1 personne sur 2 guérit de son cancer.»
Sandra, 50 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2006, puis en 2017, maman de deux enfants de 5 et 12 ans au moment de l’annonce faite en 2017
Il arrive aussi que l’enfant ne pose pas de questions et semble « digérer » la nouvelle. Il est alors important de lui dire qu’il peut poser toutes les questions qu’il veut à n’importe quel moment, au parent malade ou à son conjoint.
« Un enfant qui ne dit rien est un enfant qui entend, qui voit et qui ressent. Il est nécessaire alors d’établir une communication avec des mots appropriés à son âge et à sa sensibilité. Lui parler vrai, c’est le respecter. »
Sandra, 50 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2006, puis en 2017, maman de deux enfants de 5 et 12 ans au moment de l’annonce faite en 2017
« Un mois ou deux après l’annonce, ma grande s’est mise à pleurer à chaude larmes en disant qu’elle ne voulait pas grandir sans sa maman. Elle avait réalisé et exprimait les choses. »
Jessica, 37 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2021, maman de deux enfants de 7 ans et 5 ans et demi au moment de l’annonce
Dans tous les cas, il convient de distinguer les questions que vous vous posez et celles que se posent vos enfants. Des attitudes de déni et de rejet sont parfois à noter, elles signifient que l’enfant a besoin de temps et d’un accompagnement.
Un écueil à éviter est de trop rentrer dans les détails. L’enfant doit savoir que vous avez un cancer, que cela peut être grave, mais que des traitements existent et que vous allez les suivre pour combattre la maladie. Il doit comprendre ce qu’est le cancer (des cellules qui se multiplient anormalement), connaître les différents intervenants auxquels vous allez avoir à faire (oncologue, chirurgien, infirmières) et connaître le fonctionnement des traitements (chimiothérapie, radiothérapie). Il est contre-productif de surcharger l’enfant de trop d’informations. Un enfant peut facilement se sentir coupable et responsable de ce qui arrive à l’adulte et il est capital de le rassurer sur ce point.
« Il y a ces petits phrases assassines qui peuvent culpabiliser l’enfant : tu me fatigues, tu me rends malade. Il va tout de suite faire la corrélation avec le cancer. On dira plutôt « si je suis fatiguée c’est que j’ai eu la chimiothérapie, ce n’est pas toi.»
Sandra, 50 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2006, puis en 2017, maman de deux enfants de 5 et 12 ans au moment de l’annonce faite en 2017
• Toujours dire la vérité à l’enfant
• Utiliser des mots simples et justes, sans éluder le mot « cancer »
• Accueillir les réactions de l’enfant, y compris celles auxquelles on ne s’attendait pas
• Répondre à toutes les questions, même si elles peuvent surprendre
• Ne pas trop rentrer dans les détails
• Être attentif aux changements de comportement chez l’enfant : mutisme, décrochage scolaire, cauchemars, pipis au lit…
Il arrive malheureusement que les choses se passent mal et que le cancer ne guérisse pas.
« Quand les choses se passent mal, c’est plus compliqué. On pourra dire à l’enfant « Maman a tout fait pour guérir, les docteurs aussi, mais la maladie elle est vraiment méchante et le risque c’est que maman ou papa ne soit plus là bientôt. Tu vas être triste et c’est normal, mais il faut que tu saches que je t’aime et que tu n’es pas seul. Tout l’amour que je t’ai donné, tu l’as pour toute ta vie. » L’aide du conjoint, du psychologue ou de petits bouquins est vraiment primordiale. Mais il y aura la souffrance de l’enfant et son désarroi, de toute façon. C’est terrible mais c’est un fait. Il n’y a pas de bonne manière d’annoncer une mauvaise nouvelle, il y en a seulement de moins mauvaises. »
Catherine, 63 ans, psycho-oncologue
s’appuyer sur du matériel pédagogique voir plus
Pour illustrer et expliquer la maladie aux enfants, de nombreux supports pédagogiques existent et ils sont fondamentaux. Ils permettent d’illustrer l’annonce, avec des mots justes et clairs. L’un des plus connus est l’application interactive « Parler de son cancer avec Théo » , mise au point par le laboratoire Roche, qui permet d’ouvrir le dialogue et de découvrir ce qu’est le cancer et le parcours hospitalier.
« Mes filles avaient senti que quelque chose n’allait pas parce qu’évidemment, je n’étais pas au top de mon moral. Je leur ai dit : vous avez vu que maman a beaucoup de rendez-vous, qu’elle est fatiguée et je vais vous montrer une vidéo pour vous expliquer ce qui se passe et on en parle après… Je me suis appuyée sur une vidéo qu’avait faite un service d’oncologie. Il s’agit d’un nounours qui a le cancer. Cela s’appelle Mission spéciale, Charlie est malade. Le mot cancer y est prononcé. Je leur ai dit que j’allais suivre le même parcours que le nounours, que j’allais perdre mes cheveux.»
Jessica, 37 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2021, maman de deux enfants de 7 ans et 5 ans et demi au moment de l’annonce
Les enfants peuvent demander à revoir la vidéo ou à relire le livre pour bien intégrer les informations, comme ils le font avec les dessins animés qu’ils affectionnent. Vous pouvez aussi inviter votre libraire de quartier ou votre médiathèque à proposer des livres qui parlent du cancer aux enfants. Souvent, ils n’y pensent pas spontanément alors que cela s’avèrerait d’utilité publique.
Sandra Allaire a décidé de créer elle-même son propre outil pédagogique, le livre Les Stratégies de Kikou, consultable sur le site Internet dédié . Il a déjà été tiré à 20 000 exemplaires et envoyé aux hôpitaux gratuitement.
« J’ai décidé de créer le livre Les Stratégies de Kikou suite aux supports que j’avais découverts et que je ne trouvais pas assez simples. J’ai tout fait moi-même, en famille. La vérité y est colorée, mais non édulcorée. Les vrais mots y sont employés : un chirurgien, un oncologue…, tous ces nouveaux mots qui arrivent à la maison. L’idée était de mettre de jolies images. Le personnage est en origami, ça permet donc la diversité. J’avais envie que ça parle à tout le monde et que le livre permette d’anticiper les choses, car un enfant à qui l’on cache la vérité, ça peut être dramatique. C’est un outil qui va permettre à l’enfant de se construire en confiance, malgré cet évènement qui arrive à la maison. J’ai eu un très bon retour des hôpitaux et j’ai donc créé mon association, pour trouver des fonds et faire imprimer les livrets. »
Sandra, 50 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2006, puis en 2017, maman de deux enfants de 5 et 12 ans au moment de l’annonce faite en 2017
« J’ai utilisé Les Stratégies de Kikou, qui est un livre dont ils ne veulent pas se débarrasser. Ils ont chacun encore leur exemplaire dans leur chambre encore aujourd’hui. Kikou a même servi à la classe de mon aîné en CM2 parce qu’un de leur copain a fait une leucémie. »
Elodie, 41 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2020, maman de deux garçons de 9 et 5 ans au moment de l’annonce
faire appel à des tiers voir plus
Si vous sentez que votre enfant se renferme, que ses résultats scolaires chutent ou que son attitude change, vous pouvez lui proposer de rencontrer un psycho-oncologue, ou un psychologue, ce qui leur permettra de s’exprimer à un tiers bienveillant et de déposer certaines choses qu’ils n’osent peut-être pas vous dire ou que vous-même avez du mal à exprimer.
Jessica, 37 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2021, maman de deux enfants de 7 ans et 5 ans et demi au moment de l’annonce
Elodie, 41 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2020, maman de deux garçons de 9 et 5 ans au moment de l’annonce
Vous pouvez organiser une visite de l’hôpital où vous êtes soigné, par exemple, si l’endroit est suffisamment accueillant et le personnel à l’écoute. Vous pouvez aussi emmener vos enfants découvrir une association, rencontrer d’autres personnes en rémission ou guéries.
Catherine, 63 ans, psycho-oncologue
« Mes filles ont été reçues deux fois à la Ligue contre le cancer par un pédo-psychiatre. Elles ont pu exprimer comment elles avaient vécu la nouvelle. J’étais là, mais ça leur a permis de me dire des choses qu’elles ne m’auraient pas forcément dites à la maison. »
Jessica, 37 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2021, maman de deux enfants de 7 ans et 5 ans et demi au moment de l’annonce
Il est également important de parler de votre cancer au maître ou la maîtresse de votre enfant, qui pourra ainsi adapter son accompagnement ou mieux comprendre un changement d’attitude.
« Mes garçons ont compris la gravité du cancer quand l’annonce a été faite à leurs maîtresses respectives. »
Elodie, 41 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2020, maman de deux garçons de 9 et 5 ans au moment de l’annonce
Certains enfants peuvent aussi s’entraider. Par exemple, celui dont le papa ou la maman a eu un cancer et en est guéri ou en rémission pourra faire bénéficier ses petits camarades à qui l’on vient de diagnostiquer un cancer à l’un des parents de précieux conseils.
« Depuis mon cancer en 2020, j’ai au moins 5 mamans de mon entourage qui ont été diagnostiquées. Mon fils était donc le premier d’une lignée de plein de copains qui ont eu des mamans avec des cancers et il a pu les soutenir. La parole d’un copain de son âge, ça aide plus que des adultes. Si on peut avoir ça dans son entourage, c’est précieux, même si évidemment je ne le souhaite à personne. »
Elodie, 41 ans, diagnostiquée d’un cancer du sein en 2020, maman de deux garçons de 9 et 5 ans au moment de l’annonce
Pour vous-même, trouver des forums de discussion ou des réseaux sociaux de patients atteints d’un cancer vous permettra de rencontrer d’autres parents qui vivent la même situation.
Laissons le mot de la fin, rempli d’espoir, à la grande fille de Jessica :
« Maman, quand tu m’as dit que tu avais un cancer, tu m’as aussi dit que tu allais te battre.»