Mon proche est retombé malade, mon enfant est retombé malade

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Après avoir vécu le choc de l’annonce du cancer d’une personne aimée et la période de traitements, l’horizon semblait se dégager et votre proche était en rémission. Pourtant, la maladie réapparaît et il faut reprendre les armes, retrouver l’énergie pour l’accompagner dans ce nouveau combat. Abordons ensemble les questions que vous pouvez à nouveau vous poser, en tant qu’aidant, sur votre capacité à gérer cette nouvelle épreuve et sur l’avenir.

Les témoignages que vous allez lire sur cette page sont issus de la vie intime des témoins et peuvent provoquer des émotions, selon votre propre parcours.

La rechute d’un cancer (voir notre page « Je viens d’apprendre que je suis retombé malade ») est un sujet tabou pour le malade et son entourage, car c’est une option que personne ne veut envisager. En tant que parent, conjoint, enfant, ami, vous pouvez ressentir les mêmes émotions que lors de l’annonce du diagnostic de cancer (voir notre page « Annonce du cancer à un proche« ) à votre proche. Choc, colère, stress, déception, peur de l’avenir… chacun réagit comme il peut. Peut s’y ajouter le découragement lié à un sentiment d’échec après des mois de combat commun contre la maladie.

Pourtant, il faut encaisser le choc, rebondir et retrouver l’énergie pour se battre à nouveau, ensemble.

A TOUT MOMENT
Je suis inquiet, stressé, anxieux
ANNONCE DU DIAGNOSTIC
On vient de m’annoncer que j’ai un cancer
LA RECHUTE
Je viens d’apprendre que je suis retombé malade

« Constance a rechuté à nouveau un an après sa greffe. Un an où nous avions eu à gérer les conséquences de cette greffe, vécues comme un tsunami, avec de grosses vagues déferlantes par moments. On avait trouvé un “palmier” auquel s’accrocher très fortement, pour ne pas se perdre dans ces vagues. Sans aucun donneur compatible dans le monde, Constance n’avait pu avoir de greffe de moelle, mais une greffe de sang de cordon. Son corps l’a rejetée et la maladie est réapparue. Il a fallu une nouvelle fois repartir à zéro. »

Agnès, 44 ans, maman de Constance, décédée d’une leucémie à 11 ans après 7 ans de combat

Quand il y a rechute, les proches doivent également accepter le fait de repartir dans un parcours déjà vécu et remobiliser rapidement les ressources déjà engagées auparavant pour se concentrer sur cette nouvelle étape : réorganisation familiale, aide de l’entourage, confiance envers les équipes soignantes, etc.

« À ce moment-là, on se dit “Ok, qu’est-ce qu’on fait ?”. On nous avait prévenus de la possibilité de rechute, donc on est repartis comme avant. On savait où on allait. On a juste voulu profiter de chaque instant à cinq. »

Marie, 43 ans, maman d’Arthur, 4 ans, décédé d’un neuroblastome en 2013, diagnostiqué en 2011

« La rechute, c’est le plus dur. Rentrée d’un voyage à New York avec une association, Maëlle n’était pas bien depuis quelques jours et on avait fait une ponction lombaire. Le médecin m’a appelée pour me dire qu’ils y avaient trouvé des petites choses. J’étais brisée une deuxième fois. C’était à nouveau la sidération, mais dans un coin de ma tête, c’était possible. »

Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018

Gérer l’incertitude

Face à cette nouvelle épreuve, votre proche ne réagira peut-être pas comme la première fois, car l’incertitude est à nouveau présente, voire plus forte. Être présent, attentif à ce qu’on lui dit, et à ses réactions, permet de mieux l’accompagner ou de chercher une aide psychologique pour le soutenir au mieux.

ORGANISER LE QUOTIDIEN
J’ai peur de ne pas vraiment guérir

« Notre fille se reposait à la maison avec mon mari. Nous avons dû lui dire qu’elle rechutait, le plus calmement possible, avec douceur et tendresse. Pour une ado, c’est très dur : cela signifie que tout ce qu’elle a fait avant n’a servi à rien. C’était pour elle le début d’une période de dépression. Je me suis toujours interdit de lui dire “Tu vas voir, ça va aller”, car on ne sait pas que si ça va aller ou pas, et l’enfant le sait. La seule chose qu’on peut dire c’est : “Je comprends ta douleur. Je ne peux pas ressentir ce que tu ressens, mais je t’entoure de tout mon amour pour te rendre la vie plus douce, et bientôt nous vivrons une bonne étape”, comme l’arrêt des immunosuppresseurs et les vacances. »

Ingrid, 44 ans, maman de Maëlle, née en 2003, diagnostiquée d’une leucémie en 2016, récidivante en 2018

« Compte tenu de mon expérience de malade, en tant que proche, on doit se dire “J’ai peur qu’il ou elle meure. Comment l’aider ?”. Prendre son proche dans les bras, lui dire “Je tiens à toi et je serai là” suffit. Ensuite, il faut essayer de vivre “comme avant”, sans faire l’autruche non plus, et continuer à avancer. »

Lise, 23 ans, en rémission d’un sarcome diagnostiqué en 2014, récidivant en 2017

Garder confiance et dialoguer avec l’équipe médicale

Comme vous l’avez fait dans la première partie du parcours, il sera important de continuer à parler avec votre proche et à discuter avec l’équipe médicale, pour essayer d’autres traitements pour détruire les cellules cancéreuses.

ESSAIS CLINIQUES
J’ai connaissance des essais cliniques en cours

« Nous avions deux options : une nouvelle greffe ou un traitement expérimental américain dans un nouvel essai clinique ouvert à cinq enfants en France. Nous n’avons pas beaucoup réfléchi. Ce traitement ne se faisait qu’à Paris et nous avons pu le faire grâce à l’aide d’une association. Sur le coup, cela a très bien marché. La leucémie est partie en 14 jours. Il n’y avait plus aucun blaste dans son corps. Nous étions très contents et pleins d’espoir. »

Agnès, 44 ans, maman de Constance, décédée d’une leucémie à 11 ans après 7 ans de combat

« La première rechute a été brutale, quatre mois après sa première opération avec retour au bloc. La chimiothérapie a commencé juste après la deuxième chirurgie. On ne nous a jamais laissé le choix. Et heureusement. C’est éprouvant, mais on a tellement confiance dans l’équipe médicale. L’enfant est petit, il subit. C’est lui qui nous inculque cette force. On n’a pas le droit de baisser les bras. Les médecins nous aident à cela, à mieux appréhender les choses, les rechutes. »

Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur au cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi

Vous pouvez aussi informer votre proche qu’il peut, s’il en ressent le besoin, demander un deuxième avis pour s’assurer, par exemple, qu’il n’y a pas d’autre alternative thérapeutique, ou si vous n’êtes plus en entière confiance.

Accepter de l’aide

Il arrive parfois que certaines personnes ne puissent plus affronter cette nouvelle épreuve. Accepter de l’aide permet de ne pas rester seul. Par exemple, recueillir des avis extérieurs peut vous aider, en tant qu’aidant, à prendre sereinement des décisions importantes et à déculpabiliser.

A TOUT MOMENT
Je me sens seul

« Mon père a “démissionné” à la dernière rechute de Maman et j’ai dû me subsister à lui. Ma priorité était ma mère et être dans l’action. J’avais 32 ans, j’étais seul et un peu démuni. J’ai pris l’habitude d’appeler trois amis de mes parents, dont un médecin, pour savoir ce qu’ils feraient à ma place. Puis je prenais ma décision. Il ne faut pas en vouloir à son père ou à sa mère dans ce cas. On n’a pas le choix. Cette aide m’a permis d’avancer sans juger, ni culpabiliser. »

Pierre, 50 ans, aidant de sa maman Michèle, décédée en 2004 à 61 ans d’un cancer du sein diagnostiqué en 1980

Le psycho-oncologue du service dans lequel votre proche est pris en charge, ou un spécialiste de ville, si vous en avez déjà consulté un, saura aussi vous écouter et vous accompagner dans cette nouvelle étape.

Vous pouvez également profiter de l’expérience de parents, d’aidants et accompagnants de patients ou anciens patients grâce à des associations ou des groupes de parole pour partager vos émotions, vos difficultés, vos doutes et vos espoirs. Cela permet de se sentir moins seul et d’avoir les retours d’expérience d’autres personnes qui sont passées par ces étapes.

Certaines associations membres de GPS CANCER proposent une écoute et/ou une information dédiée aux accompagnants et aidants comme aux patients atteints de cancer.
Contacter les associations membres de GPS CANCER

Rebondir et avancer pour vivre avec la rechute

« Pauline est tombée malade à 2 ans et demi. Aujourd’hui, elle a 14 ans. C’est un parcours long et courageux pour elle, avec des périodes où ça va mieux, notamment deux ans de répit sans intervention chirurgicale ni chimiothérapie. Nous vivons avec la rechute. Nous avons compris que notre parcours était celui-là et nous faisons tout pour que notre enfant ait une vie normale. Les traitements stabilisent sa maladie, cependant elle doit faire une IRM tous les trois mois. Ce sont des répits courts mais précieux. Alors, on ne s’empêche pas de faire les choses, car la force de Pauline est de ne pas se poser de limites, comme faire de l’équitation alors qu’elle est hémiplégique.

Quand on côtoie la mort, on est porté par un espoir sans faille. On se forge petit à petit un degré de résilience énorme, une capacité à absorber les épreuves en se disant qu’on n’a pas le choix et qu’on va faire ce que nous disent les médecins. En allant à l’hôpital chaque trimestre, dans la voiture, on se dit tous les trois : “Qu’est-ce qu’on va nous annoncer ?”. Si tout est stable, on accueille la nouvelle positivement. Si non, nous avons une carapace qui nous sert à affronter les moments plus douloureux, une éventuelle rechute ou un nouveau départ en traitement. Pauline nous donne cette force de rebondir, d’accueillir les mauvaises nouvelles et de trouver une solution pour vivre avec.

Nous sommes parfois portés par la colère, les pleurs, la tristesse, et avons le sport comme refuge ou échappatoire. Mais, par la force des choses, nous en sommes arrivés à nous dire que la vie peut être courte, alors il faut se la rendre belle. »

Héloïse, 46 ans, maman de Pauline, née en 2005 et qui se bat contre une tumeur au cerveau depuis l’âge de 2 ans et demi

Publication : novembre 2019

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